【漸凍人世界】臥床不動 眼球儀打字代替言語 家屬:時光不留人

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還記得「冰桶挑戰」嗎?2014年的8月那場席捲全球的籌款活動,讓俗稱「漸凍人」的肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)患者,頓成一時的網上熱話。那年,本港的盧先生也剛確診患漸凍症。

光陰荏苒,熱潮早已退卻,漸凍人的生活與生存,還有誰關心?現實裡的盧先生,有意識地看着自己喪失語言和活動能力,家屬無可奈何成為他機能衰退的見證人。目前病情已進入晚期,只能臥床不能動彈,需依靠眼球控制儀與外界有限度溝通。這些年來,不相見了十多年的年邁胞姐竟成為最強的後盾:「我會一直照顧你到底」。

漸凍人盧先生14年確診患病,短短三年,病情快速轉差。(鍾偉德攝)

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與別人講句「早晨」,對一般人而言輕而易舉,惟對漸凍人盧先生卻是挑戰。訪問當日,他跟記者說「早晨」,必須使用眼球儀器,電腦鍵盤隨着其眼球微細郁動,緩緩「打」出文字,顯示在螢幕上。每打一個字,便花上30秒。

盧先生目前住在靈實司務道寧養院,其胞姐不時探望,把握時間陪伴親弟,直至生命的盡頭。在他患病3年來,生活過得好不容易。回想2014年7月,他剛確診患病,最初的病情相對輕,只是經常跌倒,需要用拐杖輔助,但仍然可照顧自己。

好難過好辛苦 但不放棄

不過,漸凍人一直面對殘酷的現實─至今無藥可醫。盧先生的病情一直惡化,身邊的照顧者,如今只剩胞姐及胞兄二人。盧女士坦言,兩人其實十多年無聯絡,直至弟弟的前妻通知,才得知他如此病重。姊弟重遇半年,親睹盧先生的手腳機能大幅減退,一次失足跌倒,便不能自行站起來。看着弟弟受苦,自己也難受。日子難過,但盧女士不離不棄:「好難過,好辛苦,但我亦堅強同佢講會一直照顧你到底。」

盧小姐解釋弟弟情況,期間多次禁不住輕拭眼淚。(鍾偉德攝)

盧女士回想小時候,身為大家姐的她會盡可能滿足弟弟要求,偏偏時光不留人,說起他的病情不禁拭淚。盧先生在姐姐家中住了半年,已經需要完全依靠家人幫助,才能洗澡如廁。惟姐姐已年過60歲,再難以照顧弟弟,只好讓他入住伊利沙伯院舍,但因環境衞生等原因,輾轉改為入住靈實司務道寧養院。

盧先生因患病而失去大部分溝通能力,心裡的苦難以表達。盧女士憶起,弟弟入住院舍期間,不時投訴「有野咬我」。她起初還不相信,職員替弟弟清潔隨行物品,才驚覺原來院舍有蝨,說起來仍感自責。

盧小姐現時每天到醫院探望弟弟。(鍾偉德攝)

靈實司務道寧養院副顧問醫生陳煒嬋指,盧先生病情進入晚期,病情不能逆轉,目前主要為盧先生進行紓緩治療,為他減輕痛楚。他現時入住的病床屬「慈惠病床計劃」,主要幫助有經濟困難的晚期病人,可在院內理想的環境得到優質的紓緩治療。該院又申請基金,為盧先生購置眼球控制儀,好讓他透過輸入法,「打」字表達心聲。

盧先生病情急轉直下,現時身體已不能動彈,失去大部份溝通能力。(鍾偉德攝)

陳煒嬋又指,很多人並不認識漸凍症。她曾遇過一名50多歲女病人透露,入住的院舍並不清楚她的病情,她因病導致說話障礙,說話時較難控制唾液,院舍職員誤會她為弱智人士,不和她溝通,令她甚感委屈。陳煒嬋希望社會增加對「漸凍人」的認識,為他們提供援助。

盧先生現時可透過眼球控制儀簡單表達需求。(鍾偉德攝)

寧養院員工為盧先生製造的生日禮物。(鍾偉德攝)



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