一名患罕見病多發性硬化症的49歲女子，受疾病困擾逾20年，上周五（23日）疑因不忍連累家人，於碼頭墮海輕生，事件引起社會關注。香港肌健協會向勞工及福利局局長孫玉菡公開發信，盼政府早日訂立完善的支援。
協會建議政府制定長遠殘疾人士及照顧者政策，加強培訓照顧人手及相關經濟支援，包括讓神經肌肉疾病患者可「以個人身份」申請綜援，以減輕家庭照顧者負擔及患者對家人感拖累的罪惡感；協會亦建議，政府增加嚴重殘疾人士家居照顧服務。

協會估計全港有1萬位患者　面對種種困境

香港肌健協會於信中提到 ，估計全港約有1萬位肌肉疾病患者。6種疾病種類包括有運動神經細胞疾病（MND）、脊髓肌肉萎縮症（SMA）、肌肉營養不良症（MD）、多發性硬化症（MS）， 小腦萎縮症（SCA）及視神經脊髓炎（NMOSD），均由中樞神經細胞出現毛病，或肌肉本身缺乏某種蛋白質，引致肌肉的運動功能消失，逐漸呈現肌肉無力、抽搐、顫抖、退化和萎縮等現象。

信中提及患者的困境，由於患者自我照顧能力逐漸衰退，需要輪椅代步及由照顧者協助照顧，部份患者最終將全身癱瘓，並失去說話能力，需要貼身照顧。加上醫療費用龐大、需聘請外傭協助分擔照顧工作，使患者家庭開支百上加斤。

外傭照顧者放假時有空窗期　難找宿位及家居照顧服務

信中又指出即使聘請外傭作照顧者，患者家庭亦面對不同難題，包括外傭放例假或回鄉年假或離職時，沒有正規服務可給予填補有關真空期；而嚴重殘疾人士家居照顧服務及綜合服務，前線人手時常不足，形成粥少僧多局面。

當患者四處奔波找尋合適的日間暫托或宿位，遇上宿位難求，協會指有患者甚至鋌而走險，聘用持雙程證的外傭。而懂照顧肌肉疾病患者的外傭十分難求，患者往往需短時間內，頻繁轉用3位或以上的外傭，患者亦額外多付經紀費用開支 。

協會提出短、中、長期建議　倡患者可獨立申綜緩

短期建議方面，協會指現行綜援制度以家庭單位為申請準則，迫使病人申請綜援便要「牽連全家」，這種環環相扣令很多患者感到有「罪疚感或拖累家人」，影響家人的就業前途，甚至造成分戶、離婚，以至病人被遺棄等情況， 協會建議政府容許與家人同住的神經肌肉疾病患者可以「個人身份申請綜援」，以減輕家庭窘境。

協會促政府增加關愛基金特別撥款，增加外傭薪金援助及醫療器材撥款，例如輪椅，電動床，吊機，家居無障礙基本改裝；取消關愛基金特別護理津貼申請年齡之限制，及增加照顧者津貼名額及放寬申請門檻。協會又促政府檢討嚴重殘疾人士家居照顧服務及嚴重肢體傷殘人士綜合服務的服務，增加其服務時間，例如外傭星期日放假時，提供上門服務。

至於中期目標，協會希望仿效護老計劃，委託非牟利機構定期舉辦神經肌肉疾病專職外傭培訓課程，外傭上課時，機構會提供暫託服務。而專職外傭一職，建議薪金為一般外傭薪金調高20%，專職外傭需承諾至少服務2年合約，再以加人工留人手。而長遠目標，協會希望政府定立罕見病資料庫，成立「殘疾人士事務委員會」，邀請各持份者，跨部門制訂及跟進各種殘疾人士及其家庭支援政策。

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