慈父為照顧自閉症兒子放棄全職工作 嘆6歲後政府支援大減感徬徨

撰文:曾鳳婷
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外界對自閉症人士或存有誤解,認為他們無法正常生活,因而抹殺他們所有可能性。其實自閉症人士若能適時接受訓練,更可發揮其獨特潛能。
有自閉症兒童家長認為,面對小孩被評估為自閉症時,毋須感到害怕,反而應善用網上資源了解自閉症,正面處理和接受孩子的狀況。但家長亦慨嘆現時政府支援自閉兒童和家長的資源不足,例如疫下訓練改為網上授課,但對無法專心的自閉症兒童來說彷如無物;而且政府的支援計劃大多只向6歲以下的自閉小孩提供服務,6歲後他們則「自生自滅」,家長促請政府日後能整合相關資訊,以及對不同階段的自閉症人士提供適切的照顧。
攝影:黃舒慧

聯合國把4月2日定為「世界關注自閉症日」,愛培自閉症基金為了響應,今年繼續舉辦「關注自閉症大行動」,旨在令讓大眾對自閉症有更深認識,從而願意接納他們,並協助他們融入社會。今年基金會邀請到自閉症兒童善加及自閉症青年智恆以繪畫探索自己的興趣及能力,而關懷大使顧定軒(Zeno)亦鼓勵大家勇於發掘自己的可能性,同時學會認識和接納不一樣的人。

關懷大使顧定軒(Zeno,左)和自閉症青年智恆(右)以及自閉症兒童善加(前)分享親身經歷,鼓勵大家勇於發掘自己的可能性。(愛培自閉症基金提供圖片)

現年4歲的善加,在2歲半時被評估為自閉症人士。爸爸Michael從前對善加的印象,就是一個安靜的孩子。但其實早在善加更年幼時,Michael已懷疑他有自閉症傾向,「佢對於7歲嘅家姐同媽媽,甚至我叫佢,都冇乜反應」,亦因為經常無反應,與家人零交流,故善加與家人的關係都不太好。

善加在2歲半時被評估為自閉症人士。善加爸爸Michael從前對他的印象,就是一個安靜的孩子。(黃舒慧攝)
「佢會將啲玩具車排到好整齊,一亂咗就要執返好。」
自閉症兒童善加父親Michael

後來Michael發現,善加只有在做有興趣的事時,才會格外投入。「佢會將啲玩具車排到好整齊,一亂咗就要執返好」。他感到奇怪,於是自行上網查找資料,意外發現兒子的情況和自閉症症狀類近,「當時有同太太講過吓,覺得佢有自閉症傾向,但屋企人都話男仔細個係會靜啲,大大吓就冇事」。

直至善加上學前教育班,老師發現善加不但在上課時坐不定,不聽指令,更表現得不合群,故建議Michael帶他做自閉症評估。當時Michael已做好心理準備,知道兒子有很大機會被評為自閉症,已為日後照顧兒子作好準備。可是,善加媽媽的反應和Michael截然不同,得知結果後,一度接受不了,忍不住哭出來。

放棄工作全職照顧兒子

在確認善加有自閉症後,從事食品批發的Michael果斷把店舖賣出,轉手他人,以便全職照顧兒子。他表示過往職業相對較「困身」,難以全心照顧善加,加上他知道自閉症兒童在6歲前是一個黃金訓練時機,故決意投放所有時間照顧善加。

接受密集式訓練 家庭需負擔昂貴課程費用

在每周5堂、每堂4小時的訓練協助下,善加於兩個月內由不理睬家人,變得懂得給予回應,大大改善和家人的關係。但其實善加的訓練課程費用十分昂貴,每月需付9,000元,Michael慨嘆,這筆款項在其家庭中是一個龐大的支出。

6歲後政府支援大減 家長憂心

Michael坦言,初時尋找關於自閉症兒童的支援時,處處碰釘。他指現時網絡上有關自閉症的資訊零散,政府提供的支援亦有限,「雖然政府有提供啲早期訓練畀6歲以下嘅小朋友,但堂數少,又好難排到」。他認為以6歲前的黃金時間來說,訓練次數顯然不足。

他表示,自閉症兒童除需要定期找治療師訓練各方面的能力外,亦需要前往精神科覆診,但政府現時提供的名額少之有少,亦不容易排到。善加在2歲半時評估為自閉症後,等了1年半才成功獲派政府門診服務。此外,政府提供與自閉症相關的支援,大多在6歲後便會終止,令Michael對善加日後何去何從感到擔憂。他希望政府能整合相關資訊外,亦能向不同階段的自閉症患者提供適切的援助。

「其實怕係源於無知,如果了解咗自閉症係咩,就自然知應該要去做啲咩。」
自閉症兒童善加父親Michael

疫下訓練改網上進行 自閉症兒童難以集中上課

新冠肺炎肆虐多時,對於自閉症兒童亦造成重大影響。Michael指出,固有的訓練班全數改為網上進行,惟自閉症兒童根本不能集中在一個小小螢幕中,訓練效果遠差於以往面授課程,善加未能好好吸收到訓練的知識。Michael對此感到相當焦急,「6歲前是黃金時間,依家冇得面授,好多時間都浪費咗!」

為了讓善加的訓練可以持續,Michael只能上網查找一些言語訓練,硬着頭皮親自教,惟但網上資訊雜亂,令Michael擔心會教錯。「都冇辦法,訓練呢樣嘢有好過冇,要持續去做先有用」。Michael認為對着自閉症人士最重要的是有耐性,並應做好心理準備,需要多次重複提醒,他們才能慢慢掌握知識。

Michael呼籲一些得知子女有自閉症的父母不需過於擔心和害怕,「其實怕係源於無知,如果了解咗自閉症係咩,就自然知應該要去做啲咩」。他認為與其浪費時間擔心,倒不如正面地接受現況,把握時間尋找出路。