湖南1歲仔患免疫缺陷急需造血幹細胞移植 父:疾病如利劍刺全家

撰文:陳進安
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湖南永州1歲男童洋洋因罕見原發性免疫缺陷症,歷經多次生死搶救,目前唯一有效治療途徑為造血幹細胞移植,但高昂醫療費用讓這個普通家庭陷入絕境。父親呂先生近日在水滴籌平台發起30萬元人民幣籌款,懇請社會伸出援手,為孩子爭取最後一線生機。

洋洋於2024年3月29日在永州市第四人民醫院出生,4月2日按國家免疫規劃接種免費卡介苗(BCG疫苗,用於預防結核病)。誰料,這一常規接種竟成為發現孩子重病的導火索。同年7月,洋洋開始反覆低燒,7月25日緊急送往湖南省兒童醫院,當天即入住兒童重症監護室(PICU),初步診斷肺結核,後轉長沙市中心醫院,最終確診「卡介苗型播散性疾病」,根源為先天原發性免疫缺陷,一種極罕見的遺傳性免疫系統缺陷。

呂先生回憶,孩子確診時已併發重症肺炎、肺結核、細胞免疫缺陷、膿毒症、呼吸衰竭、急性呼吸窘迫綜合徵等多重致命併發症。「這些疾病像一把把利劍,刺痛著我們全家。」從2024年7月25日起,洋洋在湖南省兒童醫院重症醫學科住院45天,期間多次搶救,甚至需呼吸機維生,病情才暫穩。醫生明確告知:造血幹細胞移植是目前唯一可根治的途徑。

洋洋的診斷證明書。(澎湃新聞)

可惜,病情反覆無常。2024年12月中旬,洋洋再度發燒合併敗血症,在長沙市中心醫院PICU治療半個月;2025年12月6日,又出現高燒不退、腹瀉、精神萎靡等症狀,再次入住PICU。雖經抗生素積極治療,卻出現無應答型川崎病,左右冠狀動脈明顯擴張,感染源至今未明,還疑似炎症性腸病。經55天艱苦救治,洋洋於2026年2月1日轉回湖南省兒童醫院,目前仍在抗感染治療,同時完善腸鏡等檢查,為移植手術做最後準備。

世界衛生組織數據顯示,卡介苗引發播散性感染的發生率僅0.19-1.56/100萬劑,但一旦發生,死亡率極高。呂先生從未料到,這種「百萬分之一」的小概率厄運會降臨自家。事後,他向當地疾控部門申請預防接種異常反應理賠,經鑒定確認屬「預防接種異常反應」,傷殘等級定為「三級戊等」,獲得一次性賠償。但這筆錢遠遠不夠覆蓋後續漫長、高額的治療費用。為給孩子看病,家中積蓄早已耗盡,呂先生四處向親友借債,生活陷入極度困境。

呂先生在水滴籌發起求助,目標30萬元人民幣。(水滴籌)

近日,呂先生在水滴籌發起求助,目標30萬元人民幣,已籌得3萬餘元。籌款頁面詳細記錄孩子從出生到確診、反覆住院的全過程,並附上病歷、檢查報告、住院證明等資料。現時,呂先生一家只想讓洋洋健康長大,請民眾幫幫這個1歲的孩子,給他一個繼續戰鬥的機會。