【絕世罕見病】父母漸老 輪椅女生想找一份工:獨立生活下去

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Sharon手推電動輪椅的搖杆,從公園一路回家;16歲發病時候,這段十分鐘路程,她可要花足足一小時,才能在絆倒、休息,再站起來的惡夢中走完。她出生時確診大腦麻痺,但一直可以自理,直至突然發病,全身肌肉無力酸痛,慢慢只能依靠輪椅出入。她如廁要人替她拉褲子、洗澡要人幫忙穿衣。她這個病,沒有名字,只知是肌病,醫生跟她說,香港並沒有相關病例。沒有名字的罕見病如孤島,她瑟縮島上,很想很想找個人真的明白她。她的爸爸即將退休,未必能負擔她的照顧者費用,她的未來,將分崩離析了,別人期盼的未來,對她來說,卻是恐懼的深潭,她在Facebook群組分享故事,只為了尋一份工作。

(此為【絕世罕見病】訪問下集)

攝影:鄭子峰

Sharon最近在將軍澳Facebook群組分享自己的故事。

總是想,如果我比爸媽早死,大家反而會安心一點,至少不用心掛掛。但如果他們先走了,我便要住入院舍,真的不想。
Sharon

訪問上集,請看:【絕世罕見病】醫生未能斷症 16歲後肌肉無力難如廁:尊嚴冇價值

 

工作意義是獨立和不再虛耗生命

Sharon在Facebook分享故事,是源於父親即將退休,可能無法負擔照顧費用,令她陷入憂慮的漩渦。她必須找到工作,不只是為幫補請外傭的費用,也是為了獨立生活。她試過在馬路邊派傳單,做過一天,對方沒再找她。有時,她拼貼閃石手作,但堆在家裏沒能賣出。

在同住情況下,社會福利署以整體家庭收入計算入息,評估領福利金的資格。她礙於身體狀況,無法不和家人同住。她現時正領取高額傷殘津貼,每月有3,540元,但父母六十有多了,她始想像,家人一旦離世,日後如何生活。「我總是想,如果我比爸媽早死,大家反而會安心一點,至少不用心掛掛。但如果他們先走了,我便要住入院舍,真的不想。」

Sharon最怕父母離開之後,自己要依賴妹妹。但她也怕清清醒醒地住入院舍。「唯一方法是找工作。」

她在家裡拼些閃石手作,本來想賣,但也沒賣出幾個。(李慧筠攝)

工作之於我,是感覺着自己也有付出,感覺生命不再虛耗,不總是被幫的、要問政府拎的那一個。
Sharon

修讀輔導學、營養學和會計

「最怕的是父母走了,沒人照顧,要依賴妹妹到死那一天。」她希望聘請照顧者幫忙打點日常,領取了2,000元嚴重殘疾人士提供特別護理津貼,但無法作為聘請外傭的入息證明。去年關愛基金底下5000元的津貼,亦只限有工作的殘障人士申請。

因體力較差,她盡量想找到在家工作的機會。「如果必須外出工作,也想是在下午三、四點開始,因我早上精神很差,常常要覆診。做到晚上九、十點也可以,辛苦也要取捨。」自覺學歷低,她於是修讀輔導學、營養學和會計,書櫃裏都是厚厚筆記。她說:「工作之於我,是感覺着自己也有付出,感覺生命不再虛耗,不總是被幫的、要問政府拎的那一個。」

Sharon對於自己的抑鬱和負面情緒很誠實:她的確想過死,但因為牽掛朋友和家人,活下來了。

恐懼是我看不到前方、我完全不能掌握將來——最差的情況會怎樣?我要如何面對那樣的自己?
Sharon

恐懼將來、知己過世 活在孤島的罕病患者

她發佈的故事後來得千個迴響,近八百個回應,網民讚她很堅強。每個留言她都有看,並一一回覆。但她說自己並不堅強。好幾次她想到死,把頸束在窗簾繩,直至窒息前一刻受不了才放過自己。最差一剎那,她自覺連死的能力也沒有。「別人說,如果是自己,他面對不到。我很坦白,也不說謊——你這刻沒法死去,只能繼續生存。要不可以怎樣?」

沉下嗓子的她說:「別人說死是解決不了問題,但當你被絕望包圍時,感覺沒有其他出路。」最大的恐懼來自一個隨不知名罕見病不斷衰退的將來。「恐懼是我看不到前方、我完全不能掌握將來——最差的情況會怎樣?我要如何面對那樣的自己?」

最恐懼的是無法自理的將來。

她在套上黑色絲襪的大腿比劃打麻醉針的動作,說抽取肌肉組織時,會錯覺筋肌被人用力扯出來。無法言喻的這些痛,只有一個要抽骨髓的血癌病友明白。他最近過世,她每天都無法不想起他。「他完成使命回天家了,我還要捱多久呢?」她孤獨、抑鬱,如瑟縮在孤島,開始質疑信仰。「如果神存在,為何世上這麼多人在受苦?好難感受到有人愛我,或者完全明白我。」

「罕見病人都是孤獨的一群,身邊人很難明白。」她說。

Sharon不是想要別人同情,她只想其他人對罕見病認識多一點點。

從一開始,我並非想被同情,只是想表達我真實的痛苦,和我想要獨立生活的心情。
Sharon

還是要站出來,活下去

2018年8月,香港大學醫療研究團隊發佈研究結果,發現香港每67人便有一人患有罕見疾病,佔本港人口的1.5%。但是香港政府現時仍未為罕見病作定義、缺乏罕藥審批制度和護理等整全政策,醫管局亦未有針對遺傳專科設立臨床遺傳職系。Sharon最初很猶豫是否受訪,但想到這點她還是決定走出來。「香港還有其他人像我一樣,我想讓社會關注到這些無法照顧自己的人,如何被社會忽略,有什麼政策令我們很難為。」

至於活下去,只是靠很細微的人與人的關係——有人願意關心,願意聽故事。Facebook帖子分享後,很多陌生街坊來訊給她介紹工作。朋友給她傳訊息,叫她隨時找對方傾訴。「還是很感恩,很牽掛朋友和家人。」她說。

她曾經被人批評,說她外表正正常常,又不柔弱瘦削,未免把自己講得太可憐了。但她說,不如交換身體,你便會明白痛不是最大辛苦,孤獨才是。罕見病患者需要的不是同情,而是同理,然後推進政策改善的行動。她說:「從一開始,我並非想被同情,只是想表達我真實的痛苦,和我想要獨立生活的心情。」

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