【有藥冇錢醫】政府拒立法 罕見病人等到死 民間推封頂計劃援助

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2017年,罕見病結節性硬化症患者池燕蘭出席立法會公聽會,擲地有聲地哭訴「不想死,我不甘心」,要求政府增撥罕見病藥物資源,但未等到藥物治療,她已不幸於會後半個月逝世。

香港罕見病病人多年來積極向政府爭取藥物資助,又要求制定政策法例保障病人權益,惟香港目前仍未有任何針對罕見病的政策,病人只得掙扎求存。有倡議病人權益多年的社工形容,病人每天都用生命在與時間比賽──看是政府申請資助的時間快,還是死神來臨的時間更快。

有民間團體推動罕見病藥物「封頂計劃」,聯同藥廠向病人在用藥二十四個月後免費用藥,讓病人在未得到制度保障之前,讓病人也有病有所醫的權利。

據港大2018年研究發現,本港每67人便有1人患罕見疾病,佔香港人口約1.5%,即約10萬人左右。儘管香港有為數不少的罕見病病人,但許多罕見病病人不在「安全網」範圍內,需要自費購買藥物,財政問題成一大負擔之餘,在醫療系統內亦未得到保障。

政府過去一直有為病人提供經濟援助,分別是撒瑪利亞基金及關愛基金。撒瑪利亞基金為病人提供援助以應付一些「自資購買醫療項目」或新科技的費用(俗稱安全網),但超出醫管局資助範圍的昂貴自費藥物或不屬安全網範圍內,病人需自行承擔藥物費用;而關愛基金則向病人資助購買價錢極度昂貴、以及未能納入社會安全網的藥物。

香港罕見疾病聯盟會長曾健平解釋,一名病人單單是診斷罕見病病情,就可能要花上5至7年時間;而一日無法診斷病情,便亦無法申請社署福利,如殘疾人士津貼等。(資料圖片/龔嘉盛攝)

如果政府可以早對資助藥物有開放的態度,這群病人不用變殘疾。有人經常說香港不會有人沒錢醫病,但正正就有人有藥沒錢醫。他們每天的生命都在倒數,與時間比賽,看看是政府批資助快,還是離死亡來到那天較快。
蘇美英 香港肌健協會高級組織幹事

跌出安全網 錯過治療黃金期加快殘疾

蘇美英是香港肌健協會高級組織幹事,多年來一直為神經及肌肉疾病患者爭取病人權益。一般罕見病藥物被納入安全網需時3至4年,甚至更長,蘇美英指,協會內約有20至30名多發性硬化症的病人,因早期控制病情的藥物過於昂貴、又未被納入安全網而無法購買,導致錯過治療的黃金期,現時只能針對病徵服藥治療,無法控制病情,大部分人更因病情惡化而失去活動能力。

蘇美英數十年間目睹過不少病人相繼離世,感到非常可惜:「如果政府可以早對資助藥物有開放的態度,這群病人不用變殘疾。有人經常說香港不會有人沒錢醫病,但正正就有人有藥沒錢醫。他們每天的生命都在倒數,與時間比賽,看看是政府批資助快,還是離死亡來到那天較快。」

多國制定罕見病法例 本港異常落後

但什麼是「罕見病」?不少國家及地區,如德國、法國、墨西哥、巴西、中國及台灣,早已為罕見病立下定義及立法。以美國為例,如該疾病患者總數少於 20 萬人,便會定為罕見病;又在1983年就制定《孤兒藥品法》 (Orphan Drug Act),向藥廠提供誘因以鼓勵其研發治療罕見病的藥物。至於台灣,則於2000年通過《罕見疾病防治及藥物法》,以及早診斷罕見疾病,加強照顧罕見疾病病人;政府甚至成立「罕見疾病照護服務」團隊,以個案管理模式,向患者家庭提供醫療照顧。

然而,同樣是已發展地區,香港至今仍未制定有關罕見病的相關政策及定義。去年的財政預算案中,政府曾公佈預留5億資助病人購買昂貴藥物,但立法會議員張超雄批評,罕見病病人並非需要社會憐憫,而是需要政策及制度保障其權益。張超雄今年3月向立法會提交《罕見疾病條例草案》,要求政府制訂罕見病政策、定義罕見疾病、建立病人資料庫及設立罕見疾病藥物名冊等等。最後僅獲醫管局回覆,政府現階段並不支持就不常見疾病立法,又強調若將罕見疾病訂下法定制度,會為罕見疾病和非罕見疾病帶來不必要的分界。

目前政府雖有提供經濟援助,但由於資助條件嚴格,不少罕見病病人仍在安全網外。立法會議員張超雄以結節性硬化症為例,由於資助條件只限於有星形細胞瘤、腎臟腫瘤達3厘米的病人,因此結節性硬化症協會內100名患者當中,只有6名患者正在接受針對性的藥物治療,至於其餘90多人,則仍在無了期等待中。(資料圖片/鄧倩螢)

食衛局拒絕立法,又指在國際上沒有統一的標準,但其實每個國家都有自己的罕見病定義。香港政府經常指自己已有支援措施,但假如你問問罕病的病人及家屬,他們仍有好多未滿足的需要。
曾健平 香港罕見病聯盟會長

缺罕見病研究 診斷需時欠支援

在沒有完整政策配套下,罕見病病人的待遇更見艱難。香港罕見疾病聯盟會長曾健平解釋,一名病人單單是診斷病情,就可能要花上5至7年時間;而一日無法診斷病情,便亦無法申請社署福利,如殘疾人士津貼等,生活步步為艱。他批評,港府在罕見病議題上完全與國際及民情脫節,「食衛局拒絕立法,又指在國際上沒有統一的標準,但其實每個國家都有自己的罕見病定義。香港政府經常指自己已有支援措施,但假如你問問罕病的病人及家屬,他們仍有好多未滿足的需要。」

民間推封頂計劃 逼醫管局更新安全網

治療罕見病的藥物費用昂貴,如藥物未被納入醫管局安全網,病人便需要自資購買,服藥時間又非一年半載就能康復,長期下來的動輒數十萬,使病人財政壓力成為無底深潭。曾建平說:「有些癌症藥物都有這類型的封頂計劃。以往好多病人好憂心,一醫下去可能藥費就深不見底。封頂的好處是,你可以在一個清楚的預算下決定治療。」

曾健平今年66歲,他5歲時已感到視力下降,12歲時確診為視網膜病變,30歲時完全失明,旁邊是他的導盲犬Deanna。(鄭子峰攝)

香港罕見疾病聯盟於去年聯同呼吸系統科專科醫生、非牟利社區藥房及藥廠合作,以罕見病特發性肺纖維化為試點,提供封頂計劃「特發肺纖愛心送暖用藥計劃」。計劃以病人及藥廠共同支付藥費購買治療藥物尼達尼布(Nintedanib),先由受惠病人自行支付首兩年藥費,計劃再為病人支付其後所有藥費,直至醫生改變處方為止,以減輕病人的財政負擔。

計劃在去年3月推出,9個月內有30至40名病人受惠,「我們稱之為民間安全網。」曾建平多年來推動政府改善罕見病病人待遇,他說是次計劃為民間首個推動罕見病治療費用封頂例子。計劃更推動政府走前一步,醫管局終在今年7月將尼達尼布納入安全網,減輕醫療負擔,可謂階段性勝利,曾健平說:「推行計劃除了逼使政府做事外,還希望病人能及早得到治療。」

8月,罕盟曾聯同呼吸科醫生講解特發肺纖維化的健康講座。(受訪者提供)

在香港 病能有所醫嗎?

「我們推動的價值是病有所醫,有藥的話,便一定有責任去醫治病人。」曾健平說,撒瑪利亞基金及關愛基金的審核資格嚴謹,不少病人不合資格而無法獲得資助。他曾見過有病人由中產變成無產、再由無產變成取綜援,才符合申請資格拿取資助,「有病不是他想的,為什麼要變賣家當才能有資助?所有接受藥物資助的病人,都不應該以合理、有尊嚴的生活質素去換取保障。」

2017年,罕見病結節性硬化症患者池燕蘭出席立法會公聽會,指自己因治療藥物昂貴而有藥醫不得,擲地有聲地哭訴「不想死,我不甘心」。池燕蘭不幸在會後半個月因病去世,引起社會大眾嘩然。其患有相同疾病的女兒在一年後,才終獲得撒瑪利亞基金資助。曾健平說那是一個震撼例子:「如果她能及早服用藥物,不用這麼早過身。」鄭子峰攝)



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