罕見病｜政府拒立法難商討 照顧者父母：靠主動發聲先會被聽見
撰文：溫晴
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疫情肆虐下，人人對醫院避之則吉。然而，對照顧罕見病兒子 - 陳方宇的父母而言，卻避無可避。缺乏專門診治罕見病患者的醫院，他們要帶同患罕見病的自閉兒走遍港九新界的醫院覆診以觀察病情，提心吊膽地度日。
現年17歲的方宇患有結節性硬化症，他每年要到不同的醫院覆診三、四十次，眼科、心臟科、腎科、腦科、皮膚科等專科缺一不可。方宇父母坦言，山長水遠到不同地方覆診，很疲累。惟政府遲遲未就罕見病立法，有關醫療政策根本難以商討，往往只能靠家屬或病友發聲爭取。
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