【自閉症】患癌媽媽照顧自閉症兒子18年 問題兒童變展能藝術家

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有一天,鄭子誠在電台上分享一則蝸牛散步的故事:「上帝叫一個人牽一隻蝸牛去散步,蝸牛已經盡力爬了,但每次總是只挪那麼一點點,那人催迫牠、嚇唬牠、責備牠,蝸牛卻只能以抱歉的眼光看着牠,彷彿在說:我已經盡力了!那人又拉牠、扯牠,甚至想踢牠,蝸牛受了傷,卻仍流着汗、喘着氣,一步一步向前爬。那人後來選擇讓蝸牛慢慢爬,自己則跟在牠後面,才發現原來沿途的風景那麼美。」

李太在電台上聽到這則故事時,想起她與兒子子舜。患有自閉症及中度智障的子舜是一位展能藝術家,也是那隻蝸牛。「我覺得,他不是一個很有天賦的畫家,而是一隻勤力的小蝸牛,慢慢爬、慢慢爬。」

子舜學習能力弱,每學習一樣東西,總要花上年計的工夫。因此李太總說「不敢想像」,不敢想像逝去的時間、不敢想像子舜的將來。

攝影:高仲明

問子舜喜歡畫甚麼,他說:「維港同大廈。」子舜筆下的維港總是歪歪斜斜,線條粗幼不一,相當跳脫。(高仲明攝)

「正常」小朋友是怎樣的?

訪問在一個會議室裡進行,子舜坐在可以旋轉的辦公室椅子上,滾過來又滾過去,沒有耐性的眼珠子轉上去又轉下去,才不過半小時,他便把手搭在媽媽李太的肩膊上,說:「睇Youtube。」李太握著他的手,輕聲說:「子舜乖,你坐多一陣先好唔好?」子舜鼓起兩腮,卻不再說甚麼。

今年18歲的子舜是家中的獨子,「第一次生小朋友,真的不知道正常小朋友應該係點。」李太一直覺得,愛哭的子舜就是一個「正常」的孩子。

直至子舜一歲半時,她帶子舜到育嬰院,護士替子舜做檢查,給他六塊積木,示範把積木疊高,再示意子舜跟從她的動作,一而再再而三,子舜卻只拿起兩塊積木不斷敲。經驗老到的姑娘懷疑子舜有自閉症傾向。李太聽後,愣了一愣,然後搖搖頭,拒絶接受現實。離開育嬰院時,她站在馬路旁哭了良久。

以前子舜不會分辨顏色,老師教他畫彩虹,叫他塗黃色,他不知道甚麼是黃色,花了大半年的時間,才成功讓他順序畫出彩虹的七種顏色。(高仲明攝)

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瑟縮課室一角的「問題」兒童

仍存有僥倖心態的她想道:說不定子舜只是發育遲緩,不是自閉症呢?於是狠下心來,把子舜帶到托兒中心,朝八晚四,遠離父母。可是在托兒所內,別的小朋友玩得正樂,尖叫聲此起彼伏,子舜卻躲在角落裡哭得死去活來。不足一個月,老師已經發現子舜「有問題」,建議帶子舜到兼收班(即兼收正常及有特殊需要學同的班別)。

李太記得,剛到兼收班時,很多小朋友與子舜差不多程度,接近兩歲仍未學會說話。但數個月後,她發現其他小朋友都學會說話了,懂得回應老師問題,子舜卻仍在原地踏步。「好失望,好似行樓梯咁,望住其他人愈爬愈高,子舜仍留在同一級階梯上。」她自己則像踩空了一級,「咚」一聲掉進深淵。

根據美國精神科學會,自閉症有三大特徵,包括社交能力發展障礙,例如不能與同齡兒童發展應有的同伴關係;溝通能力障礙,例如口語語言遲緩或完全缺乏;重複刻板及有限行為、興趣、和活動模式,例如重複刻板的身體動作。此外,自閉症者的感知體驗及情緒表現亦會較異常。

李太對子舜要求很高,希望他能盡量表現得「正常」,「唔能夠話拎住個牌,話自己是自閉症人士,就能夠有無限特權,要求別人體諒你。」(高仲明攝)

對聲音敏感 打頭自殘

「子舜對聲音好敏感,好怕一些嘈吵的環境。」李太說,坐在旁邊的子舜一邊旋轉椅子,一邊插嘴說:「安靜啦!」李太馬上按着他的手,示意他安靜下來。

子舜升上特殊小學一年級後的一天晚上,子舜在家裡聽到一些嘈吵的聲音,突然整個人滑落地下,開始拔自己的頭髮,又緊握拳頭,敲打頭的兩側。李太嚇壞了,馬上抱着他,問他甚麼事,子舜只是一味地哭。

李太說,子舜對聲音十分敏感,「我在隔籬房,捽一捽食物袋,佢都會聽到,然後走過來說要嘢食。」(高仲明攝)

這是李太第一次看到子舜有自殘的行為。一股不安的氣息籠罩着她,她於是向學校申請,跟隨子舜一起到學校上課。去到學校,她才發現小息時,其他小朋友因為玩耍發出高亢的笑聲及尖叫聲,子舜便會像一隻受驚的貓,瑟縮在操場的石柱旁,然後開始號啕大哭,並拔自己的頭髮,用力拍打自己的頭,打得手指瘀黑。她便衝過去,把子舜帶到洗手間,用盡千方百計安撫他,唱歌、數一至一百、給他吃糖、喝冰水,均不見效。後來給他咬冰塊,失控的情緒才平靜下來。

那時,每當子舜自殘,子舜哭,她也跟着哭,又握着他的手說:「你可以話畀我聽好嘈,但你唔好抆頭髮,唔好打自己個頭,媽咪會好心痛。」看着李太豆大的淚水,子舜馬上停止手上的動作。三個月後,他終於不再拍打自己的頭,也不再拔頭髮了。那時子舜仍未學會說話,不知怎樣表達自己,也不太懂得別人的語言,但他知道眼淚代表傷心。

李太笑說,子舜現在成了居住那座大廈的「友誼大使」。她為了訓練子舜說話,教他向別人說「早晨」、「拜拜」,此後他搭電梯一見到有人進來便會說「早晨」,離開時又說「拜拜」。(高仲明攝)

他已經是一個自閉且有中度智障的兒童,現在仲要零語言能力,咁佢人生係要有幾困難?
李太

從「零語言能力」到發出第一個音

李太說起子舜5歲離開幼稚園時,言語治療師與子舜做測試,要他跟治療師一起說一個「畀」或「要」字,他都跟不到;李太教子舜說「紅蘿蔔」,子舜卻說成「lum-ma-lum」。那時言語治療師叫李太做最壞打算:「子舜可能零語言能力。」即完全無法與別人溝通。這個晴天霹靂的消息讓李太崩潰了一段日子,「他已經是一個自閉且有中度智障的兒童,現在仲要零語言能力,咁佢人生係要有幾困難?」

後來他學會說話,是一個偶然。一天,李太與子舜在家裡跳彈床,子舜一邊跳一邊「Dim dim dim」地說着自己的語言,李太見他玩得不亦樂乎,也跟他一起「Dim」,「Dim」着「Dim」着,二人像有共鳴似的,李太便開始發出「E」音,沒想到子舜竟跟着她一起「E」。李太雀躍得幾乎要尖叫,因為這是子舜第一次跟別人發同一個音。

此後,子舜慢慢懂得接收別人的語言。但理解能力仍然薄弱。

李太教子舜,要是別人沒有看着他,他便可以不用打招呼。一次,一名年輕女子低頭按手機走入電梯,李太示意子舜不用打招呼,到那女子離開電梯時,子舜忍不住小聲說了一句:「拜拜。」,「他的世界好簡單,個個人都可以講早晨拜拜,點解呢一個唔講得?」沒想到之後乘電梯再遇那女生,她竟主動跟子舜打招呼。(高仲明攝)

唔敢計時間,唔敢去諗,學1至10、學顏色、學加減數,每一樣都係以年計。
李太

學懂數字與顏色是以年計的事

李太在子舜4歲開始,便教他數字1至10,這一教,便用了4年的時間。「佢識順序咁寫1至10,但只係當好似畫畫咁,如果讀個3字,叫佢寫返個3字出來,就寫唔到。」直至子舜8歲那年,才又在一次偶然的機會下學會了1至10。

「唔敢計時間,唔敢去諗,學1至10、學顏色、學加減數,每一樣都係以年計。」李太看着子舜說。

李太覺得,自己以前是一個弱質纖纖的女子,是子舜改變了她,讓她變得堅強,「很想跟他說,多謝你。」(高仲明攝)

在這趟漫長的路程中,李太也曾心灰意冷。她花上數不盡的時間教會子舜加數後,便想教他減數,可是子舜看着「5」及「7」,腦中便自動浮出「12」,完全沒有減數的概念。李太每天捉着他練習,有時這個星期算對了,下星期又突然全忘記了,像一個莫比烏斯環,無止盡地重複。

有一次,子舜又把減數算成了加數,李太生起氣來,一手抓起課本,便扔進垃圾桶內,對着子舜吼:「我明明教識咗你,點解你又突然唔識?」子舜只能張大水汪汪的眼睛看着她。在一旁在李生對子舜說:「子舜,你同媽咪講:『我就係咁豬仔。』」那時李太才意識到:「李子舜就是這個樣子,如果他是一個正常小朋友,那麼他就不是李子舜。」

子舜學會數字1至10後,李太便不斷帶他看車牌,又叫他讀出來,當他讀對的時候,李太便會開心得見牙不見眼。(高仲明攝)

子舜6歲起,李太便讓他學習彈鋼琴,因子舜左腦比右腦發達,想訓練他雙手彈琴,加強對右腦的訓練。初時子舜對觸覺十分敏感,按下琴鍵時的震動常常把他嚇得大哭不止。(高仲明攝)

「政府對自閉症人士的支援永遠不會足夠」

現時社會福利署轄下的自閉症人士支援中心會為一些高能力的自閉症青年提供一系列訓練及支援服務,唯要享用該服務需向中心申請。另一方面,隨着自閉症學童人數急升,政府於宣布由2020/21學年起,實行一套「全校參與分層支援有自閉症的學生」的三層支援摸式,以協助有自閉症的學生發展各種情緒調控、社交溝通及學習適應的能力,同時減低教師及家長的壓力。

「政府對自閉症人士的支援永遠不會足夠。」李太說。她說她在家裡一對一教導子舜已經感到十分吃力,但政府機構以及學校約為一對二十,「又點會足夠?」她又指,自閉症人士需要非常密集式的訓練,而且沒有一套固定的標準,「但政府機構只能做到一星期以至幾個月一次的訓練,咁係完全唔夠,只係象徵式咁上。」李太現時每天找不同的治療師替子舜上課,包括畫畫、彈鋼琴、跆拳道等,一千元一堂,每堂30至45分鐘,一個月下來,花在子舜身上的錢將近一萬元。

來到海洋公園室外位置,子舜十分興奮,到處亂跑,李太看着他笑說:「我們常說他跑步的樣子是馬蹄腳。」(高仲明攝)

學畫畫建立形象 「我想做靚仔藝術家」

但李太覺得,花在子舜身上的錢再多,只要能有那麼一點效用,也就值得了。

子舜8歲那年,李太讓子舜學畫畫,老師叫他畫水果盤,他畫得歪歪斜斜,塗顏色又塗出界,「提子不像提子,盤不像盤,那時心想,子舜都係冇畫畫天分。」後來畫畫老師建議讓子舜畫水墨畫——顏色塗出界也不要緊——打開了子舜的繪畫天分。

以前子舜不知道拎獎是甚麼意思。直至一次他得到「香港展能藝術會」的獎盃後,像突然開了竅似的,每次畫完畫都會說:「好靚,要攞獎盃。」(高仲明攝)

李太問子舜:「子舜畫畫靚唔靚?」子舜掦起嘴角說:「好靚!」李太笑得合不嚨嘴,「子舜因為學習能力弱,一直搵唔到自己的定位,直至學畫畫後,因為很有自己風格,比較跳脫,常有人稱讚他畫畫靚,他便會偷笑。畫畫對他而言,是一個自我形象的建立。」

這天問子舜長大後想做一個怎樣的人,子舜不假思索地回答:「做一個靚仔藝術家!」李太在一旁補充:「要做一個正經靚仔藝術家。」

這天問子舜長大後想做一個怎樣的人,子舜不假思索地回答:「做一個靚仔藝術家!」李太在一旁補充:「要做一個正經靚仔藝術家。」(高仲明攝)

子舜遭歧視 患癌媽媽自責做得不好

特別強調「正經」,是因為她害怕子舜一些「不正經」的行為,例如摳手指、大聲說話、搖擺身體等,會讓人覺得他很奇怪。她不知道自己還能陪他走多遠的路,在她離開之前,她希望把子舜塑造成一個能被社會接納的人。

子舜三歲那年,李太確診患上淋疤癌,那時一邊接受化療,一邊照顧子舜,但化療的副作用使她憂鬱,而且沒有精神。一天,她帶子舜去買鞋,她因受療程影響,累得直接坐在椅子上,子舜也坐在椅子上,手指不斷摳椅角。一名媽媽正好帶女兒試鞋,看到子舜摳椅子,馬上拉開女兒,說:「你坐開啲。」

李太哽咽,「好自責,子舜雖然唔明咁樣係歧視,但對我係一個傷害。係我做得唔夠好,冇及時阻止佢,先令佢因為一個動作,令人覺得佢係異類。」

一次李太帶子舜乘搭的士,的士司機見到子舜長得不錯,與李太攀談,李太說他有自閉症,的士司機卻說:「乜你咁論盡,生個咁嘅仔!」李太花了一程車的時間跟司機解釋甚麼是自閉症,下車時,司機送她一句:「放心啦,你得㗎!」使李太感到十分窩心。(高仲明攝)

又有一次,李太帶子舜去教會,子舜在彌撒時突然傻笑。坐在他前方有一對兄妹,那名哥哥用食指指着自己的腦袋,轉了幾圈,意思是:「佢係傻嘅。」使李太十分傷心。(高仲明攝)

屋企人叫我休息多啲,但我唔知自己可以活到幾時,就更加覺得唔能夠錯過任何與子舜相處的機會。
李太

爭取與兒子相處時間 「希望他更加獨立」

她的淋疤癌在三年後治癒了,但醫生告訴她:「你呢個病係一定會復發。」她覺得自己就是一顆計時炸彈,不知何時便會爆炸,在爆炸之前,她只想捉緊時間與子舜相處,「唔敢諗佢之後會點。」

「屋企人叫我休息多啲,但我唔知自己可以活到幾時,就更加覺得唔能夠錯過任何與子舜相處的機會。」李太緊扣子舜的手說,「現時子舜18歲,但只有7歲小童的能力,我想訓練到他可以更加獨立,即使能力再大一兩歲已經很足夠。」

李太與子舜十指緊扣。李太說:「子舜現在18歲,但能力上只有7、8 歲,希望他大個啲,能力都可以提升,30歲時,不期望他能有15歲青少年的能力,即使比現在再多一兩歲已經很滿足。」(高仲明攝)



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