女兒23歲確診患自閉症 爸爸全力照顧做後盾、人生教練

撰文:呂婉怡
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珈汶自幼時身體就比同齡人差,異常的行為表現使父母到處求醫都未有結果,一生中輾轉經歷三次求醫,終在23歲確診自閉症,錯過黃金訓練期。尤如心頭上的大石,確診反而令父母鬆一口氣。

爸爸陳先生更是自閉症女兒人生中重要的角色,花光八成心機照顧女兒,面對歧視、陪跑步、調解家庭矛盾到教做人大道理,他都與女兒「齊上齊落」,只望成為她的最強「後盾」,做她的人生教練。寄望女兒成為善良的人,回饋社會。

自小體弱不懂與人溝通 三次求醫都未能找到原因

現年29歲的珈汶,在幼時就被父母發現行為反應都比同齡小朋友慢及差,自小體能弱,又因不懂與人溝通而經常獨自一人,在人生的不同階段中,經歷多次求醫,都未能找到原因。

在小四一次因感冒看病時,醫生發現珈汶行為異常,頻密眨眼、嘴巴又不時不自主地郁動,惟在做腦掃瞄後都沒有發現異樣。珈汶中學畢業後升讀香港專業教育學院 IVE的高級文憑課程,但要求自主獨立、靈活的大專生活,令她無法適應更壓力大增,性格一度變得孤僻,做事亦失去動力。

女兒確診自閉症 反感放下心頭大石

爸爸陳先生見狀下,帶珈汶去看私家精神科醫生,並在建議下停學一年,後來經社工轉介到協康會參加青年支援服務,再轉介到精神科求醫,在三次輾轉求診後,珈汶終在23歲時確診患有自閉症。陳先生回憶女兒確診當日並沒有太擔心,反而幼時輾轉求診都未有結果令他焦慮萬分,事後猶如放下心頭大石。

八成心力花在女兒身上 陪跑步提升體能

家有一女一子,惟陳先生坦言八成心力都花在珈汶身上,即使已錯過自閉症的黃金訓練期,但他亦未有放棄,反而在女兒的生活中擔任上陪伴、鼓勵的角色。在言語治療師建議珈汶多做運動提升體能後,爸爸亦立即行動,陪伴女兒練習跑步。他笑稱,女兒一開始跑10分鐘就喘氣,經訓練之後,現在體能大有改善,更曾兩度成功挑戰馬拉松10公里賽。

陳先生非常了解女兒的個性,他指珈汶生性單純善良,但有時過分固執,容易鑽牛角尖,直言是照顧過程中最大的困難,「有時都好辛苦!」面對女兒固執的表現,他唯有慢慢觀察她的情緒及分散注意力,又知道女兒經常失自信心,所以要給予她更多支持及讚賞,有時即使表現未算理想,但「都要搵地方多啲讚佢」。他又提到溝通和分享非常重要,而珈汶每日下班都會與爸爸分享生活日常的瑣碎事,直至今日亦如是。

女兒返工被叫「自閉妹」 教放寬心態、不要在意批評

珈汶的第一份工作是於玩具店任職接待員,惟因第一次上班未有太多時間適應,工作表現未如理想,反應較慢、手腳協調差及不知如何與同事溝通,令她遭遇歧視,更被同事嘲「自閉妹」。珈汶憶述這次的歧視經歷,明言尤如 「拮中心咁痛」,不理解他們的行為,「即使在正常人眼中有點不同,但為什麼要這樣攻擊人。」

面對歧視經歷,陳先生教育女兒要放寬心態,不要過分在意批評,並應從中學習增加自信心及接納同事們的意見,「咁諗個心會舒服啲。」

珈汶現時在協康會擔任中心助理,協助同樣有特殊情況的兒童,又不時與有特殊學習需要(SEN)青年分享自己的心路歷程和經驗。作為過來人的珈汶更對SEN家長的困難感同身受,因此她會以自己的經驗為他們提供協助,如提供建議、轉介他們到所需的服務等。

想她做到自己喜歡做的事,只希望她保持快樂、善良與幫助更多的人。
陳先生

籲家長支持兒女接納自閉症身份:不是他們選擇患上

陳先生亦以過來人的身份呼籲其他自閉症家長,不要恥於自閉症兒女的身份,父母更需要給予信心,支持兒女接納自己自閉症的身份。他又稱自閉症兒童即使已成年,但思維上仍然好像2、3歲兒童,籲家長應有更多耐心和包容,「患上自閉症不是他們的選擇。」被問到對女兒日後的期望,陳先生樂觀指沒有太擔心她日後的生活,只寄望她能做更多善事幫助他人。

協康會星悅中心經理譚子康表示,透過社交、言語治療等的訓練,幫助自閉症者重新融入社會。(梁鵬威攝)

協康會經理:透過社交、言語治療等助患者融入社會

協康會星悅中心經理譚子康表示,自閉症沒有「醫好」的說法,只能在成長的過程中,透過社交、言語治療等的訓練幫助自閉症患者經歷過渡期,讓他們重新融入社會。被問及殘疾人士的就業機會,他表示,現時愈來愈多僱主有意聘用自閉症人士,惟需要對僱主及員工提供更多指導及教育,讓他們更了解自閉症人士的需要,如工作上提供更清晰的指引,期望更多人認識到SEN青年的才能。