【預設醫療指示立法】對病危者救與不救的掙扎 家屬醫護怎麼想？
「預設醫療指示」一詞在香港已出現逾十年，法律改革委員會於2006年發表了 《醫療上的代作決定及預設指示報告書》，探討病人在昏迷或清醒的情況下，應由誰作出醫療決定。當時法改會認為大眾對此議題不太認識，立法言之尚早，建議先設立「預設醫療指示表格範本」，待社會大眾加深對預設醫療指示的認識時，由政府檢討並考慮是否立法。食物及衞生局於2009年就議題展開公眾諮詢，其後醫院管理局於2010年起引入預設醫療指示表格，與自1998年起使用的「不作心肺復甦術」文件雙軌並行。
事隔十年，食衞局在今年9月就有關預設醫療指示和病人在居處離世的晚期照顧問題展開公眾諮詢，諮詢期剛於上周一結束，立法建議年滿18歲或以上、精神上有能力行事的人才可訂立預設醫療指示，其條件與目前醫管局病人所簽署的預設醫療指示一樣，即若「有關人士若病情到了末期、持續植物人狀況或不可逆轉的昏迷，或有其他晚期不可逆轉的生存受限疾病」時，病人可以拒絕接受維持生命的治療程序。按現時指引，維生治療即任何能夠延遲病人死亡的治療，包括心肺復甦術、人工呼吸、起搏器、血管加壓藥、人工營養及流體餵養等。
什麼人可參與醫療指示？
醫管局表示，由2012年8月至今年6月，累計有6,335人簽署預設指示。然而，在2012年至2018年間，本港累計死亡人數近32萬人，從數據上來看，預設醫療指示在港實施十年仍然不普及。
在公立醫院提供紓緩治療的靈實醫院內科副顧問醫生吳常青透露，簽署預設指示的都是清晰明白自己病情的病人，例如癌症或有「漸凍症」之稱的運動神經元疾病等病人，他們較易掌握病情何時發展至晚期，亦明白某些治療可能令他們較辛苦，因此較願意簽署指示。
今次的諮詢文件列明需「精神上有能力行事」的成年人方可簽訂預設指示，惟未有清晣定義。按現時法例，「精神上無行為能力的人」意指精神紊亂或弱智人士，或「精神上無行為能力，而無能力處理和管理其財產及事務的人」。精神健康諮詢委員會回覆《香港01》稱，無討論過上述定義應否修改，會視乎公眾諮詢結果考慮是否需要作任何建議。
吳常青認為，醫生需判斷病人能否理解指示內容，病人要「聽得明、識得諗、判斷好壞、有feedback」才算精神上有能力。據醫管局2017年數字，全港有64,200名65歲或以上的公院病人患有腦退化症。吳常青稱，若腦退化症病人發展至後期未能判斷事情，便不適合簽訂指示，而一些人若有情緒低落、有厭世念頭或精神不穩，亦未必是簽指示的合適時間。
另外，現時社會要全面落實預設醫療指示，面對三大難題。
難題一：醫護時間不足
現時醫護人員或社工協助病人及家屬落實預設指示時，遇上不少棘手問題。
例如公院醫生面對的最大難題是時間。吳常青的職責之一是見證病人簽署醫療指示，他指傾談預設照顧計劃及簽署預設指示的個案，一般需時半小時至一小時，但未必會面一次便能成事。他坦言，現時公院醫生工作量已相當沉重，「一晝見十幾廿個（病）人，很難坐下來慢慢傾」，何況需更花時間向暫無病痛的人說明白簽指示的目的，在長期病患更急切需要此服務的情況下，與健康人士商討醫療指示的優先程度自然較低。
在公立醫院紓緩科服務近三十年的護士廖進芳亦表示，醫護工作繁忙是推動預設醫療指示的一大阻礙。她退休後成為香港老年學會顧問護師（晚晴照顧），2016年參與香港賽馬會安寧頌計劃。該計劃與本港36間老人院舍合作，十多名護士以外展形式為超過500名長者提供臨床照顧，並為其家屬提供輔導支援，以及教授院舍護士紓緩照顧的知識。
難題二：缺乏培訓
「如果你找位骨科醫生來簽預設醫療指示，他分分鐘未聽過！」廖進芳稱，醫管局未有就此議題全面為員工提供教育與培訓，「醫生需要見病人、了解病情、討論不做那幾項急救項目、向家人交代……起碼要花一個鐘，亦可能要見兩、三次才簽署。眾所周知，公院醫生的時間好寶貴。」
廖進芳指出，醫管局去年簽署了約1,500份預設醫療指示，佔在公立醫院死亡人數大概3%，當中主要集中於老人科、紓緩科、腫瘤科及內科。她解釋，公院並無為指示設限，數字低迷可能歸咎於醫護人員對預設指示的認知不足，以及人手緊絀。
廖進芳認為預設指示成為法律條文後，「整件事嚴肅了許多」，醫管局不得不向員工提供足夠的培訓，醫護人員亦會開始重視此議題，救治時尊重病人的自主決定。
難題三：家屬阻撓
病人家屬阻撓是執行預設醫療指示的一大難關。廖進芳稱，醫護在病人簽署預設指示前，均會與病人家屬促膝長談，避免日後發生爭拗。她透露，現時大部份長者也能開心見誠地討論「死亡」，並對預設指示持開放態度；反而近半數長者家屬不認同，甚至強烈反對父母簽署指示。
廖進芳承認，生死議題始終沉重，即使經過多番講解，也未必能令家屬改變抗拒態度，反而是要對預設指示毫無認識的家屬支持患者簽署。「預設指示其實是一個過程，病人是藉着簽署，與家人充分溝通死亡一事。」她通常在簽署前會見長者及其家屬三至四次，讓雙方逐步收窄分歧，最終達成共識。至於立法是否有助家屬尊重長者意願？廖進芳笑言：「（用）法律解決家事，是一把鈍刀，子女臨門一腳反對或收埋張紙（預設指示）的情況，未必會明顯改善。」
老人科醫生：最看不開的是家屬
當病人不明白預設醫療指示的意思，甚或機能上未能處理，家屬便起關鍵作用。香港中文大學管理的賽馬會耆智園專為腦退化症患者服務，該院舍高級訓練顧問、腦退化症護理專家崔志文表示，會與長者及家屬傾談適合他們的晚期照顧方案，並了解他們想完成的心願。不過由於腦退化症患者未必能清晰表達意願，職員一般會向其家人或親近的朋友了解，有時需兩至三個月時間才可確立照顧計劃。
崔志文稱，過往與長者傾談時，發現他們未必完全明白晚期照顧的意思，以為等同「安樂死」、是離開得較舒服的選項。他需再詳細解釋「安樂死」是以其他方式，如打針加快死亡的速度；預設醫療指示則是讓病人在不做入侵治療的情況下自然死亡。
耆智園總監、老人科專科醫生郭志銳補充，病人每天接受治療「有苦自己知」，而往往最看不開的是病人家屬，他們未必能即時接受至親垂危的事實，但哀傷是一個過程，需待家屬準備好面對，才可放開心懷討論預設醫療指示。
救與不救，可能成為評定子女是否孝順的指標，故此外國有一種說法是「Daughter from California Syndrome」，台灣醫療界譯名為「天邊孝子症候群」。這種症狀形容於長者病危時，有家人自遠方歸來，對長者的治療方法有不同意見。吳常青認為，有些家屬可能因不捨之情、沒有參與照顧過程而不完全了解病人的病情；亦有些人認為，「我愛你（的方法）就係你唔好死」，種種原因令家人對病人臨終時的決定更難取得共識。
立法增加病人話語權 保障醫護
崔志文關注長者在決定自己晚期照顧上的話語權，「是否被診斷成病人便無人權？是否老了的病人便不懂分析？」他認為本港社會忽視病人權利，立法可保障病人的自主權。
吳常青看法也一樣，指過往若病人對預設指示了解不多，醫生又沒有解釋清楚，治療方案什麼是對病人最好一般由「醫生話晒事」，他認為，立法正正可以幫病人爭取他們原本有權決定的事，表達想要及不想要的事情。
對病人來說，就醫療指示立法最直接好處是可以重奪話語權。崔志文認為，立法亦可增加社會討論，希望更多人明白及早訂立預設醫療指示的重要。以腦退化症為例，一旦病情發展至晚期，未必能清晰表達到自己的意願。耆智園最新一項「診斷後支援」計劃，就是鼓勵患者在確診腦退化症後約三個月起，開始了解自己的意願，並由醫護及社工與家人一同商討日後的照顧方式，以免失去討論的良機。
對醫護而言，立法帶來保障。郭志銳直言，醫生「唔做嘢」的罪名好大，有些家屬會認為病人離世，一定有某個人要為此負責，這股風氣並不健康，立法可令醫護工作更加清晰。吳常青提及，現時法例規定救護需為病人提供急救「搓心」，釐清法律條文後，對急救人員而言是很大的保障。救護員的職責是盡快救活病人，惟預設醫療指示卻叫他們不要救，到底他們會如何應對？《香港01》訪問了三名年輕前線救護員，他們每日出勤救人時，便不時遇到是否執行預設醫療指示的情況。
救護員阿倫（化名）在三年前入行，他留意到除非事出突然，港人普遍着重「讓末期病症嘅家人走得安樂」，因此大部份人也不會要求救護員搶救因病垂死的家人。他曾經搶救一名不省人事的九旬患癌老翁，當時其家人表示病人已簽署預設指示，「未拿張紙出來，我們便已經叫對方不用拿」繼續急救，因為阿倫入職時，消防處已明確指示，即使已獲病人出示預設醫療指示文件，也必須遵從《消防條例》進行心肺復甦術及其他有關復甦工作。
其間老翁家人苦苦哀求阿倫「搓心唔好搓得咁大力」，免得他受苦，最終老翁送院後不久離世。此事令阿倫印象深刻，「救人當刻已經很清楚，即使伯伯回復心跳也維持不了多久，為何不能夠尊重病人的自主意願？」站在救護員的立場，他認為預設醫療指示立法「有意義，值得做」，至少可讓他們遵從病人願意停止搶救時不會抵觸《消防條例》。
另一名救護員阿明（化名）分享道，曾經搶救一名已簽署醫療指示的九旬婆婆，當時她失去呼吸和脈搏。其家人因一時慌亂，完全忘記向救護員出示文件，至啟程去醫院時才如夢初醒。「立法後，控制室同事可以主動問報案者，病人有沒有簽預設醫療指示，讓我們接報時及早有心理準備該如何處理。」
阿倫透露，由政府立法諮詢期開始，消防處已積極向前線救護員索取意見；絕大部份同僚也對立法持正面態度，唯一具爭議地方在於實際執行方式。生死一線之間，救護員若單憑一紙文件決定不搶救，或需承受龐大法律風險，所以阿倫認為必須由醫管局為立法「包底」，設立中央登記制度，作為病歷及有效預設指示的最終依歸，「睇文件正本一定是最快，上面要有病人近照、醫生蓋章，同時要出示身份證。」
救護員倡設中央登記
阿倫認為最理想的立法，是救護員打電話或上網連接中央登記系統，便可確認病人身份、病歷、預設指示的真偽及有效性等，而未完成核實前其他救護員會繼續搶救病人。救援工作爭分奪秒，倘病人無法即時出示指示正本，阿倫表示「唔會幫佢搵」，只能按既定程序急救。
另一救護員阿柏（化名）提出另一疑問，就是救護員按預設指示不搶救病人後，是否要將尚未離世的病人送往醫院，抑或可由其家人決定。「如果將病人送院，那麼簽份指示的目的何在呢？但如果靜待病人離世，又會否引起衞生問題或非法處理屍體的疑問？每位病人的情況和處理方法都可能略有不同。」
晚期病患抗拒在院離世
政府諮詢文件指出，預料在一年之內過身的長者，超過 80%選擇在家或安老院、護養院、善終機構接受晚期照顧。因現時涉及《死因裁判官條例》，罹患末期疾病的長者身體不適，安老院一般做法是把他們送進醫院。政府建議修例，為安老院經營者清除法律障礙，讓住客可在安老院離世。
廖進芳表示，普遍院舍欠缺「感染房」及「安寧房」，即分別用作隔離受感染長者及供長者離世的獨立房間；亦缺乏氧氣機、咳痰機、心電圖機、氣墊床等基本醫療儀器，建議政府撥款予安老院方能令修例變得可行。
上文刊登於第194期《香港01》周報（2019年12月23日）《病危時救與不救的掙扎 預設醫療指示立法 家屬醫護怎麼想？》。
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