罕見病草案見制度缺陷 議員充權方可解民生窘境

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早前,議員張超雄於立法會提出《罕見疾病條例草案》(《草案》),內容包括要求當局成立罕見疾病政策委員會、評估小組,以及藥物、治療及產品的註冊等政策。

可是,撇除食衞局和醫管局「不宜以立法的方式處理」的官腔回應,即使下周表決獲得通過,《草案》仍有機會不獲政府接納,情勢並不樂觀。雖說張超雄是次明知不可為而為之,嘗試力抗制度大山,其情可敬,但立法會制度設計對議員權力的制約,使他們根本難以為市民爭取權益,且起到監察行政機關的作用。

林鄭月娥致辭時表示,特區政府會繼續和醫院管理局緊密合作,為罕見病病患者提供多方面的支援,包括在診斷治療及復康方面。(陳百灝攝)

「罕見疾病」泛指患病率極低、很少見的疾病。目前全球已知的罕病約有6,000多種。不少罕病是由基因突變或遺傳的基因缺陷導致,患者於幼年時,甚至於嬰孩時發病,絕大部分罕病都會對患者的健康構成嚴重及長期的威脅,部份甚至會致殘及致命。
《罕見疾病條例草案》簡介

患者支援不足 港府責無旁貸

雖說本港擁有國際一流的公共衛生水平,但在處理罕見病上,港府的思維實屬落後。張超雄提出《草案》後,當局卻回應現階段無須為罕見病立法,更稱「為不常見疾病立法未必會有助於幫助不常見疾病患者」。另外,回應又指設立法定制度,會為罕病及非罕病「帶來不必要的法定分界,以及使臨床治療過程複雜化」,又陳述了現有政策對罕病的支援,證明當局是「有所作為」。

可是,有所作為並不等於已經足夠,而上述港府的回應,足可見其官僚、守舊的風作依然揮之不去。首先,歐盟、美國、澳洲、日本、南韓及台灣等地均有制定罕見病定義(見下格),儘管定義不一,但其重要性在於確立定義後,當局可制定更全面的政策,支援及保障罕見疾病患者及照顧者。

根據世界衛生組織的標準,每萬人中只有 6.5-10 個個案的疾病,便定為罕病;美國以每萬人少於 7 個個案,定為罕病;歐盟以每萬人少於 5 個個案,定為罕病;台灣以每萬人少於1個個案,定為罕病。

罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊2017年到特首辦公室請願引起關注,特首林鄭月娥其後宣布將透過特別用藥計劃引入新藥。(資料圖片/余俊亮攝)

另外,香港為聯合國《殘疾人權利公約》的締約成員,確實有責任制定及實施公約所要求(注一),以殘疾人有權享有可達到的最高健康標準;而《經濟、 社會、 文化權利國際公約》亦說明港府有義務「創造環境,確保人人患病時均能享受醫藥服務與醫藥護理」(注二),故特區政府當務之急,是一改管治思維,莫再左推右搪。

香港大學最新研究發現本港每67人便有1人是罕見病患者。(侯彩琳攝)

制度缺失 議員無法急市民所急 

回歸以來,少有議員提出私人條例草案,多少因為他們受着種種桎梏。張超雄所面對的大山不但來自港府,更有來自《基本法》(及其引伸的《議事規則》)的制約。基本法第74條例明,「⋯⋯議員根據本法規定並依照法定程序提出法律草案,凡不涉及公共開支或政治體制或政府運作者,可由立法會議員個別或聯名提出。凡涉及政府政策者,在提出前必須得到行政長官的書面同意。」即使獲得大部分議員贊同,議會的制度設計亦有機會無情地擋下《草案》,令罕病患者夢碎。

張超雄提出的《草案》不但反映了當下的民生窘境,也折射出回歸後議會失效的根本原因。雖然行政和立法權的分配在法律文本有清晰劃分,而從權力分布而言,兩者的制衡力度和門檻有明顯差別,議員的影響力不大。如同《基本法》第73條在界定議員的職權時,沒有給予他們約束行政機關的權力(沒有法律約束力),才會使議員在行使立法權力時(特別是泛民主派),無法有效地約束行政機關,從而走上激進路線。

王國興在立法會多次痛斥「拉布」,他在會議廳展示金鉸剪道具,稱要「剪布」。(資料圖片)

現時罕病患者面對的難關眾多,不但確診期漫長,醫療界投放在罕病研究及發展的資源極少,難言對罕病患者提供足夠支援。反之,不少國家早在1980年代已為罕見病訂立定義,並且以立法及制訂具規範性的長遠政策,支援罕見病患者,使他們在藥物審批及經濟補助上,得到更快和適切的治療及支援。不論是解決罕見病支援不足,或是更宏觀、積弱已久的立法機關,都反映出議員們有心無力的議會困境,而這項迫切民生議題的審議程序,都是因為《基本法》對兩者權力分配有先天不足有關,實在值得思維滯後港府反思和參考。

編按:日前(13日)公布,醫院管理局宣布計劃將八類自費藥物,轉為專用藥物,包括罕見病結節性硬化症和多發性硬化症的藥物,但病人須符合特定的臨床用藥準則才獲資助;另有11類藥物獲擴大治療範圍,普通科門診及家庭醫學診所皆適用。

注一:聯合國《殘疾人權利公約》第25條:「締約國確認,殘疾人有權享有可達到的最高健康標準,不受基於殘疾的歧視。締約國應當採取一切適當措施,確保殘疾人獲得考慮到性別因素的醫療衛生服務,包括與健康有關的康復服務。」
注二:《經濟、 社會、 文化權利國際公約》第12條:
一、本公約締約國確認人人有權享受可能達到之最高標準之身體與精神健康。
二、本公約締約國為求充分實現此種權利所採取之步驟,應包括為達成下列目的所必要之措:
(甲)設法減低死產率及嬰兒死亡率,並促進兒童之健康發育;
(乙)改良環境及工業生之所有方面;
(丙)預防、療治及撲滅各種傳染病、風土病、職業病以及其他疾病;  
(丁)創造環境,確保人人患病時均能享受醫葯服務與醫葯護理。



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