80後女生患罕見病 注射生物製劑成唯一曙光 冀撒瑪利亞基金資助

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不少罕見病患者多年來積極向港府爭取藥物資助,惟香港目前仍未為罕見病下定義,亦未見針對罕見病的政策,病人只能掙扎求存。現在31歲的病人姚淑敏(Happy),10年前發現患有強直性脊椎炎,病症導致右腳內彎,無法行走,她多年來嘗試不同藥物,但至今仍找不到病因和治療方法。

直至本年初,Happy情況出現惡化,連左腳亦無法郁動,醫生建議她嘗試注射「蘇金單抗」的生物製劑。對她來說,這是最後一絲曙光。不過當她向提供藥物援助的撒瑪利亞基金申請資助時,卻因早前曾注射5種不同生物製劑未見好轉的緣故遭拒。一枝5000元的生物製劑,對其他人或許微不足道,但對Happy卻是沉重負擔。一直樂觀面對病情的Happy,現在只能祈盼奇蹟出現。

一直關注罕見病議題的立法會議員鄺俊宇表示,撒瑪利亞基金原是病人的希望,但基金設置了極高的經濟審查等門檻。鄺俊宇強調,一枝5000元的生物製劑對基層家庭是非常重重負擔,希望撒瑪利亞基和其他基金能考慮為Happy提供援助,他早前亦去信醫管局要求跟進個案。

鄺俊宇(右)表示,一枝5000元的生物製劑對基層家庭是非常重的負擔,希望撒瑪利亞基和其他基金能考慮為Happy提供援助。 (羅家晴攝)

Happy在2010年驗出患有強直性脊椎炎,其後發現患上功能性失調症,右腳出現內彎情況,無法行走,惟醫生一直未能找出箇中原因。Happy多年來嘗試不同藥物,持續接受物理治療,可惜身體未見好轉。Happy坦言,物理治療對她來說艱難不已,每次做「感覺所有肌肉都抓實晒」,但她一直堅持,因為深信堅持才看到希望。

可惜命運沒眷顧這位堅強女生,去年12月Happy因四肢抽筋送院。不幸的是其身體惡化,左腳亦未能移動,甚至「過床」動作都無法完成。醫生曾建議由母親24小時照顧Happy,但母親需工作應付家庭開支,最終Happy建議入住院舍。

Happy在2010年驗出患有強直性脊椎炎,其後發現患上功能性失調症,右腳出現內彎情況,無法行走,惟醫生一直未能找出箇中原因。(羅家晴攝)

住院舍不想母親擔心  職員鼓勵讓她重拾畫畫興趣

住院舍的決定,對Happy而言絕不容易,「有啲野無得揀,你想揀都無得揀」。她憶起曾有社工問為何要住院舍,Happy不假思索地回應為了照顧她多年的母親,「因為媽咪已照顧我多年,不想她繼續這樣辛苦,況且她現在手同膊頭都痛,真的不想她再辛苦下去,為我擔心太多。」

Happy為此更一度懷疑自己,幸好有醫院職員鼓勵她重拾畫畫的興趣。Happy曾向職員剖白,自己「連揸住支筆,隻手都會不自主咁抽搐」,沒信心能畫畫。職員為鼓勵她,將畫筆將海綿包起贈給Happy,好讓她較易拿起畫筆,Happy直言這一次令她「慢慢找回自己,知道自己做着甚麼」。

Happy在院舍重拾繪畫興趣,有靈感時就會畫畫。(羅家晴攝)

注射「蘇金單抗」生物製劑成最後希望  冀獲基金援助

現時Happy的唯一希望,就是注射撒瑪利亞基金及關愛基金援助項目涵蓋的自費藥物中,餘下一項的「蘇金單抗」生物製劑。Happy在2014年11月開始申請撒瑪利亞基金的資助,購買生物製劑注射,治療強直性脊椎炎,她曾注射五種不同生物製劑,不過未見效用。

直至今年,醫生稱她可嘗試「蘇金單抗」的生物製劑,注射一年觀察情況,醫生可免費為她注射兩次,但及後需要自費。Happy希望申請撒瑪利亞基金資助,惟基金指她早前注射的五種生物製劑未見效用,認為她未達指定分數不為申請開綠燈。5000元一枝的生物製劑,對其他人可能微不足道,但對基層家庭出身的Happy來說可謂重若千斤。Happy盼望的就是撒瑪利亞基金或其他基金能提供資助,讓她能繼續接受治療,抓住這一線生機。

一直關注罕見病議題的立法會議員鄺俊宇認為,政府支援罕見病人的政策應有原則性檢討。(羅家晴攝)

鄺俊宇:政府支援罕見病人政策  應有原則性檢討

一直協助Happy的立法會議員鄺俊宇表示, Happy現時可嘗試注射「蘇金單抗」的生物製劑是曙光開始,惟她因早前注射其他五種生物製劑未有成效而不能申請。鄺俊宇強調,一枝5000元的生物製劑對基層家庭是沉重負擔,希望撒瑪利亞基和其他基金能考慮為Happy提供援助,如沒有資助就連這一線曙光都失去。

鄺俊宇稱,現時主要由撒瑪利亞基金為病人提供購買藥物資助,但基金設下了極高的經濟審查等門檻。他又指,香港每次出現罕見病人,才會有人提出相關藥物不在藥物名冊,希望能夠納入名冊,形容港府「踢一吓、郁一吓」,認為政府支援罕見病人的政策應有原則性檢討。

醫管局:該生物製劑與早前注射的為同一類別  病人現接受其他藥物治療

醫管局稱,因Happy早前獲撒瑪利亞基金資助的4款生物製劑對病人的治療成效不顯著,未能改善病情,「考慮到其他撒瑪利亞基金資助的生物製劑與姚小姐曾採用的生物製劑屬同一類別藥,相信亦對改善姚小姐病情作用有限。在衡量治療效果、藥物的副作用及病人的臨床情況之後,醫生建議停止為病人注射撒瑪利亞基金現行資助的生物製劑。」醫管局指,病人目前在醫院接受其他藥物治療,院方會繼續密切監察病人的情況,為她提供適切治療。

醫管局說,有既定機制定期評估新藥物,以及檢討藥物名冊和安全網的資助範圍,包括為獲納入藥物名冊和安全網的藥物制訂相關的臨床治療準則。過程中循醫學、合理使用公共資源、目標補助、機會成本考慮和促進病人選擇等原則,並考慮藥物的安全性、療效、成本效益和其他相關因素。現行撒瑪利亞基金強直性脊椎炎藥物的臨床準則亦根據以上原則及考慮而制訂。



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