罕見病家屬吶喊 憂醫生退休無人跟進 倡兒童醫院設罕病中心 

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「我哋都無咩嘢做到,你好好陪佢行落去啦。」如果醫生提出這個建議,會否感到絕望?罕見病結節性硬化症患者家屬江太、詹太慨嘆,患病女兒由兒科轉至成人內科跟進後,這句話正正出自內科醫生口中,但她們並未放棄,繼續為女兒們爭取權益。

熟悉該病的專家是兒科醫生,但制度卻將患者歸納到成人內科跟進。眼見制度僵化令女兒的病情一拖再拖,兩位媽媽要求在即將啟用的啟德兒童醫院設罕見病綜合治療中心,短期內令患者得到適切治療,長遠目標是培訓本地的罕見病專家。家長的吶喊,有誰聽見?

江太與兩個女兒都是結節性硬化症患者。(林若勤攝)

兒科由各專科醫生跟進 成人「炒埋一碟」由內科跟進

結節性硬化症患者的全身內外長滿血管纖維瘤,腎、腦等器官都可以長出瘤。江太和長女、二女都是此罕見病患者,她憶述長女21歲時從兒科轉為成人科之後,問題接踵而來。在兒科,會分各個專科跟進患者身體情況,如腦部有腫瘤會由腦科醫生跟進,但患者離開兒科後,只會統一由內科跟進。

江太和長女、二女均是結節性硬化症患者,身受其害。(余俊亮攝)

江太指當時爭取了一年多,才能讓女兒轉到腦科專科覆診,有醫生曾向她坦承,對此病不太熟悉,只能照單開藥,即使女兒轉新藥後有副作用,都要折騰一番才成功換藥。江太無奈地指自己「久病成醫」,懂得向醫生要求做不同檢查,又以「擔心、灰心、憤怒」總結多年的求醫歷程。她的長女已在2016年以27歲之齡離世,二女也將近27歲,即將離開兒科,可以想像到二女「條路都係咁樣行」。

詹太的女兒被驗出腎臟有一顆7cm大的腫瘤。(林若勤攝)

詹太目前全力照顧女兒的起居生活。(林若勤攝)

另一位家長詹太的女兒現時29歲,腎臟有一粒7厘米的腫瘤,剛被轉到成人科,她自嘲以前是「喺兒科賴死唔走」,女兒受腦瘤影響不時抽筋,面上的血管瘤會破裂,抽筋嚴重時會不受控地橫衝直撞,只有留在兒科,家長才能全天候跟進。詹太直言自己「無資格病、無資格死」,但她不怕辛苦,渴望的只是制度之下給予多一份酌情權。

要求罕病患者不按年齡劃分 最怕熟悉結節硬化症的醫生退休

見證女兒從兒科轉到內科的遭遇,江太狠批政府不願意承擔責任、欠缺長遠規劃,她強烈要求當局不應再按罕見病患者的年齡劃分跟進部門,而應按患者本身病情而定,只有由熟悉該病的醫生作主診,才令患者有診治的機會。

好彩有瑪麗醫院嘅陳志峰醫生肯攬住,醫生都知一出去(成人科)就死梗
結節性硬化症患者家屬

詹太(右)和江太一致批評,現有的制度僵化,未有照顧到病人的需要。(余俊亮攝)

兩位家長不約而同指出,全賴結節性硬化症專家、香港大學兒童及青少年科學系系主任陳志峰醫生「攬住」,女兒們才有治療的機會,比起怕自己離世後無人照顧女兒,她們更急切的憂慮是陳醫生退休便後繼無人,因此培訓熟悉罕見病的醫生才是另一個更長遠的訴求。

阮佩玲指培訓本地罕見病的醫生,才能為患者帶來希望。(余俊亮攝)

倡兒童醫院設罕病中心 培訓罕見病專才

香港結節性硬化症協會主席阮佩玲建議於今年底落成的啟德兒童醫院特設罕見病綜合治療中心,集中為患者提供治療之餘,同時培訓本地的醫生成罕見病專才。她又強調比起一間美輪美奐的醫院,病人更需要實際的支援,不應待患者一旦長大成人,便放棄提供治療。

張超雄促當局盡快定義何謂罕見病。(余俊亮攝)

立法會議員張超雄補充,當局至今仍然未就罕見病有清晰定義,而醫管局目前僅表明以衞生署的醫學遺傳科診斷並收集病人數據,但接受治療地點則不一,若成立罕見病中心有助將患者集中處理,政府亦有必要為有心研究罕見病的醫生提供培訓誘因。



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