【星期日專題】唐氏綜合症勢絕跡冰島 高危胎兒被消失的道德爭辯

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美國CBS電視台製作了一輯節目,介紹北歐國家的產前檢查現況。節目指冰島近年患有唐氏綜合症的嬰兒數量大跌,很可能會成為世界上第一個讓這遺傳病消失的國家。原因是有更多的母親願意在懷孕前作產前檢查,並在得悉風險甚高的時候選擇中止懷孕。

可是此種「趕絕」問題胎兒的做法,隨即惹來道德爭議:患有唐氏綜合症是否罪無可恕,令胎兒必須要死?唐氏綜合症胎兒絕跡後,下一批「被消失」對象又是誰?一直走下去,會否走上激進優生學者和納粹提倡的優生學道路?

第21對染色體多了一條(如圖),導致患者發育出現異常,是大多數唐氏綜合症患者的共同特徵。(視覺中國)

率直樂天 經學習可如常生活

唐氏綜合症是一種遺傳病,主要是由於細胞中的染色體出現問題。接近95%的唐氏綜合症人士,都是因為人體中的第21對染色體變異造成。患者除天生外貌獨特,平均智力低於常人導致認知和語言學習障礙之外,健康上亦會較易患上心臟病、弱視及弱聽等,身體機能方面亦較差。以往唐氏綜合症患者壽命遠較一般人短,在1983年平均壽命只有25歲,隨醫學發達,近年已大幅提升至60歲。

唐氏綜合症至今未有方法治癒,只能協助患者適應和融入社會。惟經過學習後,他們一樣能照顧自己,甚至與別人溝通和工作,過著與普通人一樣的生活。根據香港唐氏綜合症協會網站資料,唐氏綜合症患者擁有「獨特的個性和思想感情,熱愛音樂和舞蹈、喜歡模仿別人,天性樂天、愛交朋友和助人、友善、率真、有時會有點固執。」一如該會網站形容,他們的性格率直樂天,光顧過東華三院旗下愛烘焙餐廳(iBakery Gallery Cafe)的朋友,應該也會有深刻體會。

來自日本、被譽為天才書法家的金澤翔子,亦是唐氏綜合症患者。病症並未影響她的藝術成就,她以細小嬌軀,拿起大碼毛筆,以剛勁有力的筆鋒,在宣紙上揮灑自如。她在日本和世界各地多次舉行作品展,當地不少寺廟均有她的書法作品,福島縣更設有金澤翔子美術館。2012年NHK電視台的年度重點製作大河劇《平清盛》,名字正是由她題字。

▲被譽為天才書法家的金澤翔子,是唐氏綜合症患者,但病症並未影響她的藝術成就。(Youtube)

認識唐氏綜合症 產婦年齡愈高愈易出現

出現唐氏綜合症的嬰兒與父母生活、教育水平或家庭背景等無直接聯繫,但年紀愈高的產婦會有更高機會誕下患有唐氏綜合症的嬰兒。30歲左右的母親誕下唐氏綜合症嬰兒機率少於0.2%,45歲或以上機率則大增至4%以上。

現今透過產前檢查,可得悉嬰兒有否有機會患上唐氏綜合症,其中包括最基本的年齡風險評估、超聲波檢查、抽血與及羊膜穿刺術(俗稱抽羊水),每種方法準確度均不同。若結果呈陽性且孕婦年齡較高,則會被歸類為高危,誕下的嬰兒將有較高機率患上唐氏綜合症。

臉部較寬,眼睛小而上挑是大部份唐氏綜合症患者的特徵。(視覺中國)

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冰島逾八成孕婦受檢 寧墮胎不要唐氏嬰

此類測試在世界各地有不同的安排和做法,例如日本並不鼓勵父母進行產前檢查,除非父母強烈意願下醫生才會進行,報告在母親主動要求下才會提供,可是一旦發現胎兒很可能患上唐氏綜合症,高達97%受檢孕婦都會選擇中止懷孕。冰島醫生一般會介紹父母進行有關檢查,雖非強制但仍有逾八成孕婦願意接受檢查,而幾乎所有母親在得悉自己屬高危後,都會選擇人工流產。

情況在歐洲其他國家亦差不多,丹麥約有98%的孕婦在得悉胎兒高危後選擇人工流產,英國亦有近93%。美國即使只有67%,數字在不同州分和群體有所不同,數字由61至93%不等。

唐氏綜合症患者減 舒緩社會負擔

唐氏綜合症帶來的疾患與痛苦,以及父母在養育時候可能遭受的壓力與金錢負擔,均成為選擇人工流產的最大理由。站在社會角度,減少唐氏綜合症患者可以減少醫療體系、特殊學校與庇護工場的支援負擔,同時間減少歧視或剝削等帶來的社會問題。一些發展中國家與中國近年積極推廣產前檢查,正是為減少包括唐氏綜合症在內、患有嚴重遺傳疾病的嬰兒。

一名在醫院工作的唐氏綜合症患者。若唐氏綜合症病情較輕,患者仍可以相當的身心和才智,健康成長並與常人無異。(視覺中國)

道德與優生學的爭議

產前檢查、發現胎兒屬唐氏綜合症高危下進行人工流產,衍生出兩個問題,第一個是倫理。反對因遺傳病而人工流產的人表示,生命自胎兒形成的瞬間已誕生,因此人工流產與謀殺無異。而一些包括唐氏綜合症的遺傳病孩子,最終都能健康快樂地成長生活。站在宗教的角度,如天主教明確反對因遺傳病而人工流產,因「生命是神的恩賜,人無權隨意處置它。」

第二是關乎「優生學」。在遺傳學出現後,人們始得知一些人的特質和健康與遺傳有關,所以出現希望延續「優秀遺傳」,而把「劣等遺傳」如患有精神病或遺傳病的人排除。因此出現美國社會20世紀初的強制絕育,和二戰時期納粹德國的優等民族論。

優生學今天已被普遍認定有違道德標準,而單純為篩走患上嚴重遺傳疾病胎兒的產前檢查,應否歸類為優生學仍待商榷。有聲音對產前檢查和人工流產的決定表示憂慮,認為那最終會走向優生學的道路。

除此以外,另一現實問題是即使現今科學昌明,這類產前檢查的準確度仍非百分百可靠。例如日本在2013年引入新式產前檢查後,有研究指3500名接受產檢孕婦中,67人胎兒大有機會出現染色體毛病,經過進一步測試後,只有56人的胎兒出現染色體異常。當中53人選擇人工流產,2人不幸流產,餘下一人得知消息後來不及作決定。

1939年1月,一班德國的母親正等候接受嬰兒的檢查,以通過納粹德國「優秀遺傳」的篩選標準。(Getty Images)

扁平足也要墮胎嗎?

現今的產前檢查技術,未能檢查出所有患上染色體異常的胎兒。未來科技發展下,相信在不久將來便可以找出一些症狀較輕但同屬異常的遺傳問題:如蠶豆症(缺乏酵素無法分正常地分解葡萄糖,遇上特定物件會出現溶血反應,不接觸則沒問題)、扁平足(足部畸形,患者長時間走路會疼痛,可導致肌肉發炎影響活動能力,一般不會影響生活)、甚至色盲、高風險的高血壓或癌症等,這些先天問題都非「正常」。

因嬰兒患有扁平足而人工流產看似誇張,惟人類日後若發展出更進一步的基因改造技術,在成功治療唐氏綜合症之餘,還能醫治其他遺傳疾病,甚至改造基因,讓人類更聰明、更壯健、更能抵抗病菌侵襲,這一連串的發展,又會否真的與優生學無關?

產前檢查與人工流產的爭論至今未有正確答案,不論是贊成還是反對的一方,都有充分理由。從歐洲國家現況觀察,以其廣泛流行及對選擇人工流產的接受程度,可見這將會是父母為養育健康下一代而不可逆轉的發展趨勢。



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