患罕見肌萎症14歲男童猝死 胞兄4年前同病去世 父難掩傷痛

撰文:
最後更新日期:

患有肌肉萎縮症的14歲姓蔡男童,與病魔搏鬥多年,今日(9日)凌晨在鴨脷洲邨利澤樓寓所猝死,原來其兄長約4年前亦因同一病症離世。蔡父今午受訪時稱,兩名兒子患上的是罕見疾病杜興氏肌肉營養不良症(DMD),現時根本無藥可醫,過去多年兒子不良於行,都要由家人照顧。兩子先後離去,如今白頭人送黑頭人,蔡父坦言非常難過。

香港肌健協會表示,杜興氏肌肉營養不良症患者多是男性,愈年輕病發,病情愈嚴重,壽命相對會較短,醫生曾估計壽命約20年左右。此病遺傳性因素較高,如家族有人有相關病史,有很大機會遺傳。

鴨脷洲邨利澤樓一名患罕見肌萎症14歲男童猝死。(黃廸雯攝)

猝死男童的哥哥亦同樣患有肌肉萎縮症,於4年前16歲時離世,父形容兩兄弟生前感情良好。(受訪者提供)

蔡父本身任職廚師,其妻則在樓面工作,二人育有兩子,但均患有杜興氏肌肉營養不良症,不良於行。長子4年前同樣因病、於16歲之齡離世,幼子今日凌晨亦撒手人寰,蔡父受訪時難掩喪子哀痛。

杜興氏肌肉營養不良症屬於罕見病,此病成因約六成與遺傳有關,患者多是男性。蔡先生的妻子家族疑有肌肉萎縮症隔代遺傳的背景,惟二人婚後曾檢驗過DNA,以為沒有問題才決定生育,未料於細仔出世後,大仔方確診患上杜興氏肌肉營養不良症。

罕見病無藥可醫 辭職在家照顧

蔡父指,「DMD都無藥食架」,所以他辭職全力在家照顧兒子,過去亦沒有使用政府資源,「(政府)都無乜幫到手」。昨日(8日)幼子在家中仍一切如常,可以上網及玩玩具。直至凌晨時份,幼子睡得一身汗水,蔡父遂為兒子抹汗,惟不久後便突然離世。

喪子之痛不足為外人道,蔡父坦言現時既傷心亦煩惱。其妻近期亦因工傷受傷,正在休養中,他稍後可以亦要再找工作維持家庭生計。

鄰居:兩名兒子先後病發 幼子細個識行識走

鄰居表示,蔡先生一家人剛搬至鴨脷洲邨利澤樓時,其長子已需要坐電動輪椅出入,惟當時幼子仍很精靈,「嗰陣仲好細個咋,佢仲識行識走架」。但兩年前,長子離世不久,便輪到幼子病發,其後更需要乘坐電動輪椅。

猝死男童家門外點起白蠟燭。(陳蕾蕾攝)

香港肌健協會:愈年輕病發,病情愈嚴重,壽命相對較短

香港肌健協會高級組織幹事蘇美英姑娘表示,杜興氏肌肉營養不良症多數患者多是男性,而且兒童時期發病為多,愈年輕病發,病情愈嚴重,壽命相對會較短,醫生曾估計壽命約20年左右,但過去亦有病人可活至37歲。由於此病遺傳性因素較高,如家族有人有相關病史,有很大機會遺傳。

蘇美英續指,以往跟進的個案甚少猝死離世,多是因為肌肉退化影響食道和呼吸系統,「食嘢落錯格」導致肺炎併發症,但不排除今次事主因年少發病,妨礙心肌發展,或可能另有心臟病及其他暗病等。

多童年發病 手腳未發展成熟 活動功能受影響

蘇解釋,杜興氏肌肉營養不良症患者多是童年發病,手腳未能完全發展成熟,活動功能受影響,患者可能沒有自理能力,需要貼身照顧及使用輪椅。由於現時未有藥物可以紓緩或根治病症,只能依靠政府的物理治療及其他上門服務,即使要申請入殘疾人士院舍,動輒需時6,7年,所以照顧的壓力都落在家人身上。



X
X
請使用下列任何一種瀏覽器瀏覽以達至最佳的用戶體驗:Google Chrome、Mozilla Firefox、Internet Explorer、Microsoft Edge 或Safari。為避免使用網頁時發生問題,請確保你的網頁瀏覽器已更新至最新版本。