【陪着你走】19歲罕見病少女機能退化失禁 忍痛拒「痴心男」
「世界上咁多人，點解揀中我？」19歲小妮子寶琦4年前確診患上多發性硬化症，隨著病情惡化，變成難以執筆寫字、左眼看不見彩色影像，到後期更出現失禁，坦言自尊心受創，也感到絕望。受患病所困，她曾拒絕心儀對象表白，但「痴心男」不離不棄，甚至在網上找搜尋病症新知，二次表白後終成功。小情侶現拍拖三年，寶琦更向著自己的小說作家夢進發，勉勵同路人要活出「有病都需要有夢想」的信念。
（香港多發性硬化症學會提供片段）
樣子甜美的李寶琦，15歲妙齡之年突然四肢感麻痺，本以為是感冒影響很快康復，怎料發現自己難以執筆寫字和用筷子，其後疼痛更蔓延至右邊身、左眼只看到黑白色的影像，同年確診多發性硬化症。
寶琦坦言，當時難以接受患病事實：「世界上咁多人，點解揀中我？」隨著病情惡化，寶琦後來更出現失禁，她形容此病曾令她絕望，曾勸男友捨她而去。
患病不絕望 19歲患者朝「作家夢」進發
寶琦的男朋友家皓透露，自己3年前向寶琦表白時，對方以自己的病為由，說自己的身體狀況只會愈來愈差而不適合在一起。家皓當時還未有聽過多發性硬化症，因而上網搜尋，考慮後跟寶琦說，「相信問題總有方法解決，總可以生活下去。」二次表白感動了寶琦，二人走在一起3年，家皓不時會搜尋病症新知，例如提醒寶琦旅遊時不要浸温泉等。當寶琦病發甚至失禁時，家皓沒有嫌棄過，不離不棄陪在她身邊、不斷鼓勵她，說「我驚佢接受唔到（病徵）多啲。」
男友不離不棄，陪她走過康復路，加上積極接受治療令寶琦病情漸趨穩定。現年19歲的寶琦正修讀副學士的中文課程，向著「小說作家夢」進發：「有病都需要有夢想，希望他們（病友）都不會灰心、沮喪。」
活動機能受阻夢想卻不受挫 29歲女患者備戰渡海泳
而現年29歲黃鎂均，在21、22歲時已首次病發，右腳活動機能一天比一天差，雖然目前已難再急步行或跑步，但鎂均說，「若沒有這個病，我可能只會繼續朝九晚五上班，不會想自己可以做甚麼。」這病沒有打倒她，反激起其鬥心重捨兒時興趣，積極練水，備戰人生首個渡海泳。
明日（5月31日）為「世界多發性硬化症關注日」，香港多發性硬化症學會聯同香港肌健協會在今年4月至5月，以問卷訪問106位本港多發性硬化症患者，發現37.7%每年病發至少1次，19.8%要以輪椅代步。
9.4%本港患者曾因病生自毀行為
面對病情反覆，50%至70%的受訪者指，持續出現擔心、憂傷、無助，甚至覺得愧對家人，他們最擔心無法自我照顧、經濟壓力及喪失工作能力。28.3%受訪者曾持續出現自殺念頭，但當中有73.7%不會告訴醫護人員或社工。受訪患者當中，有9.4%患者曾因病而自殺或有自毀行為。
藥物有效控制病情 去年有病者獲諾貝爾獎
香港多發性硬化症學會副主席李梓強醫生建議，病人若情緒持續受困應主動告訴醫生，有需要可獲轉介至精神科，透過藥物改善情況。李續指，患者接受持續藥物治療，能有效控制病情，過正常生活。李梓強舉例，去年諾貝爾物理學獎得主Michael Kosterlitz與此病戰鬥35年，仍有傑出表現，鼓勵患者正面過生活，向夢想進發。
多發性硬化症是一種中樞神經系统疾病，令身體的免疫系统錯誤地攻擊神經纖維外層髓鞘，令髓鞘出現疤痕而「硬化」，神經信號便無法傳遞。患者因大腦、小腦、腦幹、脊髓或視神經受影響，會出現視力受損、短期記憶和判斷力轉差、失禁、肢體無力甚至無法走路等。本港多發性硬化症的發病率為每十萬人口中有6.8人，推算全港約有500人確診，而患者多在20至30歲首次發病，逾70%是女性。
