《我不是藥神》原型陸勇抗癌23年停藥 見證絕症變慢性病醫學革命
服藥23年,他終於要和「藥罐子」說再見了。2025年12月,藥俠陸勇(電影《我不是藥神》原型)宣佈計劃於2026年在醫生指導下嘗試停藥的消息,在慢性粒細胞白血病(CML,簡稱「慢粒」)患者圈引發廣泛關注。
從2002年確診時的絕望,到天價藥面前的瀕臨破產,再到如今病情穩定有望停藥,陸勇的抗癌之路,不僅是個人的抗爭史,更見證了我國慢粒治療從「絕症」到「慢性病」的醫學革命,以及醫療保障體系的不斷完善。
陸勇的抗癌之路見證了中國慢粒治療醫學革命:
從「每天吃掉800元」到有望停藥 「藥神」的23年抗癌路
2002年,34歲的陸勇被確診為慢粒,醫生推薦的正版靶向藥格列衛(通用名:伊馬替尼)每盒23500元(人民幣,下同),他每月需服用一盒,一年藥費近30萬元。「每天一睜眼,就要吃掉800元」,鉅額醫藥費讓他瀕臨破產。2004年,陸勇偶然發現印度仿製藥藥效相近,價格卻僅為正版的零頭,從最初的4000元一盒逐步降到200元左右,他開始服用仿製藥自救,並在病友群分享這一消息。
隨後,越來越多病友請他幫忙代購,人數最多時達上千人,他默默幫300餘名病友對接購藥渠道。2014年,陸勇因購買信用卡用於向印度匯款,被以妨害信用卡管理罪和銷售假藥罪提起公訴。消息傳開後,3000多名病友自發聯名請願。
司法機關審理發現,陸勇不僅沒有牟利,反而自掏腰包補貼病友,2015年湖南省沅江市檢察院作出對其不起訴決定。陸勇的案件不僅引發全社會對天價藥的深度反思,更直接推動了制度進步。
2019年《中華人民共和國藥品管理法》修訂,明確「非法進口藥」不再直接認定為假藥;我國醫療保障改革也持續發力,2025年醫保目錄大幅擴面,讓更多慢粒患者能吃得起藥。2025年12月,持續服藥23年後的陸勇宣佈病情穩定,計劃2026年在醫生指導下嘗試停藥,這一消息給無數慢粒患者帶來了勇氣和信心。
慢粒不是「絕症」 TKI讓生存期接近正常人群
「慢粒是骨髓造血幹細胞克隆性增殖形成的惡性腫瘤,佔成人白血病的15%。」中山大學附屬第三醫院血液內科主任劉加軍教授介紹,與西方相比,中國慢粒患者呈現出更為年輕化的特點,國內流行病學調查顯示,中位發病年齡為45~50歲,而西方國家則為67歲左右;我國慢粒的年發病率約為0.39/10萬~0.55/10萬,低於全球水平。
劉加軍教授提醒,超過半數患者在確診時無症狀,常因常規體檢發現白細胞顯著升高或脾臟腫大而就診;出現的症狀多與脾大(早飽、腹部不適)或貧血(乏力、氣短)相關,還需警惕不典型表現,如脾不大但伴單純白細胞增多、單純貧血等情況。
廣東省人民醫院血液科主任醫師翁建宇教授表示,在2001年伊馬替尼問世前,慢粒幾乎是無法治癒的惡性腫瘤,化療、干擾素時代的患者中位生存期僅3-5年;而酪氨酸激酶抑制劑(TKI)的出現,讓慢粒治療發生了革命性變化,如今患者預期壽命已接近正常人群,慢粒也變成了一種可通過長期治療控制的「慢性病」。
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停藥不是「一勞永逸」這些條件和風險必須清楚
隨着治療效果的提升,「停藥實現無治療緩解(TFR)」成為越來越多慢粒患者的追求。研究顯示,近80%的慢粒患者因擔憂長期用藥的不良反應、生活質量下降等問題,有嘗試停藥的意願,但普遍存在對復發的恐懼和焦慮。
並非所有慢粒患者都能停藥,必須滿足嚴格的醫學條件。
國家血液系統疾病臨牀醫學研究中心江倩教授明確,只有接受TKI治療後獲得持續、穩定的深層分子學反應(DMR,即BCR-ABLIS≤0.01%),且權衡獲益與風險後,才能在專業醫師的指導下考慮停藥。具體來說,一代TKI藥物需服用5年以上、基因指標達標並維持3年,二代藥物服用3年以上、基因水平達標且穩定2年,才有機會嘗試停藥。
數據顯示,無論是使用伊馬替尼還是二代TKI治療後停藥,首次停藥成功率(維持穩定MMR)為35%~50%,二次停藥成功率為15%~30%。值得注意的是,停藥並非一勞永逸,患者仍有分子學復發甚至急變的風險,其中70%~80%的分子學復發發生在停藥早期(6個月內)。「停藥後喪失MMR需立即重啟治療,絕大部分患者經及時恢復TKI治療後仍能再次獲得較好的疾病控制。」江倩教授強調,長期甚至終身的分子學監測是停藥後必需的。
此外,部分患者停藥後會出現「TKI戒斷綜合症」,表現為肌肉骨骼疼痛、皮膚瘙癢、咽痛、疲勞等,這些症狀通常會隨時間推移或適當對症處理緩解。專家提醒,停藥後還需關注患者的心理問題,建立良好的醫患溝通,保障患者整體身心健康。
醫療界與社會共發力 助力患者「重啟漫麗人生」
為幫助患者更好地了解停藥相關知識、解決停藥過程中的疑慮,2025年6月8日,由廣東省人民醫院血液科牽頭髮起的「慢粒TFR錄」——「漫麗」人生重啟計劃項目正式啟動,為準備停藥或已啟動停藥的患者提供經驗參考。
實際上,當前慢粒治療已從「延長生存」轉向「提高生活質量」,這需要構建「醫療-患者-社會」的全鏈條支持體系。在醫療端,需制定個體化管理方案,將心理體檢納入常規檢查,配套免費心理諮詢服務;在患者端,要提升自我管理能力,遵醫囑做好監測;在社會端,需消除認知誤區和歧視,普及「慢粒不傳染、不遺傳,規範治療後不影響工作生活」的常識。
從陸勇為天價藥奔波的困境,到如今慢粒患者有望停藥重啟人生;從仿製藥的無奈選擇,到創新藥快速納入醫保,慢粒治療的每一步進步,都離不開醫學的突破和制度的完善。目前,慢粒早已不是「絕症」,隨着全程管理體系的不斷完善,越來越多患者將實現「活得好、活得有尊嚴」的目標。