陝西女童入院4天花55萬 醫院被指高收費 家長:患SMA冀不要炒作

撰文:林芷瑩
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網傳陝西西安有女童因病入住西安交通大學附屬第二醫院,入院4天就花費55萬元(人民幣,下同)。事件引起熱議,不少網民質疑醫院高收費當病人做「水魚」。
院方昨日(4日)回應稱,女童是患上罕見的遺傳病「脊髓性肌萎縮症(SMA)」,使用的是進口標靶藥諾西那生鈉(Nusinersen),每年需55萬元,價格為全國統一。
家屬亦就此發聲,表示用藥是經家長同意,醫院沒有從中多收取費用,同時對收據在網上流出和被炒作表示不滿,「麻煩大家不要捕風捉影,多核實一下,拿一生病的孩子當炒作工具,不負責的行為已經影響到一個普通家庭的正常生活」。

西安交通大學附屬第二醫院一度被網民指其收費過高。(微博@西安交通大學附屬第二醫院)

網傳一張西安交通大學附屬第二醫院兒科神經康復病區住院收據,顯示一名1歲女童在8月17日開始住院,8月21日出院。在女童住院的4日,醫院收取床位費620元,化驗費930元,護理費80元,檢查費1555元,診查費120元,其中西藥費最貴,高達550177.2元。收據顯示,本次治療醫保統籌支付570.25元,個人支付553068.95元。

《健康時報》報道,女童母親表示,網傳的醫院收據照片在其不知情的情況下流傳出去,「我孩子得的脊髓性肌萎縮症,需要用進口藥諾西那生鈉治療,用藥是我同意的,我很感謝交大二附院救了我孩子得命,交大二附院的醫生和護士對患者真的很好,這個藥品交大二附院沒有多收一分錢,大家也可以在網上去查藥品的價格」。

對於網傳醫療費太高,西安交大附屬第二醫院澄清,患兒因四肢無力,運動落後,2個月前到醫院兒童病院求診,最終確診為脊髓性肌萎縮症。該院兒童SMA診療中心首席專家、患兒治療團隊學科負責人黃邵平教授介紹,脊髓性肌萎縮症是一個致死、致殘率非常高的疾病,發病率大約萬分之一,若不積極治療,將逐漸出現多系統的功能損害,最終會出現呼吸衰竭,隨時死亡。

他表示,若不接受標靶治療,70%至80%的一型SMA患者會在2歲前夭折,二型SMA患者在5、6歲後只能坐輪椅。此病的標靶藥「諾西那生鈉」是進口,用藥的計量都是國外的研究者在說明書裡規定的,院方沒有選擇的權利,必須按照國外規定的計量使用。他指出,諾西那生鈉進口落地的價格是全國統一每年55萬元,且在藥物使用方面,公立醫院實行的是「藥品零加成」。

2018年5月,脊髓性肌萎縮症被列入國家衛健委等部門聯合制定的《第一批罕見病目錄》,是排位第二的神經肌肉罕見病。諾西那生鈉是全球首個精準靶向治療SMA的藥物,通過提高SMA患者的SMN蛋白水平,改變疾病的進程並改善預後。此藥由美國研發,2019年2月經過國家藥品監督管理局引進國內,當時的價格為70萬元,至今年1月降為55萬元。

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