多發性硬化症患者悲歌 妻子獨力養家供樓 患病夫不欲拖累萌死念

撰文:凌逸德
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上周五(23日)發生患罕見病多發性硬化症女子墮海自殺悲劇,香港肌健協會向勞工及福利局局長孫玉菡公開發信,盼政府早日訂立完善的支援,又分享另一個真實案例,講述患者與照顧者的辛酸,希望喚起大眾關注,避免悲劇重現。

一名患多發性硬化症15年的男患者,失去工作能力,只能依靠妻子獨力承擔養活一家三口的責任。妻子既任職全職工作,又兼任照顧者,更要供樓。面對龐大的醫療費用,李先生全因現時綜援制度,而無法申請綜援,只能「挨麵包」過活,更一度萌生輕生念頭。

香港肌健協會分享真實案例,講述多發性硬化症患者與照顧者的辛酸。(視覺中國圖片)

患多發性硬化症(MS)15載的李先生,自患病後失工作能力,其自住單位仍在供款,妻子便成為家庭經濟支柱, 面對照顧一家三口,包括患病丈夫及年幼兒子,以及一份全職工作。

家庭長期入不敷支,積蓄亦所餘無幾,單靠每月4,335元的傷殘津貼,面對每天醫療消耗品、一日三餐、覆診復康開支,加上每年最少數千元維修輪椅費。而因耗損而更換新電動輪椅的開支更達約6萬元,津貼猶如杯水車薪。

李生害怕問妻子拿錢會令妻子百上加斤,李生每天只可購買臨近到期特價麵包充飢, 或向年邁母親索錢。李生也曾因感到「拖累家人」想過自殺,猶幸想起仍年幼的兒子而放下念頭,兩夫妻關係如履薄冰,有時互相指責及埋怨,逐漸疏離。李生又曾欲申請綜援,但因妻子尚有工作和收入,故此不符合資格申請綜援。

香港肌健協會建議,患者能透過個人名義申請綜援,解決病人面對的日常問題。(香港肌健協會相片)

照顧者需貼身照顧,更要付上龐大醫開支,身心疲憊。香港肌健協會建議,患者能透過個人名義申請綜援,解決病人面對的日常問題,亦可消除拖累家人的罪疚感,體現社署福利署的理念中「能自立自主」元素。

求助網站和熱線:

香港撒瑪利亞防止自殺會熱線:23892222

醫院管理局精神健康專線:24667350

東華三院芷若園熱線︰18281

撒瑪利亞會熱線︰28960000

社會福利署熱線︰23432255

生命熱線:23820000

利民會《即時通》:35122626

明愛向晴熱線﹕18288