屯門醫院先導計劃提供兒童紓緩治療 團隊:生命短暫亦可活得精彩

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紓緩治療,不少人會想像成「放棄治療」,讓危重的病人等待死亡。然而紓緩治療其實是為末期病人提供改善生活質素、減輕痛苦的服務,讓他們可以慢慢走畢人生最後一里路。

紓緩治療服務對象不只有成人,包括病危的兒童。為照顧兒童病人需要,屯門醫院在三年前以先導計劃模式開設了一隊兒童紓緩治療團隊,三年來面對數十個年輕生命消逝,這廿人團隊的願望只有一個:「就算生命短暫,希望(病人)在餘下時間一樣可以活得精彩。」

就算生命短暫,希望(病人)在餘下時間一樣可以活得精彩!
屯門醫院兒科顧問醫生李澤荷

李澤荷(中)說,救人是醫生天職,但如果最後透過紓緩服務能夠為重症病患減輕壓力,其實是最直接幫助到病人及其家人。(李家偉攝)

「兒童紓緩(治療)服務唔係善終服務,唔係淨係陪佢哋行最後一刻;係由病人確診令生命短暫嘅病開始,醫生就可以轉介畀我哋。」屯門醫院兒科顧問醫生李澤荷提到,由出生嬰兒到18歲患者,自確診危疾開始,團隊就會一直陪伴著病人;即使病人在接受服務期間已過18歲,她強調「如果成人科(紓緩治療)無位,我哋都唔會放手」。對病人不離不棄,她希望服務能夠秉承宗旨,「就算生命短暫,希望(病人)在餘下時間一樣可以活得精彩。」

今年13歲的小穎身患「小頭畸形症」,已使用紓緩服務近3年。(受訪者提供)

團隊全力協助患「小頭畸形症」小穎

今年13歲的小穎身患「小頭畸形症」,受病情影響她同時是嚴重智障、以及有抽筋、脊椎側彎、睡眠窒息症等等,一年前開始接受服務。

李澤荷指,小穎的抽筋情況嚴重,一開始接受治療時,基本上不能上學。在治療後病情有所紓緩,醫院方面就主動與學校及家庭溝通,如商量甚麼時候入院、教導家長使用呼吸機等等,培養出他們對小穎能離院上學、回家的信心。在醫院安排下,小穎如有需要入院就可以即時住院,如果在了解情況後認為並不危急,亦可以翌日覆診。

小穎病情好轉 入院次數大減

而為了讓小穎減少出入醫院的次數,醫院護士更會整合醫生在院時間,讓小穎在一次入院就可以接受所有治療,不用再分開幾天逐日見醫生;多出的時間,小穎可以做回一個小孩,如上學、回家等。接受服務至今一年多,李澤荷稱小穎的情況漸有好轉,預期壽命亦愈來愈長;而現時住院亦可能只是留院幾天,不再是過去的「小則兩星期,多則幾個月。」

小穎在出院入院、覆診時,臉上更開始重拾笑容;李澤荷指,救人是醫生天職,但如果最後透過服務能夠為重症病患減輕壓力,其實是最直接幫助到病人及其家人。

紓緩服務背後,是一個龐大的後援團隊。屯門醫院兒童紓緩治療團隊共有20名成員,除了兒科醫生及護士、醫務社工外,還包括營養師、職業治療師、臨床心理學家等等,他們都是在本來的工作上額外提供服務;團隊當中亦有一名兒童紓緩服務基金護士。

基金護士譚艷庄指,團隊會到病人家中家訪了解情況,再訂立一個度身訂造的護理計劃。除了醫務上的治療,基金過去亦曾經幫助兒童償願,包括為從未搭過飛機的病人提供一次歐洲之旅、簡單如為家人拍一張全家幅,願望都盡量實現。

好似多咗啲仔女咁。
屯門醫院兒科資深護士江彩霞

江彩霞同時是兩名孩子的媽媽,但對她而言每一個病患都是她的子女。(李家偉攝)

兒科資深護士:紓緩服務更能撫慰病人心靈

除了基金護士,醫院護士亦身兼重任。屯門醫院兒科資深護士江彩霞在兒科工作近30年,三年前加入兒童紓緩治療團隊。加入團隊的決定,也大大改變了她對工作的看法。「以前(在兒科工作)都係畀藥、餵藥、照顧、然後就收工」,但在加入紓緩服務團隊後,她能夠更立體地了解病人的需要、狀況,「鍾意啲咩,屋企情況係點都了解到。」因此更可以提供適當的幫助,相較於普通的兒科工作,她直言紓緩服務更人性化、更能撫慰病人心靈。

江彩霞在團隊中是醫生及病人的橋樑,除了統籌醫生與病人的會面時間,照顧好病人也是她的職責。育有兩名孩子的江彩霞,更明白兒童的需要;更令人鼓舞的是,長期的接觸令病人家屬更信任她及其團隊,比起病人與醫者,她們更像一家人:「好似多咗啲仔女咁。」陪伴過不少孩子走到盡頭,但能夠滿足到病人及家人的願望,她稱已感到十分高興。

屯門醫院兒童紓緩治療服務團隊被醫管局選為本年度的傑出團隊,李澤荷(右二)稱希望可以令更多人了解服務。(李家偉攝)

服務團隊獲選為今年傑出團隊之一

醫管局昨日(15日)頒發2019年度傑出員工及團隊獎,屯門兒童紓緩服務團隊在70份提名當中獲選為今年五隊傑出團隊之一。李澤荷表示,團隊在2016年至2018年期間,已服務了39名病人,然而全港約有1,500個小朋友需要紓緩服務。她表示,知道醫管局亦打算加強紓緩服務,屯門團隊作為先導團隊,希望可以令更多人了解服務,在增加相應人手及資源後,他日可以服務更多病人。



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