【罕見病立法】政府反對為罕見病立法 張超雄斥當局思維落後

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立法會議員張超雄和議員辦事處成員早前合力寫成共39頁的《罕見疾病條例草案》,內容包括成立政策委員會為港府提供罕見病政策建議,以及成立本港罕見病資料系統等。食物及衛生局與醫管局向立法會衛生事務委員會提交文件,「我們認為無需,亦不宜以立法的方式處理可以透過行政途徑達致的目的。」政府指《條例草案》所建議的罕見疾病法定制度,會為罕見疾病和非罕見疾病帶來「不必要的法定分界」。

為不常見疾病立法未必會有助於幫助不常見疾病患者
政府反駁張超雄倡議為罕見病立法

罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊2017年到特首辦公室請願引起關注,特首林鄭月娥其後宣布將透過特別用藥計劃引入新藥。(資料圖片/余俊亮攝)

政府:立法將令臨床治療過程複雜化

張超雄過去多次就罕見病病人發聲,早前已向立法會提交《罕見疾病條例草案》,而政府今日提交的回應,明言現階段無需要為軍見病立法,又指政府與醫管局一直為相關病人提供全面支援,當中更有部分措施與《條例草案》的建議相若,更稱「為不常見疾病立法未必會有助於幫助不常見疾病患者」。

文件中又指,《條例草案》建議的罕見病法定制度,會為罕見病及非罕見病「帶來不必要的法定分界,以及使臨床治療過程複雜化」,並指每種疾病有其獨特之處,病人所需的照顧及護理不同,若只有條例定義範圍內的病人可享相關權益,支援重點會轉移至如何劃分界線及檢討定義所涵蓋的範圍。

立法會議員就政府反對罕見病立法,直斥政府思維落後。(羅君豪攝)

張超雄就政府反對為罕見病立法表示遺憾,認為政府態度令罕見病病人的需要被忽視,他強調醫管局應成立罕見病數據庫,搜集相關數據作治療、預防等用途。對於文件中直言《條例草案》的建議會為罕見疾病和非罕見疾病帶來「不必要的法定分界」,張超雄稱全世界很多地方都有政府所指的「不必要法定分界」,包括美加等先進地方,直斥政府思維落後。

待律政司發出立法證書

張超雄指草擬已交律政司,共同商討技術性字眼,希望1至2個月內可得到律政司的立法證書,再交由立法會主席在事務委員會上討論,關鍵在於條例是否有抵觸《基本法》74條,即立法會議員需要根據規定並依照法定程序提出法律草案,凡不涉及公共開支或政治體制或政府運作者,可由立法會議員個別或聯名提出。



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