銀屑病友會發布《切膚之痛》報告書　情理兼備倡議治療政策

香港銀屑病友會今日（25日）以切膚之痛為題，在今年的世界銀屑病日發布了全港首份銀屑病政策報告書。報告書包括病友、照顧者及醫生的經驗，以及一系列的本地最新調查結果及國際研究，提出8種不同的「切膚之痛」及8大政策方向，期望報告書能提供一個以病人為本的政策框架，改善公共醫療衞生服務，以及提高社會對銀屑病患者的包容。

社會上「皮膚歧視」及對病況無知為病友帶來傷害

報告書《切膚之痛》訪問了6名病友及兩位照顧者在確診、求醫、就診及尋找不同治療方案時的經歷，透過兩位醫生的分享，以及一系列本地最新調查結果及國際研究，令社會多角度地了解銀屑病患8種不同的「切膚之痛」。例如病友身心飽受困擾、公營治療資源不足、傳統藥物無效、醫療資訊缺乏、醫療開支高昂且須持續終身，社會上的「皮膚歧視」及親友對病況無知帶來的傷害等。報告書亦針對每種「痛」，聚焦8大政策方向，以及建議了十數項短長期的醫療及社福服務改善方案，讓社會能更理解病友的訴求。

香港銀屑病友會主席黎慶坤表示，「《切膚之痛》比一般政策報告書特別的地方，是它既感性亦理性，以人性化角度，用病友及照顧者的感受作為主要骨幹，立體地表現病友在現實中面對的困難，與其他政策報告書較着重統計數字及研究結果為之不同」。皮膚科專科黎亦翹醫生指，「銀屑病是一種自身免疫系統疾病，除了影響全身的皮膚，也可令身體器官長期發炎，引起多種共病，包括銀屑病關節炎、肥胖、代謝綜合症、虹膜炎、炎症性腸病，以及心血管疾病如心臟病及中風等。另外，由於銀屑病會影響外觀，很多患者都有情緒及社交問題。香港銀屑病友會2020年的最新調查發現，大約六成受訪者有共病及情緒問題。所以，患者必須得到不同專科的照顧，才能有效控制病情。」

病友抗病30年　曾有輕生念頭

病友Frankie亦分享了近30年的患病經歷。Frankie在1985年確診銀屑病，在中港兩地尋遍西醫與中醫也未有太大效用，既痕且痛令他脾氣變得異常暴躁，原來是患上了廣泛性焦慮症；更不幸的是又再有心臟病需要進行「通波仔」手術。Frankie意志消沉，沉迷賭博導致債台高築，萬念俱灰之際曾有自殺念頭，幸懸崖勒馬。Frankie坦言：「只有自己才能救自己，經過努力戒賭及醫病，廣泛性焦慮症及心臟病現已受控，銀屑病雖未能斷尾但已適應。故希望有關當局在照顧患者生理健康之餘，也可多關心病人的心理健康、疏導他們的負面情緒。」

醫療開支須持續終身　基層難負擔

病友會希望藉是次發布幫助當局聆聽病患者在公營醫療體制下的真聲音。病友會認為，除了8大政策方向，亦希望政府能優處理病友兩大燃眉之急，包括在2020年的病友調查發現，約一半受訪者認為現有治療方法效用一般或欠佳，在不滿治療方案的病友中，絕大多數認為效果不顯著，亦有認為難以負擔治療費用或擔心藥物產生副作用。此外，銀屑病的醫療開支須持續終身，調查發現病友每月醫療開支平均值為$4,100，佔個人入息約23%，四成人認為費用難以負擔。

促放寬生物製劑用藥門檻

故此，病友會建議三大政策，包括優化藥物資助計劃及放寬用藥門檻，以改善病人生活質素為首要考慮，賦予主診醫生更大的用藥權，放寬生物製劑用藥門檻，讓病人未達治療目標時，可提早使用生物製劑，縮短病人不必要的痛苦及減少有可能的藥物副作用。此外，病友會亦提倡增加撒瑪利亞基金的資源投放，降低資助門檻，簡化程序。除此之外，會方亦建議衞生署門診提供更多藥物選擇，即升格生物製劑為專用藥物，讓病人毋須通過經濟審查便可以以一般藥物的價錢獲配治療；並引入公私營協作計劃，用醫療券形式資助病人往私家醫生就診及用藥，或用於諮詢藥劑師服務如配藥等。