結節性硬化症婦生前赴立會時病情料已轉差 協會主席哽咽:你好傻

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患結節性硬化症的單親媽媽池燕蘭,半個月前出席立法會公聽會哭訴「有藥無錢醫」,要求政府將昂貴治療藥物納入藥物名冊,惟本月23日抱憾病逝。她生前曾為香港結節性硬化症協會的幹事,協會主席阮佩玲坦言「痛心」,形容池燕蘭是協會「中堅份子」,從未缺席會議,亦挺身接受傳媒訪問,回想當日公聽會,估計她當時身體狀況已轉差,不禁哽咽「你好傻,應該一早話俾我哋聽唔舒服,唔應該死撐,我哋要走嘅路好遠」。

池燕蘭(左二)與阮佩玲(右一)於本月11日一同出席立法會公聽會。(香港結節性硬化症協會facebook)

熱心協會工作 從無缺席會議

香港結節性硬化症協會2015年底由主席阮佩玲牽頭成立,最初只有6個家長會員,包括池燕蘭,後來她加入為協會幹事。協會主席阮佩玲笑言,6位「烏合之眾」共同作戰,池燕蘭一直十分熱心,每月會議都必出席,屬「中堅份子」。

協會成立時間尚短,未有舉辦過遊行,連立法會公聽會都是第一次參與,故過去一年,只舉辦過結節性硬化症兩岸三地論壇及接受傳媒訪問。阮表示,「唔係好多家長肯勇敢肯出嚟」,因害怕讓別人知道子女為罕見疾病患者,被社會標籤,惟池燕蘭義不容辭,至少接受採訪數十次,「我哋講話邊度有傳媒訪問,幾時幾點係邊度等,佢好爽快話出嚟。」

結節性硬化症婦泣訴爭藥資助 未竟全功病逝 病患組織:官僚殺人

池燕蘭出席立法會公聽會後不足2周病逝,當日的發言成最後泣訴。(香港罕見疾病聯盟fb截圖)

縱身體不健全 「做嘅嘢同普通媽咪一樣」

阮佩玲又形容,池燕蘭十分痛鍚自己女兒,憶述某次在咖啡店開會,「佢會好細心照顧個囡,例如佢想食咩,佢都會買俾佢食,即使佢唔係健全嘅媽咪,但凡事親力親為,從來都唔會叫我哋幫佢攞個餐」,她形容「做嘅嘢同普通媽咪一樣,已經好難得」。

阮佩玲指,池燕蘭肚內長滿腫瘤,但其堅強性格令她從未為意對方身體狀況有問題,回想池於本月11日出席立法會公聽會,一周後就已入院,並於周日(23日)離世,估計她當時身體狀況已轉差,不禁哽咽「你好傻,你應該一早話俾我哋聽你係唔舒服,唔應該死撐,我哋要走嘅路好遠。留得青山在,那怕無柴燒,點解要咁樣去燃燒自己嘅生命?」

立法會議員張超雄直斥制度「殺人」,認為如果一早將藥物納入藥物名冊,池女士能靠藥品控制病情,改善健康情況,能過正常生活,亦不致突然去世。(資料圖片)

批政府寧注資大型工程 無視小市民生存權利

阮佩玲表示,目前治療結節性硬化症藥物為mTOR抑制劑,能控制患者細胞增長,以免續生腫瘤,「好似個水喉識閂番」。不過她指藥費高昂,成人為每月約2萬元,惟目前尚未獲政府資助,納入藥物名冊,令大部份基層家庭未能負擔。她指台灣、新加坡、南韓、澳洲、英國等均獲資助此病藥費,促請食衞局及醫管局將治療藥物,納入藥物名冊,「明知迪士尼蝕錢都注資,高鐵又義無反顧支持興建,但小市民生存權利都得唔到照顧,係咪好怪?」

工黨立法會議員張超雄直斥制度「殺人」,認為如果一早將藥物納入藥物名冊,池燕蘭能靠藥品控制病情,可能不致突然去世。他指已與食物及衞生局、醫管局就議題商討會面,下月會與候任特首林鄭月娥會面,要求成立5億元基金,資助罕見疾病患者藥費。



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