腦退化長者不可理喻?家人改變思維:跟他的獨特邏輯同步

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失憶、迷路、暴躁,一個熟悉親厚的人漸漸變得陌生,不知何時「失去」……家屬患有腦退化症,許多人不知所措。

現時,香港70歲以上人口中約9%有此症,預計到2036年住在社區的患者將有23萬人。腦退化症(即「認知障礙症」),前稱「癡呆症」;患者的記憶力及其他認知功能方向感、語言運用、判斷力會逐漸失去,不可逆轉。

照顧者與患者該如何相處?早前港產片《幸運是我》講述腦退化獨居的芬姨(惠英紅飾)和孤單青年共同生活,就是個關於「溝通」的故事;現實中,又是甚麼一回事?

福娛(右)有時不肯「返學」,兒子Pat就哄她那裏有個崔生(Kenny)。Kenny(左)笑言福娛不一定真的記得他,只是「崔生」讓她連繫上好玩的地方。(韓潔瑤攝)

黃昏時份,記者在沙田耆智園第一次見93歲的福娛,由高級訓練顧問崔志文(Kenny)相伴而至。她腰板挺直,步履輕盈,笑意盈盈跟記者握手說:「小姐你好!唔好意思,麻煩到你。」她和她兒子黃振宙(Pat)在小花園閒逛了一陣,臨別她又再親切地跟記者說:「唔好意思,麻煩到你啊!」

一小時後記者再遇福娛,Kenny一樣的開場白:「今日介紹個朋友畀你識。」記者再自我介紹後,福娛依舊微微笑:「小姐你好!麻煩到你。」彼此如初見,客氣貫徹。

「福娛,聽講你住黃埔,是嗎?」記者問。她不作聲。

「黃埔好近海噃!」記者未說完,她即刻笑應:「係,我每朝早都對住個海做運動。嗱,你雙手咁拉,然後腳就咁踢……」坐在椅上的她,拉手伸腳,下下有勁。

「運動有益呀!不過,你唔好企咁開噃,開面就係個海,危險㗎!」她握住記者手臂,鄭重地提點。臨別,報以微笑:「唔好意思,麻煩到你啊!」

福娛(中)訪問當日以水藍恤衫襯卡其小外套,薄施脂粉,夾個黑色clutch bag,93歲難掩一份優雅。Pat(左)說媽媽平日都是這樣自己打扮的。(韓潔瑤攝)

舊區重建 視覺提示消失

福娛在85歲那年診斷患上腦退化。Pat回憶當年媽媽講完一些話,一分鐘即刻不記得。可幸8年來沒怎惡化,行得走得,至今仍堅持一個人住在黃埔花園;星期一至五來到耆智園,參與認知、自理訓練、社交活動等。平時,Pat找鐘點女傭給她送早餐、晚飯,而住在美國的哥哥和幾個家姐就每日輪流打電話跟她聊天;星期六日由Pat接力,陪她外出飲茶。

「現在她返老還童,似個三歲細路女,任何事我都要好似第一次聽到,再教她。」福娛晚上在家,通常看一陣電視便睡覺,「這個症狀很嗜睡,放學、不上課的日子她就睡覺。」Pat說很多朋友患有腦退化的父母都日夜顛倒,白天睡,夜晚周圍行周圍搞,媽媽算是讓人放心了。

他約媽媽飲茶,也只需在樓下等她,「最近有兩次她落樓穿了睡衣。」Pat不感意外。媽媽說不出自己住幾樓,但自己坐升降機,習慣了按鈕的位置,一樣能平安上落,「她已成慣性。」在旁的Kenny指出這是「視覺提示」。

Kenny曾在另一家機構服務腦退化獨居長者,上門找他們出來。「他們無人理,有時在街行了幾句鐘才記得回家。現在社區重建更『大鑊』,他們認路認店舖,以前士多轉入去就返家,變了百佳怎算呢?走失囉!」整幢樓、整條術易容,更是個大迷宮。

Pat(右四)的兄姊雖遠居美國,但一家人很親密,不能親自照顧媽媽(右三)的,就每日來電和她聊天,提點她日常瑣事。(圖片由受訪者提供)

跟老人家同步

耆智園是一所非牟利腦退化症綜合服務中心,在2000年投入服務,由馬會捐助成立、香港中文大學管理。2008年起,Kenny在耆智園工作了3年,最近又回到這裏,努力提倡照顧者要與他們同步。

福娛不喜歡跟人住,「點解要搵工人幫我?我一個人住好簡單啫!」Pat重複媽媽的話。他說媽媽怕人偷東西,怕工人偷她的衫,「我們不想她病情惡化,尊重她。」最緊要媽媽舒心,Pat於是在她家安裝了3部攝錄機「照應」。

Kenny指出,跟腦退化老人家相處,要了解他們的主觀世界。「用你的角度,好多事都不合理,例如怎會有人無端端來偷東西?你要明白,她有機會睡前看過相關電視劇情,醒來混淆了時間和內容。」

又如,家人常生氣他/她不吃藥,「他們的角度是:我都無病!樽上面還寫住『毒藥』呢!打開雪櫃有一隻鞋,原來鞋有臭味要辟臭。他們的reasoning(邏輯推理)是跟自己的,與我們跟主流社會的reasoning不同。家人認識多些,明白到她真的不能控制,就會欣賞到她是個得意、有創意的媽媽。」

耆智園曾製作微電影《小小花》,呈現腦退化者的內心世界,令大家明白他們的需要,希望照顧者珍惜及享受餘下相處的日子。(圖片由受訪者提供)

情感連繫 好惡有別

有時,福娛叫子女名字「亂晒籠」,見到Pat也未必認得出兒子,但會好開心。Kenny稱,這是情緒記憶,因為這一張臉連結到開心的事。「有人對日日照顧自己的女兒感到厭煩,因為『管住我』,反而很久不見的兒子就好喜歡。可能是重男輕女,更多是因為兒子出現都是食飯開心事,從無阻止他。所以,家屬照顧者或業界同工,都要明白腦退化者有不同的角度。」

在香港,腦退化照顧從來不是專門學科,2005年Kenny從社工系畢業投身老人服務也不理解,「我是一個社工,從前都不知甚麼是腦退化症,也沒回頭去理解為什麼嫲嫲倒屎到浴室瓷盆那麼討厭。」Kenny讀中學時,同住的祖母患了腦退化,後來祖母去了老人院;他直至2007年起花了4年時間兼讀英國Stirling大學腦退化症碩士課程,才了解到照顧者與被照顧者不對等的關係,「着重的不止醫療知識,而是他/她是一個老人家,如何得到尊重。」

新的文化帶來新的思維,「以前是老人家無穿無爛不跌倒,肥肥白白,但腦退化者行得走得,為什麼要綁,為什麼處理不到呢?」他認為,老人家的主觀世界在在提示我們應該怎樣照顧他,「但我們很少去聽,只是用一個精神科角度去分析。」

將新知識撒入社區

6年前,Pat看見媽媽到耆智園「返學」差不多有兩年,深感選對了地方,「但不是全香港人都享用到這裏的服務,費用也不是廣大市民負擔得到的。」於是,他向Kenny和耆智園的主管分享所想,也出錢資助,催生了支援腦退化症實務課程,讓社工、護理人員來耆智園上課及實習。

最近,他們又在商討延伸外展課程,到不同地區為社區中心或老人院舍度身訂造課程,目前落實的已有6間。

媽媽患上腦退化,Pat說最辛苦只是8年前頭幾個月。「家屬要有心理準備,他們有時着燈有時好sharp無問題。剛才媽媽計折扣,四折她即刻說60% off、即係100元給60元。」60歲的Pat淡淡然笑說,有些事媽媽不記得她都不想的,「你看好的方面,她活到93歲了,身體沒甚麼,大家傾傾偈,有一齊的時刻,已是享受。」

Pat(右)說因為媽媽返日間中心得到照顧,他才不會透支,也學會理解媽媽看人看事的角度,他沒因照顧而感到抑鬱。(韓潔瑤攝)

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護理人員:合適設計和遊戲 可減藥物約束

胡翠冰(冰姐)在青山醫院老人精神科工作超過20年。她說,近幾年人口愈趨老化,收症率由2011年至今升了30%,當中認知障礙症的有近四成。「入來住院的,一定有好多情緒、行為問題,暴燥、多疑、有妄想如食物被落毒等,是老人院或家居難照顧的。」

她慕名報讀了耆智園與中大合辦的實務課程,發現老人家行為怪異都有原因。「有些人游走,可能太悶;有人拍枱拍凳,是想你帶他去廁所,他便秘搞妥了,又會好安靜。」

冰姐返回醫院將照顧新思維傳開去,病房設計原本不是給認知障礙症患者的,現在有少少改變了,如廁所板換上藍色,「他們沒有方向感,找不到馬桶,可能就在廁所門口脫褲隨地解決。廁所板換了顏色,他們就容易識別。」又如入院時有攻擊行為的,就提供一個寧靜的環境給他。有些人好惡,就給洋娃娃治療。冰姐說:「如果遊戲適合,患者的行為問題會少些、藥用少些、約束(綑綁)也少些,生活質素就好些。」

冰姐(右)指出,有些性情較惡的認知障礙症患者適合洋娃娃治療,「就算是伯伯,一抱洋娃娃也會變了一個慈父模樣。」(圖片由受訪者提供)

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預告

腦退化者到最後階段要不要灌食、要不要人工輔助呼吸……家屬要決定,卻掙扎不知對與錯。若患者在有決斷力時立下「預設醫療指示」,生命最後一道風景可能大大不同。明天探討。



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