一次發燒顛覆人生 紅斑狼瘡患者從此「不見得光」 盼與病友同行

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30多歲的琪琪正值事業起飛階段,惟上年2月一次突如其來的發燒,令她人生所有計劃也被打亂。當時她發燒至40度,被送往急症室急救,在醫院度過了神智不清的十多日。

「當時我的感覺像是飲醉酒,『斷片』的狀態,會間中說話,動一動,但我卻完全無意識。從家人口中得知,醫生曾告知他們,我有機會以後也醒不了」。醫生起初對她的病情感到一頭霧水,進行一番檢查後,終被醫生診斷為紅斑狼瘡症──一種不治之症。疾病的降臨,亦揭示琪琪在餘生都要和不治之症共存,但她並未有自暴自棄,反而希望日後能透過自身經歷勉勵和幫助其他病友,亦希望社會能對病友多一分理解。

攝影:高仲明

在琪琪神智不清時,她聽到一把聲音在耳邊問:「你知不知道自己在哪?」其後一道白光映入她的眼簾。琪琪的意識隨着白光和聲音歸來,「這是我在神智不清多日後,首次有知覺、有認知」。回顧這段記憶時,琪琪不禁笑言,「其實我覺得這個情況很像看劇」。

琪琪初期得知患病,幾乎每天也會哭,但她漸漸了解紅斑狼瘡後,知道有辦法改善病情,開始慢慢接受日後要和它共存的事實。(高仲明攝)

琪琪清醒後,身體不能隨心動彈,「原來我的手被醫生綁住了」。她其後獲身邊人告知,在她神智不清、無意識的時候,會做出一些令人費解的事情,「家人和我說我會在姑娘幫我換吊鹽水袋時,偷走她的電話,又試過會偷其他人的病人餐生果去擲」。在不得已的情況下,醫生決定把琪琪綁住。

醒後體重下降10公斤 身體肌肉全失

琪琪在死門關徘徊過,但醒來代表完全沒事嗎?事實上,她不但要陸續面對不同身體上的問題,亦要接受和了解這個會伴隨自己一生的不治之症。琪琪當時體重下降了10公斤,身高體重指數(BMI)更少於15,非常瘦弱。

琪琪表示,她從小到大尚算一個健康的人,認為所有事情來得太快。在確診紅斑狼瘡後,有感會這樣度過一世,故在一開始的時候她較為難去接受,但同時覺得自己需要去面對。(高仲明攝)

「一開始知道有紅斑狼瘡有什麼感覺?當然是有點愕然,始終我沒有聽過這一個病」。事後上網查找資料,她才知道,紅斑狼瘡原來是不治之症,難以「斷尾」以及要依靠藥物去控制病情。琪琪坦言當時得知得病初期,幾乎每天也會哭,但她漸漸了解紅斑狼瘡後,知道有辦法改善病情,便慢慢接受日後要和它共存的事實。

她現時需要食多種藥物去控制病情,每4至6個月便需要抽血檢查和見醫生。(受訪者提供圖片)

在琪琪神智不清時,曾經進行脈衝治療,使用了高劑量類固醇,所以她全身幾乎肌肉全失,「我醒來後,所有事都要重新學起,覺得自己很像一個BB」。她當時說話說不清,甚至連自行飲水都有困難,「因早前被注射高劑量類固醇,我會手震,要學怎樣去拿筷子,又要重新學走路」。

紅斑狼瘡患者皮膚容易敏感,在發病時不同部位的皮膚更會紅成一片。(受訪者提供圖片)

紅斑狼瘡突襲人生,大大影響了琪琪的日常生活。一確診後,她請了半年病假接受治療,除了一開始需要住院兩個月外,她亦要頻繁地來回醫院覆診,琪琪坦言,「當時基本是無可能上班,每幾日就要抽血或是見醫生,每次都要花上半日覆診」。

在工作上,琪琪屬於幸運的一群,同事對她的情況較為體諒。因紅斑狼瘡患者在表面上並沒有明顯的症狀,故病友在職場上可能會被認為是扮病。琪琪表示, 紅斑狼瘡病情反復,「可能今日我們的狀態還好,但明天就去了急症」。(高仲明攝)

抗體攻擊中樞神經 每次外出需「全副武裝」

紅斑狼瘡入侵人的關節,令琪琪的衣食住行均受到影響,她有一段時間只能依靠輪椅代步。加上琪琪患上的是系統性紅斑狼瘡,抗體攻擊她的中樞神經,她的血和皮膚最受影響。

患病後,她的皮膚變得容易敏感,所有衣物均需換成純綿。紫外線更是有機會令到她發病,故琪琪每次出行均會全副武裝,帽、太陽眼鏡、防曬缺一不可。琪琪更指出,塗防曬要塗勻手背及手指,任何有機會被紫外線照射的地方也要做好防曬。疾病令她的免疫力下降,魚生、補品頓時成為禁品。

現時琪琪出外均需要全副武裝。「無論天氣怎樣熱,我也要穿長袖衣物,防止紫外光照射」。(受訪者提供圖片)

看不見的傷殘 生活上受盡旁人白眼

琪琪慨嘆,紅斑狼瘡患者為看不見的傷殘,因患上紅斑狼瘡的人在表面上未必看得出來。該病屬於免疫系統的患病,故患者免疫力也會較低。過往病友們皆受到社會白眼,受病症影響,他們的關節普遍不太好,但在乘車時,一旦坐上關愛座,會被其他不知情人士誤會,「為什麼他看起來無病無痛,卻坐在關愛座上?」

此外,由於病友的免疫力不好,在疫情前,只要他們戴口罩外出,也動輒被歧視,「人們會行遠些,覺得我們有病」。其實患者只是為了好好保護自己,「你怕我同時,我更怕你,我不知道你會不會感染我」。

琪琪認為紅斑狼瘡患者是看不見的傷殘,因患上紅斑狼瘡的人表面上看不出來,加上是免疫系統的疾病,故自身免疫力也會較低。(高仲明攝)

你怕我同時,我更怕你,我不知道你會不會感染我。
紅斑狼瘡患者琪琪

在生死邊緣徘徊過後,琪琪的人生觀完全改變。以往的她和普通人一樣,重視升職加人工,終日埋首工作,在職場上奮鬥。現在的她卻認為健康和家人至上,其他東西沒法可比。由於經歷過在患病後的種種無奈,令她深深明白心情會影響病情的好壞,好的心情能減少發病機會以及有助病情穩定。故她希望透過分享自身經歷,以自己樂觀的性格感染其他病友,以生命去影響生命。她報讀了輔導課程,希望透過學會適當的安慰說話技巧,以及對這個病的了解去幫助他們,陪着病友在抗病路上走。

琪琪稱這個病令她看透了很多東西。「無論後面有多少個0(金錢),只要無了前面的那個1(健康),都是無用」。(高仲明攝)

壯年女性發病比例尤高

到底什麼是紅斑狼瘡,它又會怎樣去影響日常生活?紅斑狼瘡是自體免疫系統疾病。根據香港風濕病會基金資料,系統性紅斑狼瘡症是一種常見的自身免疫系統疾病,估計每10萬港人中約有60人患有此症,病人大多為15至30歲之女性,男女患者的比例為1比9。而患者發病原因是因為自身的免疫急統失調所致,不正常地產生過多抗體,並對自身的細胞作出攻擊。除皮膚外,身體上其他不同的器官都有機會發生慢性炎症。若抗體攻擊肝、腎等其他主要器官,更有機會導致死亡。

風濕科專科醫生陳柏滔醫生表示,會患上紅斑狼瘡的高危因素至今仍未掌握,家族遺傳是其一因素,而女性患病機會高,尤其在壯年為高風險。至於如何避免患病,他則表示,需要維持個良好生活習慣以及遠離煙、酒。(受訪者提供圖片)

風濕科專科醫生陳柏滔醫生指出,以紅斑狼瘡來說,在現時的分類法下共有19種病徵。紅斑狼瘡有機會攻擊腦部周邊神經,其病徵包精神錯亂,血管出現問題、身體抽筋,頭痛等。更為嚴重的有機會造成腦膜炎及其他不可逆轉的併發症。他表示,會患上紅斑狼瘡的高危因素至今仍未掌握,家族遺傳是其一因素,而女性患病機會高,尤其在壯年為高風險。至於如何避免患病,他則表示,需要維持個良好生活習慣,以及遠離煙、酒。



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