蠶豆症孩子要避開咩?基層家長以酒止痛 爸爸創立數據庫助同路人

撰文:鄧煥儀
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蠶豆症予人「諸多禁忌」的印象,患者稍一不慎,便有致命風險。若孩子出生後確診蠶豆症,父母便更見徬徨。網上雜亂的資訊、周遭未知的隱形紅線,令新手父母在日常生活步步為營。周紀邦(阿邦)的兒子在出生兩天後,獲診斷患上蠶豆症。「你去請教醫生咩係唔掂得,佢會叫你驚就唔好用,家長係好惆悵!」
他遂著手建立一個網上數據庫,讓同路家長免費搜索產品的「危險指數」,以作參考,使用前做好風險評估,減低恐慌。「蠶豆症其實係小朋友成長嘅小包袱,家長亦唔需要過分憂慮。係咪樣樣嘢都要好驚,要避開呢?其實唔係。」
攝影:黃舒慧

存有個別差異

俗稱蠶豆症的葡萄糖六磷酸去氫酵素(G6PD)缺乏症是一種基因遺傳病,不能根治。患者在一般情況下與常人無異,但當受到嚴重感染或氧化物(如若干藥物或化學物質)刺激時,大量紅血球便會受到破壞,造成急性溶血現象,可致聽覺受損、智力發展障礙、肌肉痙攣,甚至死亡。

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衞生署新生嬰兒篩查計劃的數據顯示,本港的新生男嬰中,每100人中有4至5人患有此症,而新生女嬰中則每1,000人便有3至5人患病。阿邦的兒子現時2歲多,他憶述,兒子出生兩天後,醫院便向太太告知消息。「太太即刻send訊息畀我,當時佢已經喊咗一轉。我安慰佢『唔緊要,冇事嘅』,但其實自己都唔知究竟係咩事。」他在趕往醫院的的士車程裡,淘出手機搜尋蠶豆症的資訊。「嗰陣搵到嘅資訊係好亂,好多以訛傳訛。」

有關蠶豆症的禁忌,最為人熟知的,是要避開蠶豆、臭丸、藥油。「要小心具揮發性嘅藥油、肌肉按摩膏,聞到覺得刺刺哋鼻,就唔好搞。」惟阿邦表示,蠶豆症具有超過400種基因變異,每位小朋友也有不同的「蠶豆症指數」。「每個個案嘅個別差異好大,點樣引致病發,都冇實在答案。即係喺你個小朋友度唔得,未必喺我嗰度唔得。」

資訊混亂規限多

阿邦解釋,蠶豆症屬「回顧式」的病症,「通常都係出咗事之後,先有醫學報告。唔同地域嘅病人,反應都會有唔同,大家都唔會知得好實。」資訊混亂,加上太多的未知,令家長更見徬徨。「喺搜尋資訊上,係好無助,搵嘅資料亦好亂,唔知要避開啲咩,咩都驚一輪。」

網絡上有不少蠶豆症家長的社交群組,他表示,原意是互相幫助,惟使用時會遇上不同問題。「好多規限,大家通常剩係影張相出嚟,問『用唔用得』,即問即答。大部分唔會做任何hashtag,搵唔返之前嘅記錄。」

同路人投票 分享經驗

眼見家長們無助徬徨,他逐忽發奇想,申請20萬的社創基金,著手建立一個產品資料庫。「如果我都遇到咁多問題,咁大家都會同樣遇到,就去諗有咩方法,可以有系統地做好呢件事,就諗到不如整個數據庫,集合晒啲產品資料,等大家一次過問。」

家長可在「蠶豆症紅綠燈產品數據庫」免費登記成為會員,上載產品資訊。每上載一件,阿邦便會向廠商發電郵,詢問蠶豆症患者是否適用。如獲得廠方回覆,阿邦會將之展示在產品圖片下方,同時其他用家亦可就產品進行「紅綠燈」投票。

「紅燈即係『唔用得』,綠燈係『用得』, 黑燈係『出過事,絕對要小心』,每個投票都要留言,解釋返背後原因。資料一直會留喺度,慢慢累積。」他補充,數據庫對新手父母來說,作用相對地大。「佢哋可以一次過搵晒屋企有咩唔用得,大個啲去到小學,大概建立咗生活習慣,知道有咩要避開,就唔會好緊張。」

按圖即睇蠶豆症孩子的徵狀

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接觸基層家長

家長使用數據庫時,可參考其他同路人的投票結果,愈多人投票,結果便傾向可信。「愈多人用,數據庫就愈可靠,呢樣需要時間去建立。」正是因為數據庫的運作依靠家長的參與,對阿邦來說,最大的挑戰便是要吸引用家。他指,網站現時建立約一年,已登記會員人數過萬,惟活躍人數約佔數千名。「要提供一啲誘因,去吸引佢哋參與,例如使用平台有積分,儲夠就可換護膚品試用裝咁。」

按圖即睇部分蠶豆症孩子要避免接觸的物品

而阿邦更希望的,是讓更多基層家長認識數據庫。「對家長嚟講,如果你生活條件好少少,其實你買貴啲嘅純天然產品,就會相對安全。但基層係冇得揀,更加需要呢個數據庫。」他曾與區議員洽談,在指定地方貼上宣傳海報,的而且確有助於接觸基層市民。「曾經有爸爸inbox我,話自己嘅工作係送蒸餾水,因為缺乏呢啲資訊,唔敢用止痛貼,唯有飲酒嚟止痛。」

他現計劃再次申請社創基金,投放更多資源在宣傳工作,把數據庫推廣至更多低收入家庭。阿邦強調,家長在使用各種產品前,宜先做風險評估,新手父母亦無需太過擔心。「一樣嘢用唔用得,除咗成分,劑量、如何接觸都好重要。好多家長憂慮得好緊要,所造成嘅壓力,唔少於蠶豆症嘅影響,所以亦無需過於恐慌。」

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