【看不見的Disabled.二】活著不必規劃 石頭人:尊嚴更重要

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幾年前,Molly開始拍拖。兩人很少特意去談Molly的身體狀況,有次談起Molly無法舉高手去梳頭,男朋友說,如果將來有需要,他會去學習怎樣打理一個女孩子的長頭髮。Molly後來有次真的把長髮全盤交給他,他雞手鴨腳地紮了一條辮子,雖然不及阿嫲幫她紮的五手辮整齊,但是她還是笑了,「都Okay啦。」

攝影:余俊亮

(編按:要說是罕見病,不一定可以用全球人類之中多少百萬份之一的數字量化當中的「罕」,也不一定關於政府資不資助某隻一世人也付不起錢的藥,因為可能連醫治的藥物也未有。我們來看一系列【看不見的Disable】,除了看他們的生活因為「罕」有多難受之外,還有看他們對於生存的希望。當他們在身邊出現時,或許我們也可以給他們一點點希望,例如伸手為一個石頭人關掉巴士上的冷氣。)

上篇Molly分享了自己身患FOP對於生活的影響。

Molly喜歡看戲,先前有套講小兒麻痺症患者的電影《Breathe》,熱愛冒險的男主角因病全身癱瘓,在結束生命和陪伴妻兒兩個選項之間掙扎。

沒有特別大的期望,可能反而有意想不到的結局吧?不知呢。如果想得太多、太遠,最後卻不是,會更加的傷心吧?
FOP患者 Molly

預備好一段關係的終結

Molly是罕見病進行性骨化性肌炎Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP)患者,俗稱為石頭人(Stone man disease)。病症使她的體內組織增生變硬,暫時影響她的頸、手以及牙齒。這個病目前仍沒有治療方法。

「跟男朋友一起很開心。」她心裡暗暗把兩人的將來想了千萬遍。她告訴自己,不能有太大的期望,如果有一天,男朋友無法忍受下去,自己也要接受他的離開。「始終,他是一個正常人……有一天,如他忽然之間接受不到,我或許會傷心,卻可以理解的。」她的眼睛骨碌地轉,說得平靜。其實這樣的淡然,也是保護自己的方式。

「沒有特別大的期望,可能反而有意想不到的結局吧?不知呢。如果想得太多、太遠,最後卻不是,會更加的傷心吧?」她說,這種心理準備對他有點不公平。但她寧可這樣想。

背上突出的骨頭讓他們變得更脆弱。簡單的碰撞可以將他們拖曳入巨大的惶恐不安之中。(Barcroft TV紀錄片截圖)

照顧者與被照顧者

她猜家人並不知她拍拖。她跟家人關係不算好也不算差。她甚至坦白說,家人的爭執是最折磨她的根源。在她病發之前,家庭已經不算和諧;病發之後,有家人會把她的病作為武器,互相傷害。「肯定是前世不知做了什麼……如果不是你個女……」

阿嫲70幾歲,在家裡等她回來幫她洗頭,她有時收工後照常時間回家,碰巧撞上家裡剛吵過,她就無故地被責怪:「不幫你洗頭了。」

她理解家人照顧的苦,卻又無法解開生活中彼此的結。

華人家庭也不會(把擔憂)攤在大家面前去講。他們不是鐵石心腸,而是大家不習慣把想法宣之於口,習慣了話到嘴邊成了語言暴力。
Molly

「我知道他們的辛苦。」她的無奈和嬲怒,無處宣洩,因為繞一大個圈,還是照顧者與被照顧者、血緣關係、家人共居的矛盾,令她無從打從心底真的憎恨。也許她只是哀傷。「如果我夜回家,沒問題,我早些回來吧。但當你覺得我恃住個病去威脅大家,你何嘗不是用我這個病去威脅我呢?如果我可以自己洗頭,我也不想你幫。你可以睡覺,不用理我了,我也可以隨時、隨地做我自己想做的事。但是局限就在這裡。」

她想,阿嫲很少講心事,但或許她也很痛苦。她明知自己無法。「為什麼我的孫會這樣?不是做錯什麼、也不是大奸大惡。我明白的。華人家庭也不會攤在大家面前去講。他們不是鐵石心腸,而是大家不習慣把想法宣之於口,習慣了話到嘴邊成了語言暴力;或者覺得我很慘,換轉以表面的強壯掩飾傷心和擔心。」她說。「但不講就不知,你不知我心底不想你辛苦,我亦不知你在想念我。」

在訪問中,她常常問:「生在外國,或者會好一點吧?」不論是對罕見病的認識、取態、行動,她都覺得華人社會較之落後。

生存v.s.尊嚴

FOP患者的身體通常從肩、頸部位開始出現硬塊,逐漸進展至背部、軀幹及四肢,逐漸鎖死,無法行動自如,但他們的意識終究是清醒的。這意味著他們只能眼睜睜看著一切發生。「最差會變成石像,但我仍有認知,我一定接受不到。瞓係度坐係度,望住身邊的人走來走去,護士、家人幫我清潔、梳洗,不想有意識時被人由頭到尾去照顧,自己卻什麼都做不了。」

七歲的Luciana Wulkan也是FOP患者。在紀錄片中,她說,不想跟身邊朋友有所不同。有時她在家裡哭。(Barcroft TV紀錄片截圖)

她不諱言有尋死的念頭。初初得知患病的時候,與家人爭執的時候。這個想法,隔一段日子就會纏繞她。「與其純粹為了不想屋企人、朋友傷心而吊住我條命,看見家人頻撲照顧我、掛住我,我覺得無謂大家辛苦。如果可以,讓我決定必要時安樂死或不用維生儀器。我不想有感覺地面對這一切——身體每天變硬,等待自然死去,不能提前結束自己生命。我寧願自己揀……」她說。她想,如果某個不能更差的時候來臨,就自己解決。

以前四肢癱瘓的斌仔爭取安樂死,她不明白,好地地為何要尋死?「到自己有切身問題,你會覺得可能真的尊嚴和意識更重要。」好友無法認同她的偏執,但也矛盾地明白,沒有人能感受Molly的感覺,經歷她所經歷的。「他堅持不會讓我這樣做。但我不排除這樣的打算。將來,我不肯定會否改變。」

未來對我來說是未知的,掌握不到的。如果不吃不喝也無法負擔生活洗費,我覺得沒有必要儲。我想專注現在這一刻,有意識的這一刻。
Molly

先這樣活著

Molly的房間儲滿了兩種物件:書和咖啡杯。她喜歡儲咖啡杯的程度幾近痴迷,在網上託代理幫她購入韓國款式,就算沒有位放了,她也要買,買得代理也傻眼。她歡天喜地的說,這些杯,她捨不得用,單是儲著,就讓她滿足。

很多人就算不想,但為了不讓自己跌入窮和老的無所依,也會遵循積穀防饑的法則去生活。但Molly很早就知道自己不可能。「未來對我來說是未知的,掌握不到的。如果不吃不喝也無法負擔生活洗費,我覺得沒有必要儲。我想專注現在這一刻,有意識的這一刻。像買東西給朋友,見到他們開心,我也很快樂。」

兩塊曲奇,一對翼,有關自由最簡單的意象,太硬了她吃不下,只是看著,直至咖啡喝完,她淡然地把它們擱在碟沿。(網上圖片)

她和朋友常常討論,在最後境象來臨之前,所有人死亡的機率其實一樣:車禍和各種形式的意外。但Molly始終覺得,她無法理解這個佔據她的病,她不知它何時反噬自己:也許十年八載她仍然安然無恙,也許明天她就變石像。「一直生活在擔憂和恐懼下。」

「可能有人會覺得是揮霍的借口,但這是我的生活方式,我總會需要開心,咖啡杯;各式各種的食物;推理和懸疑的書、王貽興的小說,都令讓我開心。塞滿了生活的日程,那我就會少想自己的病。」但她最近也聽朋友勤說,準備學習理財,當是嘗試新事物吧。

她捧起咖啡杯,大白瓷杯上店員插上兩塊曲奇,像一對翼。曲奇很硬,吃不到,她擱在一邊。但她還是滿足地笑了。

(尊重受訪者意願,Molly為化名。)

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