經歷3次開腦手術28次電療 9歲腦癌女孩自編音樂劇以笑聲鼓勵病童

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作為父母,對子女會有甚麼期望呢?考第一?上名校?做專業人仕?健康成長?凱珊媽媽只希望女兒能開開心心。

九歲的凱珊與一般人無異,她不說,你不會知道她腦內有個隨時倒數完畢的炸彈。三歲那年,凱珊因為經常嘔吐又抽筋而進醫院檢查,照電腦掃描後發現腦下垂位、貼近眼神經的位置有個腫瘤。六年來凱珊多次上手術台、做了許多電療和吃了無數的藥,但腫瘤仍無法根除。面對不停倒數的日子,珊媽只希望能陪伴在女兒身邊,開心地過每一天。

拍攝:黃卓敏,呂志豪

剪接:呂志豪

凱珊有病在身,實在很難想像為甚麼她會想鼓勵別人,或許她很怕打針,因而懂得設身處地。圓圓的身形配上齊蔭短髮,她自覺像「阿愁」。

「做第一次手術後,翌年就大了兩毫米,醫生指不能完全切除,因為有部份腫瘤貼著眼神經,只能靠電療來避免轉移去其他位置。」患上腦癌後,凱珊在六年間做了三次開腦手術、二十八次電療,珊媽指腫瘤影響了荷爾蒙分泌,要靠服用生長激素來幫助長高,另外還要吃舌底丸、甲狀腺藥物、類固醇和每晚打針,另外約兩至三個月便要覆診,調整服藥份量。珊媽形容凱珊對人親切,卻不喜歡別人抱她,因為每晚打針時珊媽都會抱著她,過於靠近會讓凱珊以為又要打針:「手臂、大腿和屁股,三個位置輪流打針。覆診時她會搶走姑娘的白手套,因為打針要先戴手套。」

當日凱珊不上課,做了兩個訪問,早上約11點已開始打呵欠。

易累和記性差,是患病的後遺症,和凱珊聊天時,她彷似跟我們身處在不同的時空,她總是慢慢的,細細思索一輪後才簡單的回答,即使是與自己貼身的事情,也要靠媽媽提醒才記得。珊媽指凱珊的短期記憶非常差,連早餐吃了甚麼也記不到,需要長時間不停訓練和重複溫習才能把新知識記進腦袋。加上凱珊需要大量休息時間,因此現時每天只回樣上兩堂課,中午回家後基本就是休息。現年九歲的凱珊,正在上二年級的課。

開心的阿愁

雖然被病痛纏身,凱珊卻是個開心少女,除了在醫院看到姑娘和針管會害怕,其餘時間都是面帶微笑,珊媽指老人家會叫她開心果,只要有食物她便會開心。雖然記性差,但凱珊卻很擅長記歌詞,她最喜歡的是女歌手容祖兒和高難度的〈心淡〉,最近喜歡的是氣氛歡樂的〈忘情森巴舞〉,音樂一響,凱珊不用熱身已開始輕輕擺動身體,邊唱歌邊跳舞,音樂室頓時變成她的小舞台。除了擅長記歌詞,凱珊更創作了一首關於自己的詩。

我叫周凱珊, 我又叫Apple… 我鍾意唱歌, 又鍾意跳舞…雖然我身體唔多好,但我心情十分美好,堅持每日哈哈大笑、哈哈大叫…我怕抽血又怕打針,最怕恐怖白色手套,尖叫慘叫隔離都聽到…現今的我日日要打針,但我都會一一面對…我雖然似阿愁,但我一啲都唔愁,希望個個都好似我咁,做一個開心嘅阿愁,以後都唔洗再愁……
凱珊

喜歡唱歌跳舞的凱珊不但在學校上台表演,早前更贏得「SuperHero」夢想計劃,她計劃用獎金來自編自導自演音樂劇,並製成短片,期望鼓勵同樣受病痛困擾的小孩。珊媽回憶因為凱珊看到朋友參加了該夢想計劃,因而希望獲得同樣的機會分享快樂,她則希望女兒離開前,能多點接觸這世界。

三角形生活圈—「總之你嚟呢度就搵到我」

珊媽指自患病後,家人曾經不希望凱珊繼續上學,專心留在家休息,但珊媽不希望女兒就此變成籠中鳥,極力爭取後,凱珊入讀香港紅十字會瑪嘉烈戴麟趾學校,每天擁有兩小時的上學時光。不過,凱珊現時的生活大多集中在九龍區——每天來回黃大仙住所和位於彩虹的學校,還有定期往伊利沙伯醫院覆診,生活就只圍繞這三角形。

因為體力差、容易暈車浪,即使不用上學,凱珊也不能四處遊玩,只能到樓下公園逛逛、四圍跟別人聊天,逛一個多小時便回家。「放暑假時每晚都會去便利店幫職員執壞貨,當是運動。別人問她去了哪裡,她會答『無吖,去咗東頭村,總之你嚟呢度就搵到我』。」作為父母,都希望子女能多看看這繽紛的世界,珊媽亦一樣,不希望凱珊每天都困在家中,讓她參加「SuperHero」夢想計劃,也是希望女兒能認識學校、醫院以外的人群。

「我想讓她去。」珊媽回憶上年計劃與凱珊到日本旅行,行程都落實了,但出發前的半個月凱珊卻突然無故地腦出血,凌晨四點進醫院立即做手術。日本之行告吹,家人亦勸她不要再為做不到的事傷神,「個個都有心理準備,我唔知佢有無呢個心理準備,佢應該唔知自己突然會死。我之後可能仲有時間,佢就可能隨時無時間,佢想做咩就陪佢做。」知其不可為而為之,每個父母都是這樣。

無啦,算啦,佢開心就得,都唔知佢有幾多時間,我之後可能仲有時間,佢就可能隨時無時間,佢想做什麼就陪佢做。
珊媽

雖然喜歡與人交朋友,凱珊卻很少與人分享自己喜歡的食物,只願意與媽媽分甘同味。

照顧者更愁

凱珊因為生病而易累,珊媽因為要照顧女兒,也實實在在的過得很累。記者原以為當凱珊休息睡覺後,珊媽便會有很多私人時間,事實卻非如此,每天二十四小時幾乎全花在凱珊上:「完全無得休息,她對光和聲音都很敏感,因此她睡著後便要關燈和安靜;她正常是五、六點醒來,不正常會三、四點便醒,她起床我就要起床,但她睡了我還要做家務……有時我都會忘記叫她吃藥。」

照顧者也不是萬能,過往珊媽也曾經每星期把凱珊交托給親戚照顧一、兩天,但因為照顧凱珊有很多注意事項,例如部份藥物要冷藏,有藥物服用前要先用水浸,每晚要抽多少血……不論是交待還是幫忙也不是易事:「好難做,又唔可以依賴邊個,我都唔想打針,見到針頭拮落佢身上,我都好大壓力。」

珊媽自言喜歡上班,但為了女兒,即使放棄上班也不覺遺憾。訪問期間珊媽多次重複「佢開心就得」,或許不只為凱珊,在那一天來臨前,珊媽也希望與女兒共渡多些快樂的時光。

凱珊健忘、不善表達,時常忘記最愛吃的叫生煎包,但小眼睛總是四處張望,讓人好奇她到底在想些甚麼。



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