母親節|自閉症女兒突患血癌 母日夜相伴:永不復發是最大心願

撰文:陳淑霞
出版:更新:

今日(14日)是母親節,為母則剛,大概是天下媽媽的寫照。兩女之母Katherine,過去一年間頻頻出入醫院,甚至比回家更頻密,望着躺於病榻上的女兒,更如切膚之痛。有自閉症、15歲的Jennifer去年突罹患急性淋巴性白血病(ALL),需接受漫長的化療,對抗病魔。
女兒不擅表達及怕陌生,作為媽媽,她只能盡其所能日夜陪伴,「希望有我喺度,佢會無咁不安,會有返啲安全感。」她也怕冷落細女,即使分身不暇,亦甚珍惜三母女共處的時光。今日母親節雖然沒有慶祝大餐,但在她心目中,家人無病無痛最可貴,「希望佢永遠都唔會復發,咁就係我最大嘅心願。」

患有自閉症長女Jennifer患上重病,Katherine看在眼𥚃,大感心痛,唯有時刻陪伴。(梁鵬威攝)

長女弄傷手指流血不止 急入院始知患上血癌

去年7月,癌魔突然敲門,Katherine全家頓失方寸,「其實係突如其來嘅。」女兒於校內弄傷手指,事後流血不止,她隨後也察覺女兒右手出現小硬塊,帶往求醫,「醫生建議即時入急症室,驚佢腦出血。」抽血、候診,以至敲門見醫生前一刻,仍然平靜,「但見到佢打電話,咁我都心知不妙。」

「醫生同我講,話佢白血球驗到過多,我話即係『血癌』,佢就話係。」直覺應驗,生命驟然迎來重擊,「佢話小朋友咁細,應該有得醫嘅,但治療時間就會漫長啲。」

未及反應,已要開始上場抗戰。女兒被轉介至兒童醫院,她記得醫生當天準備了一本厚甸甸的兒童癌症書講解,她與非洲裔港人丈夫一臉茫然,「本身無咩認識,只係知道血癌要換骨髓,之後就知道原來唔一定要。」不足一周已訂立治療方案,時間爭分奪秒。

向公司告長假換來老細一句「無辦法等你」 反更灑脫

Katherine本來任職顧客服務,女兒患病後遂向公司告長假,豈料換來解僱通知,「我老細一個禮拜後,同我講無辦法等我喇。都無辦法啦,咁小朋友重要呀嘛。」無工作煩憂,反更灑脫,倒可全情投入照顧女兒。醫院容許留宿陪伴治療,但正值疫情,家屬不准「換班」,她「一人擔當」,24小時貼身照顧。

女兒的變化,Katherine看在眼裡。「畢竟係一個化療藥,睇住佢由49公斤嘅小朋友,最低落得返42公斤。成個人瘦晒,幫佢沖涼時見到啲腳係直情O晒腿。」化療副作用致食欲不振,嘔吐也是必經階段,光脫脫的頭顱,更記錄着抗癌血淚史。女兒曾同時感染三種病菌,需留院兩周,膽戰心驚,「佢嘔得好犀利。」

Jennifer (左)兩年前仍健康活潑,與妹妹玩得不亦樂乎。這張照片,Katherine 用作Whatsapp個人頭像至今。(受訪者提供)

情緒與淚腺經常翻騰 報讀正向思考課程疏理鬱結

「心痛㗎,佢辛苦我又幫唔到佢囉。」Katherine霎時紅了眼眶。歷時兩個多月的住院日子,醫護於病床輪流轉,派藥、探熱、量體溫、巡房、「落藥」,她不離身守護在旁。醫院當時規定每隔兩天需外出進行核酸檢測,「都會心掛掛」,結果每次也快去快回。
日間治療頻繁,夜裡終可偷閒獨處:「本身佢係早睡小朋友,自己一間房,熄咗燈後,咁我就睇吓Laptop(手提電腦)、睇吓書、煲吓劇。」但在希望與不安之間,情緒與淚腺經常翻騰,「通常都係夜闌人靜時。」身處逆境,她坦言也上了一課,學習以平常心渡過,「積極面對治療囉,諗其他嘢無必要㗎,諗得多盞自己轉牛角尖。」她最近也報讀了一個正向思考的網上課程,盼疏理鬱結,「心靈修養吓。」

人生不如意已非首次。女兒初生時已確診自閉症,「我當場係喊咗出嚟,無諗過呀嘛,點解我個小朋友會咁?」事隔多年,她已釋懷,「咁我都要面對現實。」活潑、黏人及三分鐘熱度,是她對女兒的形容,到公園玩耍,興高采烈跑到滑梯前,可以突然轉軑;上一秒取出圖書閱讀,下一秒即合上書本,類似的事情多不勝數,Katherine 唯有加倍專注,寸步不離。

Katherine說,Jennifer三分鐘熱度,自己有時也會失去耐性,但會盡量控制情緒,慶幸妹妹懂事,較少需要操心 。(梁鵬威攝)

入住麥當勞叔叔之家養病 環境清淨同乾淨

訪問位於麥當勞叔叔之家,母女二人已在這暫住大半年。住院兩個多月後,Jennifer的病情轉趨穩定,但疫情關係,遂經醫務社工申請入住家舍,「Daddy做生意要返工,婆婆會出去買餸,對佢哋嚟講,保持無菌係好重要事情,揀呢度係因為環境清淨同乾淨,我可以相信係度住,比返屋企住更好。」初來報到時,女兒不習慣,亦懼怕密閉空間,不肯於企缸洗澡,「我就畀佢企出黎沖涼,我就幫佢潷水,陪住佢,等佢慢慢習慣。」

作為人母,問她最辛酸的事,她沉思一陣再答:「要照顧小朋友心靈、生理同健康嗰啲,仲要顧及家人的情緒。」

逆境當前,Katherine倒是豁達,亦學懂以平常心應對:「先唔好轉咁多牛角尖先。」(梁鵬威攝)
Katherine母親節的最大心願,是希望女兒盡快痊癒,永不復發,一家人齊齊整整。(梁鵬威攝)

Jennifer是家中長女,比妹妹Stella年長9歲,今年就讀一年級。家姐及媽媽不在身邊,她會撒嬌說「媽咪我想同你瞓啊」,也似懂非懂,「佢其實知家姐有病嘅,問家姐有無事啊?家姐好返未啊,但唔知係個好長的治療。」兩邊奔走是權宜之計,Katherine每天親自接她放學,帶返家舍,晚上再與同住的婆婆歸家。逢周末及長假亦會短住,三母女得以短暫相處。

她笑說自己個性火爆,也欠缺耐性,面對女兒鬧情緒,有時也吃不消,「我無耐性,不過都要有(耐性),因為小朋友係你自己嘅責任。」不一樣的膚色,在街上難免會受到注視,她說未遇過奇異目光,「通常係中意佢哋嘅,點解啲頭髮咁孿嘅,都OK嘅。」

訪問期間,Katherine分身不暇,既要留神Jennifer的一舉一動,亦要避免妹妹感被冷落。妹妹不慎跌倒,終於情緒超載,嘩嘩大哭,Katherine將其擁入懐安撫。(梁鵬威攝)

母親節心願:Jennifer可以好返 永遠不會復發

不過,一家人齊齊整整外出,已是去年6月的事。「病咗無機會出街,因為擔心佢會感染細菌。」即使覆診,母女二人會乘搭家舍的穿梭巴士往返,「如果細菌感染入咗血嘅話,係好危險嘅事。」她說,Jennifer渴望出街閒逛,「我話等你好返先啦。」

女兒即將進入治療關鍵期,她說若病情平穩過渡,「就應該一個月先返醫院一次落藥」,並進入下一階段治療,「依家停學一年,到時醫生就可以話畀我地聽係咪可以重新返學,到時再睇佢表現,過咗之後起碼最少五至七年唔復發,先叫完全康復。」

今年母親節,Katherine不介意沒慶祝活動,「最大心願係Jennifer可以好返,永遠都唔會復發,咁就係我最大嘅心願。」

+8