結節性硬化症患者全身腫瘤 手肌障礙卻成巧手 繪出七彩一點一線

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「不是因為看到天份才去栽培,而是堅持信念就看到希望:每個人的能力有多不同,都有機會透過努力獲得成就。」這是罕見病結節性硬化症患者母親的自白,其女兒自小全身長滿腫瘤,智力、活動力受損,但她專注在畫桌9年,畫出令人讚歎的畫作,希望鼓勵其他家長,不要介懷自己的小朋友比不上別人。

患者瑤瑤的畫作美得連媽媽也不敢相信是她親筆所畫。(朱韻斐攝)

患者畫作專業得母親亦不敢相信

身患結節性硬化症的19歲林卓瑤(瑤瑤)學畫畫長達9年,由稚嫩的畫功蛻變成一位畫家,用她的小手已完成300幅畫作,較早前更開過個人畫展,今年中將30幅畫放到拍賣網站上售賣,亦已全部售罄。瑤瑤媽媽、香港結節性硬化症協會主席阮佩玲說,最初也不太相信那些畫作是女兒親筆所畫,直到何老師把課堂的情況錄下來,親眼看見瑤瑤如何在指導下親手完成畫作才能相信。

按圖看部分瑤瑤的畫作:

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泰石自小學開始就喜歡拿着畫筆創作,特別喜歡以動畫為模型創出自己的故事,多年來無師自通,只靠在網上下載、列印出素材模仿,就畫出一幅幅像真的「同人漫畫」。(朱韻斐攝)

患者全身長滿腫瘤 肌肉活動能力有限

22歲的黃泰石自出生開始患上罕見疾病結節性硬化症,令他的腦、腎、眼底和臉都被腫瘤佔據,影響智力、社交能力發展外,每星期總有兩、三晚在抽筋折磨中醒來,但追夢對於泰石來說並非遙不可及。與很多90後一樣,《百變小櫻Magic咭》陪伴着泰石成長,也是啟發他畫畫的原點。訪問當日,泰石帶了多張畫作,充滿《百變小櫻Magic咭》主角小櫻和小狼的身影,泰石說小狼就是自己,是古羅國的國王跟小櫻快樂的生活。

泰石媽媽說,泰石自小學開始就喜歡拿着畫筆創作,特別喜歡以動畫為模型創造自己的故事,多年來無師自通,只靠下載網上的素材作模仿,畫出一幅幅像真的「同人漫畫」。泰石努力的目標,正是想畫出像列印出來般「百分百一樣」的畫作。

何老師(左)說,不要看泰石畫作線條簡單分明,事實上,泰石手部小肌肉活動能力受限,要花很大的氣力才做到,是真的「唔簡單」。(朱韻斐攝)

藝術家般的執著 要求畫作盡善盡美

「唔簡單㗎。」是泰石的口頭禪。兩個月前開始教泰石畫畫的何老師說,不要看泰石畫作的線條簡單分明,事實上,泰石手部小肌肉活動能力受限,要花很大的氣力才做到,是真的「唔簡單」。何老師續指,泰石非常認真,要把圓形、直線畫得非常完美,否則會不斷重覆再重覆畫,「硬頸」正是他畫作特色之處。

按圖看泰石的部分畫作:

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阮佩玲(右)希望借女兒瑤瑤(左)的經歷,鼓勵其他認為自己小朋友比不上別人的家長。(朱韻斐攝)

阮佩玲希望借泰石和瑤瑤的經歷,鼓勵其他認為自己小朋友比不上別人的家長,說「他們的起步可能比較慢,但給予他們機會同樣可創出自己的天地。無論每個人的能力有多不同,都有機會透過努力獲得成就;不是因為看到天份才去栽培,而是堅持信念就看到希望。

兩岸三地病友組織開繪畫聯展

香港結節性硬化症協會本周六(21日)至下周四(26日)於九龍灣國際展貿中心舉行「連續·匯藝」大中華結節性硬化症患者繪畫聯展,展出中港兩地患者共60幅畫作,其中包括10幅泰石的畫作和17幅瑤瑤的畫作。阮佩玲說,希望表達正能量:天生智力有問題的小朋友,同樣能通過努力發光發熱。今次畫展會將部分畫作製成購物袋義賣,希望為患者籌款支付部分藥費。



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