中三女生不堪脊髓栓系症致抑鬱 目睹朋輩復康而覺醒:一切會過去

撰文:洪芷菁
出版:更新:

青協今日(5日)透過「中電新世代•新動力獎勵計劃」表揚20位自強不息的本港青少年,當中不少人經歷家庭變故、患上惡疾,卻迎難以上。有中三女學生自出娘胎便患上脊髓栓系症,痛症遍布腰椎至雙腳,影響步行、排泄功能,更患上中度抑鬱症。不過,因為一次在內地復康學校,看到學弟妹堅毅不屈的復康過程,令她覺醒必須重新振作,鼓勵自己:「一切都會過去,抱住積極樂觀嘅態度去面對生活。」

來自嗇色園主辦可藝中學、今年18歲就讀中三的女學生陶嘉莉,需要扶拐杖走路,自出生患上脊髓栓系症。(洪芷菁攝)

痛症遍布腰椎至雙腳 影響步行及排泄功能

「中電新世代•新動力獎勵計劃」今日(5日)舉行頒獎禮,該計劃共接獲72間中學及青年服務單位提名的185位學生參與,共20位學生得獎。來自嗇色園主辦可藝中學、今年18歲的中三女學生陶嘉莉,需要持拐杖走路,因自出生患上脊髓栓系症,痛症遍布腰椎至雙腳;其神經系統亦會受損,影響步行及排泄功能。

曾有醫生稱,如不進行手術,她便無法行走。在陶嘉莉僅一歲八個月大,便進行了第一次手術,然而效果不彰。直至小學三年級,她再次進行手術,並住院四個月,熬過漫長的康復期。她記得,當時母親曾帶她在內地遍尋良醫,來港後,又進行兩次針對腰部及雙腳的大手術,還要入住醫院一個月。但她至今仍要面對不同手術,就像本月底,她將要進行針對腳部的手術,累計已是第五次手術。

陶嘉莉到內地復康學校時,被學弟學妹的生活態度深深觸動,明白生命的磨難會使人成長,「一切都會過去,抱住積極樂觀嘅態度去面對生活。」(洪芷菁攝)

患上中度抑鬱症 受學弟學妹生活態度觸動:磨難使人成長

面對即將進行的手術,對陶嘉莉而言如同家常便飯,「我冇咩心情,因為我之前都做過咁多次手術,我對呢件事係冇感覺嘅。」

但她最難忍受是因病帶來的痛症,有時甚至會影響睡眠,即使服用止痛藥,亦因身體過於疼痛,藥效由原本能維持6至8小時,卻只能止痛2小時。手術和藥物只能有限地紓緩痛楚,她後來更被診斷患上中度抑鬱症。

因為這個病和痛症,連一般人平日跑步,對她來說也是遙不可及,陶嘉莉笑說上一次跑步已是在小學三年班進行手術之前,直至如今都沒再跑過。由於經常住院,故難以跟上學業進度。

不過,她在內地復康學校時,被學弟學妹的生活態度深深觸動,明白生命的磨難會使人成長,「一切都會過去,抱住積極樂觀嘅態度去面對生活。」陶嘉莉如此鼓勵自己。

來自聖馬可中學、中五女學生鄧梓筠,自出生便患有軟骨發育不全症。(洪芷菁攝)

出生便患有軟骨發育不全症 需手術開刀、敲斷骨骼

來自聖馬可中學、中五女學生鄧梓筠,自出生便患有軟骨發育不全症。敲斷骨骼再癒合,如此疼痛的手術,是她唯一的增高方法。鄧梓筠解釋,這個病症會令身體細小、四肢、手指及腳趾短小,而頭部會較大。

手術過程,需要開刀並敲斷骨骼,然後利用支架,每日將肢體兩邊的骨骼拉開1毫米。她數算,在小學三年級進行了一次拉小腿手術,後來在升中前的暑假進行拉手臂及大腿的手術。她清楚記得,手術後的疼痛,令她連續兩晚都無法入眠,並需醫生多開兩款止痛藥給她服用,以減輕痛楚。

「中電新世代•新動力獎勵計劃」今日(5日)舉行頒獎禮,該計劃共接獲72間中學及青年服務單位提名的185位學生參與,共20位學生得獎。

練字克服手速慢 積極參加活動踏出舒適圈

手術過後,鄧梓筠需要重新學習站立行走,即使重返校園初時,仍需坐輪椅,直至中一學期末。由於住院一年,停學一年,即使有紅十字會人員為她補課,仍難挽救她被延誤一年的學業進度。她亦指,英文能力不算突出,但就讀的學校屬band1英中, 不論英文堂或其他用英語教學的課堂,包括地理、數學等,都未必聽懂內容,令學業停滯不前。

由於手指短小,鄧梓筠寫字速度較一般同學慢,亦容易疲累。例如課堂上有時要抄筆記,當老師教到下一頁內容,她還未來得及抄完,要不斷請同學給她看筆記,或課後請老師發給她。為了克服手寫速度,她會閒暇時在家中練習寫字。

直至不用再坐輪椅後,鄧梓筠為了踏出舒適圈,經常參加學校活動,包括擔任朋輩輔導員、風紀、國史學會會長社委員,以及參與地理考察等。鄧梓筠希望考好文憑試,進大學,並成為老師,用自身經歷,教導學生在人生規劃上要堅持、樂觀、面對一切困難。

就讀佛教茂峰法師紀念中學,今年中四的馬文傑,自小父親因心臟病離世,而母親亦有吸毒問題,故自5歲起便輾轉於四個寄養家庭。(洪芷菁攝)

五歲起輾轉四個寄養家庭 因一句話改變人生態度

就讀佛教茂峰法師紀念中學,今年中四的馬文傑,自小父親因心臟病離世,而母親亦有吸毒問題,故自5歲起便輾轉交由四個寄養家庭輪流照顧。他解釋,每一次轉換家庭,皆因小事與寄養家長發生爭執,在言語上冒犯對方。由於缺乏親生父母的關愛,加上小時候曾受到朋輩的言語欺凌,被指是「孤兒」等尖銳語言攻擊,亦令他的情緒受到不少影響,直至小六那年來到了兒童之家,成了他的轉捩點。

馬文傑本身有一名妹妹,當他來到兒童之家後,獲一位姨姨苦口婆心相勸,「將來只有你可以照顧妹妹」,令他明白不僅要對自己負責任,亦要對妹妹負責任,故做好自己,以身作則。他表示,會利用獎學金報讀補習班及排球班,並希望考取大學,修讀商科類科目,努力賺錢照顧妹妹。