《十年》導演新作談善別 倡打破忌諱談治療意願 本周末社區放映

撰文:郭雅揚
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談論死亡總是忌諱,尤其與卧病在床的老人家開不了口,分分鐘被劈頭大罵:「你竟然咒我死?」可是你滿腹疑問:他/她到了病危昏迷階段要不要急救?心跳停頓要不要使用心肺復甦法?……為何他/她不早點開口,說出意願呢?
金像獎電影《十年》其中一位導演黃飛鵬,最近與非牟利腦退化症綜合服務中心賽馬會耆智園合作,製作了一套微電影《蚪尾》,就算年紀輕輕的他,也開始思考要及早跟心愛的人好好道別。本周末將有3場社區放映。

女主角劉玉翠曾面臨類似情況,寄語所有患者家屬:「盡快跟家人討論治療安排,獲得共識才能在生命最後的階後好好跟摯愛的家人道別。」(劇照,由耆智園提供)

蝌蚪脫尾歸自然 適時放手
《蚪尾》講述雪兒(劉玉翠飾)照顧患有腦退化症的媽媽近8年,到媽媽走至人生最後階段,插着胃喉灌食,不時因感染肺炎而需搶救;醫生(張崇德飾)問及去或留的抉擇,一直延長生命還是讓她自然逝去,雪兒三兄妹爭持不下。

電影中的片段都是腦退化患者家錐心的回憶。腦退化症由病發至離去的時間很長,但認知能力的喪失不可逆轉:記憶一點一滴地逝去,開始忘了回家,忘了時間,忘了一直照顧自己的至親,直至吞嚥能力也失去便需要長期插胃喉……雪兒在媽媽搶救之時,哭着哀求大哥:「不如讓媽媽走。」

商討在未忘時:預設醫療指示

不止腦退化病人,很多長期病患者臨終前已失去決斷能力,所以搶救與否往往要由家屬或醫療人員決定,若臨終病人從未表達任何意願,子女往往怕不孝而決定「醫得就醫」,即使僅能維持生命的無效治療,或者是患者痛苦地維持生命時數。父母最後撒手塵寰,子女仍會在無數個思念的晚上,被那些不知是對是錯的決定,重重地敲擊心門。

如果患者在仍然自主時可以表明自己的意願,簽署「預設醫療指示」(Advance Directive),可免卻許多的掙扎和遺憾。即訂立臨終前希望接受的護理或照顧,如昏迷時,要不要接受人工輔助呼吸、心臟起搏器等「維持生命治療」。不過,相關書面指示尚未有法律效力,只在諮詢階段,但給家屬、醫生是個參考。

香港中文大學那打素護理學院副教授陳裕麗研究及推廣「預設醫療計劃」(advanced care planning)多年,指出那是病人、醫療服務提供者、病人家屬等相關人士的一個溝通過程。「其實有的公公婆婆一早想好了,只是不知道跟誰說,甚至買了位(骨灰龕位)也沒跟子女說。所以,我們走入社區,去長者中心講解,鼓勵長者多與子女溝通,尤其家庭成員眾多的更加要講清楚。」她指,出席的長者人數往往比想像多很多。

黃飛鵬(左一)說很多人往往忽略了照顧者的難處,「他們都是在一個很難受很難受很難受的位置而無人關顧。」他希望電影可以讓照顧者被看見。(圖片由耆智園提供)

由一套電影開口講臨終

「我小時候養過蝌蚪,看過牠生出兩隻腳,再下去牠應該要長出另外兩條腿、甩了尾才真正蛻變成青蛙,但通常因為人工養得不好而死掉。」黃飛鵬解釋片名《蚪尾》來自他童年回憶,原來捉蝌蚪回家那天,牠便注定會死。電影裏的小女孩最後放生小蝌蚪,讓牠回歸自然。黃飛鵬坦承有點叫人「放手」的意味,「蝌蚪那條尾就像一些終將會逝去的東西。」

今年25歲的他,曾以為腦退化症是老年人的事,離自己很遙遠。當他與患者、患者家屬、醫護人員等訪談過後,感受卻「很重」。「家屬每一次跟我們談都哭,無論事隔幾多年,還是仍在照顧親人的,都是一殼眼淚。我無法想像照顧者的生活,非常沉重,要全天候照顧一個人,沒了自己的生活,但他們總是覺得做不夠。」

黃飛鵬與電影中的三兄妹一樣,曾養過蝌蚪,明白「人工」養不可行。(電影劇照,由耆智園提供)

現時,香港70歲以上人口中約9%有此症,預計到2036年住在社區的患者將有23萬人。黃飛鵬希望藉着電影讓大眾討論預設醫療計劃,「我不是一面倒支持或反對,一個政策不可能所有人都適合。我覺得常規化(預設醫療指示)是應該的,起碼要放上檯面傾。」

因為拍這套電影,他「順便」問現時身體健康的媽媽:「身後事想怎樣?」想不到傳統的媽媽竟灑脫地說想把骨灰灑落大海。「如果我從未跟她談過,可能會弄個骨灰位什麼的,雖然那次閒談不一定是最後決定,但肯定是個參考。」

除了腦退化症,其他長期病患及重症患者如癌症、糖尿病等都會面臨臨終抉擇。在大家安然無恙之際談生死,會否比較簡單?又或者,對話藉着一套電影開始。

《蚪尾》社區院線放映

地點:影意志(灣仔軒尼詩道365號富德樓4樓)
日期:12月3日(星期六)14:30

地點:碧波押(油麻地上海街404號4樓)
日期:12月3日(星期六)19:30

地點:TC2 Cafe & Workshop(太子柏樹街23號地下)
日期:12月4日(星期日)15:30

註:自由定價

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