「她把零用錢買拖鞋給妹妹」 做了5日家姐多重器官畸形女童離世

撰文:李福源
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英國6歲女孩羅傑絲(Darcy Roger)患有罕見的先天性「多重器官畸形」(VACTERL association),先後接受過20多次手術,去年底病情開始惡化,在母親妮克松(Emily Nixon)誕下妹妹比特麗斯(Beatrice)5日後,她準備上學期間突然昏迷,延至今年1月24日凌晨終因心臟驟停(cardiac arrest)離世。

曾接受20多次手術

羅傑絲剛出生時前臂和拇指沒有橈骨(radial bone),到了6星期大,醫生發現其心臟有雜音,證實她患有多重器官畸形,導致身體多個系統出問題,例如椎骨缺損、肛門直腸異常、心臟缺損及氣管食道廔管(trachea-oesphageal fistula)等。在短暫的6年生命中,她經歷逾20次手術,當中更包括5次心臟開胸手術。

媽媽妮克松說,另一女兒比特麗斯在今年1月19日出世,較預產期早了兩周,「當初羅傑絲知道自己快要成為家姐,她簡直欣喜若狂。我們給她零用錢,告訴她可以花在任何想要的東西上,她選擇了替妹妹買幾對小拖鞋。」

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「她不允許媽媽生男孩」

今年1月23日,羅傑絲準備上學時突然失去知覺,翌日凌晨5點宣告死亡;驗屍報告指出,她因心臟感染,死於心臟驟停。妮克松表示,決定將羅傑絲葬在離家不遠的新馬爾頓公墓(New Malton cemetery),以便一家人可以每天都去探望她。

妮克松稱:「羅傑絲一生受盡折磨,多次的手術令她身體遭到極大傷害。羅傑絲逝世後,我和男友在醫院樓下的一個可調控溫度的臥室陪伴了她5日,好好地說再見。坦白說,那5天之後我根本不想離去,我們拍下了許多照片,包括羅傑絲和比特麗斯的合照,這樣比特麗斯長大後仍可認得家姐。」

妮克松的男友迪羅薩里奧(Kristian)說:「羅傑絲一直想成為大姐姐,甚至對我們下了嚴格『指示』,不允許媽媽生男孩。我們總覺得,比特麗斯早了兩星期出生,就是為了有機會見到她的家姐。雖然羅傑絲沒有力氣抱起妹妹,但她仍能坐著和妹妹對望感受快樂。」