【SEN父母之苦】兩SEN子女 母壓力爆煲:我想過離家出走

撰文:黃文軒
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上集談到阿芯為女兒澄澄的讀寫障礙頭痛不已。學校冷眼旁觀,女兒追趕成績不堪壓力曾每晚尿床。但在發現女兒患上讀寫障礙以前,她早已察覺到比澄澄小三歲的弟弟患有自閉症及發展遲緩。排山倒海的事要她獨自面對:為子女找訓練、學費開支、跟進子女成績。家長不是萬能,沒有人理解,快要倒下來,她說:「覺得好煩,想走。」而更令人難以接受的是,根據社會福利署,家長/親屬資源中心專業支援隊是不包括情緒支援。
攝影:黃文軒

上集:【SEN缺跨區支援】讀障學童學業壓力致瀨尿 家長:自己好心痛 

兩子女皆有SEN   被指偏心感無奈

當年在母嬰健康院檢查時已發現兒子有發展遲緩,後來更評估到兒子有自閉症,阿芯還來不及反應,就已經急着四處奔波安排服務給兒子。任何認為對兒子病情有效、負擔得來的她都去報,如感統訓練、言語治療加起來的學費每月就大概要兩萬元。相比起女兒澄澄,花費在兒子開支似乎更大,在旁人看來阿芯好像較疼愛兒子。姐弟間也喜歡比較,間中也爭執媽媽較偏愛誰。

生活中看似芝麻綠豆的事情,也為照顧者帶來壓力。「同細佬有爭拗時,一叫澄澄『唔好咁樣啦』,佢就會話『你鍚晒細佬得啦』,可能佢又冇心嘅,話我偏心,其實唔係咁。」阿芯說着說着眼淚就流了下來。 她也身不由己,眼看兒子一歲還未懂得開聲說話,原本徬徨的心情更覺焦急。問她會不會覺得對不起澄澄?她默默地點點頭,然後無奈地說:「冇辦法。」

得知兩子女都有SEN,阿芯的反應是:「迷茫多過傷心,因為完全冇人同我講可以做咩。」

丈夫不理解

誰人懂得兩名兒女都患有SEN的心情?丈夫是少數可以讓她說話的人,但對他說話就像對着一幅沒有回音的牆。「有同老公傾過,佢覺得仔女遲啲大大吓就冇乜嘢。」事實是,很多家長如阿芯的丈夫一樣不懂處理。阿芯將千斤重擔揹在身,她枕邊人卻不太認同。家人不聞不問,照顧兒女的責任自動交托在阿芯身上。「咁都冇計啦,自己都要繼續。」

茶聚小組沒情緒輔導作用

她一直希望能找到適合的情緒輔導,但「完全冇方向,唔識揾,亦揾唔到。」她曾找到一些有關SEN家長的情緒輔導的服務,卻通通要跨區。當區的就只有一個非牟利組織的茶聚小組,阿芯去過一次,就沒有再去了。她說,雖然那些家長都是過來人,但當年的SEN子女早已長大成人,與自己的情況不同,自覺自己格格不入,在加入了茶聚小組whatsapp群組後,只是偶爾發現有用的資訊,她認為茶聚小組沒有情緒輔導的作用,於是身影在小組裏就從此消失。

兜兜轉轉她始終找不到同行者,唯一一名有同樣處境的朋友,是在親子論壇上認識的網友。她紅着眼眶地說:「搵到人傾,抒發出嚟會好啲,𠵱家都冇呢樣嘢,唔知喺邊到搵社工幫手。」

送了女兒澄澄去上暑期班,阿芯會有三個小時的獨處時間,她笑言這是「偷懶」的好時候,去行街、做Facial是她減壓的方法。

根據社會福利署網頁顯示,家長/親屬資源中心專業支援隊提供的服務包括:教育及支援小組、講座、工作坊、活 動和親子小組訓練,而情緒支援並不包括在服務內容中。

家長╱親屬資源中心無法提供情緒支援

2015年施政報告中曾指出要加強對家長的社區支援,建議增加現有津助家長╱親屬資源中心的社工人手,提升家長照顧和訓練有特殊需要的子女的能力。特殊學習需要權益聯會組織幹事兼註冊社工賀卓軒卻表示,這類中心主要針對唐氏綜合症、精神病復康,或一般家長支援,有需要的SEN家長若只從字眼上觀察,並不能夠將自己的需要連結到這類家長中心,因此難以將增設的社工人手與家長配合。他亦指現時社會上提供的服務多數以茶聚、能力培訓為主,但家長最需要的卻是情緒支援。

特殊學習需要權益聯會於本月對SEN學生家長的支援進行調查,發現全港138間綜合青少年服務中心及67間綜合家庭服務中心,當中只有34間(約5成)及26間(不足4成)有提供針對SEN家長支援服務。而在14個家長或親屬資源中心,提供SEN家長服務的只有9間。

增服務隊比固定中心更適切

賀卓軒建議政府可考慮增設針對SEN學童及家長的社區服務隊,到各地區津助的社區中心提供支援,替代現行的固定中心服務模式。他解釋:「因為家長找服務的模式多數是以小朋友先行,其次才會為自己找服務。」阿芯亦表示因為要工作,無暇尋找服務。賀認為增設服務隊就能同時節省家長要四出尋找服務的時間。

家中聘請了一名傭人照顧子女,但只要阿芯有時間,子女都儘量都親自接送。

曾想離開不被理解的家

工作是阿芯的寄託,她可以暫時擺脫家庭的重負。她有想過離開這個不被理解的家,但很快讓自己打消這個念頭。在這條應戰的路上,阿芯抱着什麼心情去走?「好似自己一個行咁,但係見到佢哋有進步就ok。」阿芯思索良久,哽咽地說。

阿芯說她自從得知子女都是SEN患者後只流過兩次眼淚。訪問這天是第三次,她把心底的壓抑都說出來後,像如釋重負。