【罕見疾病系列(二)】蜘蛛人症患者 高大身軀藏脆弱心窩

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2月29日是「國際罕見病日」,四年一度,即要待1460日才等到這一天。然而罕見病比這日來得更稀有,根據世界衞生組織資料顯示,全球每1萬人中,僅約6至10人患有罕見病。

罕見病,又名孤兒症,多為遺傳疾病,主要病因是基因變異,已知的罕見病多達7000種。但有別於歐美等地,本港現時尚未為罕見病作出定義,官方亦無作任何解釋。

罕見,就看不見?

蜘蛛人症患者 高大身軀藏脆弱心窩(系列三之二)

患蜘蛛人症的莫曉峰,手長腳長,身高達185厘米,高大的身軀藏住一顆脆弱的心,心臟負荷不了高運動量,心靈亦面對疾病帶來的孤寂。(陳焯煇攝)

別人總是仰視他,因莫曉峰是個高個子,手長腳長,外表看來像個運動健兒,實質他是俗稱「蜘蛛人症」的瑪凡氏症患者,根本不可劇烈運動。較很多罕見病患者幸運,他未懂性已知自己身患何病,而病人的孤獨則是在成長路上慢慢領略到,希望社會大眾能夠包容小眾。這高個子心裡住著一個孤單的小矮人。

身如蜘蛛 手長腳長

由於成長時,體內的軟組織與硬骨之間互相鬥力,蜘蛛人症患者的軟組織較弱,骨頭就會繼續生長,手指腳指特長。(陳焯煇攝)

全港700餘萬人,只有70多個蜘蛛人症患者,莫曉峰是其中之一。蜘蛛人症是人體第十五對基因的異常造成,由於患者身體結締組織脆弱,引致他們的眼睛、心臟、血管、骨骼等易有病變,最嚴重會引起心臟主動脈剝離致死。

病如其名,曉峰手長腳長、手指腳指都較其他人長,患者身體的軟組織較鬆散,人體生長就是軟組織與骨頭互相鬥力,軟組織弱,骨頭就會不斷生長,所以較常人高大。「出生不久,我還在醫院的嬰兒玻璃箱時,已經長得快盛載不下,頭和腳都頂著。」

曉峰慶幸自己遇上一個好醫生,當他在襁褓之中,醫生已經察覺到他與眾不同,懷疑患上蜘蛛人症,而轉介做相關測試。不過直到小學,曉峰才意識到自己與別不一樣。

眼睛看不清 全班最高卻坐前排

由小一至中七,曉峰一直是全班最高,排在最尾的一個。(陳焯煇攝)

由幼稚園到中學,排隊時,他均被安排在隊尾,至於黑板上的功課表,亦因為蜘蛛人症引致散光而看不清楚,「小三時,我開始發現自己抄不到功課表,黑板上,我見到的不是一個一個中文字,是『一嚿嘢』。當同學們收拾好背包,排好隊,我則獨自一人還在座位上抄寫。」

老師遂安排曉峰坐在前排,結果卻因為他個子高,因此成為了阻擋著同學們視線的高牆。

如透明人的孤單

由於患病,曉峰的體育課只有數十分鐘,做完熱身就得坐在一旁。(陳焯煇攝)

早前收拾房間,曉峰找到二十多對「白飯魚」,因為腳掌長得快,小時候不會買名牌波鞋,「白飯魚」就一對又一對堆積在家中。青春期過後,曉峰的骨頭發育終於減慢,毋須每年換鞋,現時要穿47號鞋(逾30厘米長) ,「雖然買到的鞋夠長,但左右兩邊則太闊。」

回想成長路上,曉峰上的體育課,做完數十分鐘的熱身動作,就要獨自坐在一旁,「小五、小六時,上體育課,我坐在籃球場邊,曾經,忍不住獨個兒哭。」但身材高大的蜘蛛人症患者,不能做運動,否則心臟或無法負擔,隨時喪命。

「當女同學對男生評頭品足,覺得籃球場上的男生都很有型,但自己坐在一角,完全無人理會,覺得自己像透明人。」

曉峰回憶自己的成長,坦言沒什麼朋友。「小時候總問為什麼自己是一個人﹖」直到畢業後跟舊同學聊天,他才明白原因,原來不知不覺間,病成為自己和人的隔閡。

那時,曉峰有一個壞習慣,走路時,不望人,只望天地。「當別人『兜口兜臉』走來,我近距離都認不出,有些人向我打招呼,但我根本不肯定他對我還是對我後面的人打招呼,我更加看不清這個人是誰,所以我也不會回應他,其他同學就覺得我沒有禮貌。」

愛讀書 卻因病退學

曉峰就讀迦密柏雨中學,課外活動不能參加運動學會,他參加學校合唱團,至今仍然是校友合唱團員。 (陳焯煇攝)

由於無人作伴,書本成為曉峰成長的伴侶。採訪時,談到自己的病與家人,曉峰總帶點腼腆,但談到社會時事,他卻口若懸河,有條理地說出自己的看法,可惜,因為病,愛學習的他最後沒有完成學士學位課程。

中五那年,一隻眼餘三成視力,一隻眼餘四成視力,會考前夕,要接受眼科手術。手術後,視力仍未復原,曉峰向考評局作特別申請,爭取延長考試時間,卻碰釘,考評局只容許將考試卷由A4放大成A3。「我閱讀速度不快,因為我看到的字很模糊,需要多些時間認字、理解問題,但考評局卻很機械化,單單審視你的視力情況而作安排,感覺很官僚。」

最終,曉峰考獲16分,全科合格,中文更獲甲級。預科畢業後,他在香港大學專業進修學院完成了法律副學士,打算再進修,但2014年報讀銜接課程,開學個多月,卻要做大動脈手術,住院半年,終被逼中止學業。

走過鬼門關 做想做的事

蜘蛛人症患者的軟組織鬆散,血管屬於軟組織之一,而且他們的身體較高,亦會令心臟負荷增加。

正常成人大動脈的直徑是3厘米,去年2月覆診時,曉峰的大動脈直徑是6厘米,比早一次檢查闊1點多厘米。曉峰形容大動脈像橡膠,拉得越闊,則越緊,越容易斷裂。由於情況急轉直下,曉峰急急於3月就要拍板決定做大動脈手術,換掉主動脈,手術有生命危險。

「一直以為自己有心理準備,從小到大都知道會有這一天,以為自己不會怕,推入手術室時,原來我真的會怕。」

完成手術,走過鬼門關,「我覺得自己要真正做自己想做的事。」

什麼是想做的事?曉峰因自身患上罕見疾病的經驗,體會小眾之苦,希望日後從政,改變社會,「對於小眾,社會應該多理解多包容多支援,有些人是沒有辦法變成社會主流的,有客觀限制,無可能改變,我們是否要多一點包容呢?」

自己是小眾之一,明白被忽略之苦,正因如此,他希望可以為社會弱勢發聲。 (陳焯煇攝)



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