政府撥12億推基因組計劃 為兩萬不明病及癌症病人檢測基因序列

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本港僅一成罕見病能被斷症,每年有約800名病因不明的患者。政府早前成立基因組醫學督導委員會,冀運用新科技改善公共衞生政策。委員會今日(14日)發表首份「香港基因組醫學發展策略」,提出八項建議。食物及衞生局局長陳肇始稱,政府預留了12億元在未來6年推行香港基因組計劃,一共會為2萬宗個案檢測基因組序列,包括未能確診的病症,以及可能與遺傳基因有關的癌症。

政府近日成立香港基因組中心,會馬上開始招聘,並於年底前展開前期預備工作,有望明年中開始招募病人。

委員會今日(14日)發表首份「香港基因組醫學發展策略」,提出八項建議。(羅君豪攝)

衞生署遺傳科顧問醫生盧輝文表示,衞生署每年接收400至500個無法斷症的個案,估計全港每年有700至800個相關病人。

未來一年半檢測2000宗個案

食物及衞生局局長陳肇始表示,政府預留了12億元撥款,在六年內推行香港基因組計劃。食物及衞生局副秘書長(衞生)方毅稱,計劃在一年半內完成先導階段,為2000宗個案檢測,包括未能確診的病症,以及可能與遺傳基因有關的癌症,其後會作檢討。隨後的主階段會檢序1.8萬宗個案,擴展到其他適用的疾病及研究群組。計劃合共會進行約5萬次基因組測序,涉及2萬宗個案。方又稱,現時本港只能診斷約一成的罕見病,期望透過計劃,將診斷率提升至三至四成。

政府於今年5月成立香港基因組中心,以推行上述的香港基因組計劃。中心會馬上開始招聘員工,並於年底前開展前期預備工作,有望明年中開始招募病人。中心有三間夥伴中心負責臨床工作,包括香港兒童醫院、瑪麗醫院和威爾斯親王醫院。

方毅強調,基因組計劃屬自願性質,病人在任何時間都可以退出,不需提供理由。具名的數據只有臨床醫護人員可查看,研究員不能辨出病人身份,以確保數據使用得宜。

食物及衞生局局長陳肇始表示,政府預留了12億元撥款,在六年內推行香港基因組計劃。(羅君豪攝)

基因組中心需招聘60至100人

方毅坦言,本港的科學人才尤其基因組人才不足,而基因組中心預計需要60至100人,須展開本地及海外招聘。他表示,政府將與大學及專業機構合作,建立本地的遺傳及基因組醫學人才庫。醫管局及衞生署將開設臨床遺傳學醫生、遺傳輔導員等專責職位;中心亦會協助策劃合適的課程,為醫療專業人員提供更多有關機因組的培訓和教育。

基因組醫學督導委員會主席梁憲孫說,基因組醫學對研究遺傳病、退化病,甚至新型冠狀病毒非常重要。(羅君豪攝)

冀組本港大型基因庫

長遠而言,陳肇始期望本港能建立大型的衞生數據庫,以支援針對本地人口特有疾病的研究,並應用於臨床治理和研究。

她又稱,希望透過加強公眾教育,識市民更了解基因組醫學的益處和限制。委員會建議加強化驗所網絡,與各間大學合作,並編製名冊,認可更多遺傳及基因組檢測。

市民買保險毋須提交測序報告

基因組醫學督導委員會成員區結成表示,委員會將加強規管使用基因數據作保障和就業用途,認為保險指引保留彈性,對業界及市場都有好處。他指出,一般市民投保時毋須提交基因測序報告,將來絕大部份保險,包括所有自願醫保方案亦不能強迫投保人提交基因數據。然而,部份高端保險方案可以獲得豁免,包括保額過百萬元的人壽及危疾保險。

陳肇始稱,每個人的基因均是獨一無二,了解基因能讓人知道為何較容易患上某種疾病,亦有助醫學界研究治療方案。政府全面接納督導委員會建議,並會協助落實建議。

基因組醫學督導委員會主席梁憲孫說,基因組醫學對研究遺傳病、退化病,甚至新型冠狀病毒非常重要,不同人染上同一後天疾病,病情也有所不同,背後原因或與基因組合有關。他對於報告出爐感到高興。

香港醫學專科學院對建議表示支持,將致力推動各醫學專科培訓,包括在現有相關專科下發展基因組醫學的亞專科以及相關的培訓。目前,醫專與轄下有關的分科學院正提供和致力加強相關領域的專科培訓。

醫專的專業及道德倫理委員會亦正就遺傳與基因組醫學制定指引供業界參考,亦舉行相關的會議和組織研討會,以吸納不同持份者的意見。醫專希望政府能提供必需要的資源,讓報告相關的措施能夠盡快實行,並能及時到位。



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