【漸凍人世界】發病後壽命少於5年 病人求生意志低 需注意情緒

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2014年曾經興起的「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge),又有多少人仍記得背後帶出的意義?3年過去,漸凍症依然「無藥可醫」,曾有病人向醫生指:「我覺得我患這個病比患癌症更慘,癌症都有治療...但係我這個病係無得醫、無得控制的!」

有研究指,漸凍症病人發病後平均只有2至5年壽命,7成病人會於3年內病逝。坊間只有一種藥物有機會幫助漸凍人延長2至3個月壽命,惟售價不菲,更沒有臨床證據顯示藥物可以改善疾病的症狀,並未有太多病人會選用。

3年前的「冰桶挑戰」熱潮為香港肌腱協會籌得3,000萬元款項。(視覺中國)

根據靈實司務道寧養院副顧問醫生陳煒嬋,於2011年4月至2015年3月做的研究,4年間有464人患俗稱「漸凍人」的肌萎縮性脊髓側索硬化症,患此病的病人年齡中位數是62.2歲,男生患病的比率較女生高,比率是1.75:1,464名病人當中,有6成人在該期間死亡,平均每年約有71人離逝。

漸凍人肌肉能力,會隨著病情日漸轉差。(鍾偉德攝)

漸凍人屬於運動神經細胞疾病,只會影響病人的運動神經,並不會對腦部、智力、記憶力造成損傷。令患者最初出現容易跌倒與四肢乏力,逐漸地,軀幹等全身會無力癱瘓、出現吞嚥困難,平均3至5年更會進展至呼吸衰竭。但狀況因人而異,有些患者患病的過程則較為緩慢。

靈實司務道寧養院副顧問醫生陳煒嬋醫生認為要適當為病人進行紓緩治療,減輕病人痛苦。(鍾偉德攝)

此病並沒有一種有效的治療方法,病人患病末期,醫生普遍會用胃喉及呼吸機協助病人,減輕病人苦況。另外有一種藥物利嚕唑(Riluzole),可延長漸凍人壽命2至3個月,但售價較昂貴,且沒有臨床證據顯示藥物可以改善疾病的症狀,曾有病人服用後,發覺未能改善病情,放棄服藥。

醫生:「必須重視病人的精神狀態」

陳煒嬋為紓緩科專科醫生,她表示漸凍人較癌細胞擴散的病人更沒有生存意志,她強調必須重視病人的情緒問題。因漸凍人病情末期會躺在床上,難以表達自己意願,比愛滋病或癌症病人更易患抑鬱症,陳煒嬋指:「佢完全郁唔到,望住天花板幾年,佢哋嘅求生意志亦相當低。」針對這情況,可能需要處方抗抑鬱藥、抗焦慮藥或催眠藥給病人,減低病人的負面情緒。

冰桶挑戰籌得近3000萬元 已用約440萬

香港肌健協會有限公司社工蔡國豪指,3年前的「冰桶挑戰」為協會籌得近3000萬元善款,協會主要幫助協會受肌肉萎縮影響的病人,包括漸凍人。過去3年,已用了約440多萬元善款,當中211萬元用作資助80名受惠人的醫療器材及日常生活。



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