照顧智障兒38載 疫情中24小時無間斷 六旬母:覺得自己似機器人

撰文:袁澍
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葵涌邨早前發生倫常慘劇,一名疑因照顧問題致壓力爆煲的母親,深夜以膠袋將21歲患有中度智障及過度活躍症兒勒斃,事件引發社會關注,疫情下弱智人士照顧的問題浮出水面。
周三(25日)公布的施政報告,雖說繼續按《殘疾人及康復計劃方案》推展各項康復計劃,為進一步紓緩照顧者的壓力,來年亦會推行多額外措施,包括透過「私營殘疾人士院舍買位計劃」增設暫顧服務宿位等,但實際面對的困難實屬有口難言。
新冠肺炎疫情持續逾半年,期間大部分政府資助之服務已經暫停,潘太不忍患中度智障的兒子在院舍「苦捱」,1月起便將其接回家中照顧。潘太說,自己這幾個月幾乎就沒有好好睡過,從早上兒子起床幫他擦牙,到晚上再幫他擦牙入睡,每天幾乎24小時無間斷,形容「有時覺得自己好似機器人」。
回望過去,兒子自4個大月時確診中度智障,至今潘太已照顧兒子38載,多年也有不少壓力瀕臨爆煲的時候,曾經「不斷想同個仔一起結束生命,直到後來被親人鬧醒」;走下去路途並不平坦,她一方面希望政府多提供支援,另一方面也不斷說服自己不要將照顧兒子的付出當成犧牲,「其實好少有機會咁長時間大家都在家中,我會將呢段日子當成維護親子關係的時間。」

兒子4個月大確認為中度智障 「不斷想同個仔一起結束生命」

「養兒一百歲,長憂九十九。」對於潘太來說,更是如此。兒子阿健(化名)出世4個月左右,就顯得動作遲緩,不像其他同齡小朋友已懂得翻身。經醫護提醒,做了一系列檢查才發現阿健是中度智障。潘太回憶說,初初得知這個消息時,猶如晴天霹靂難以接受,每當想起兒子的未來,就覺得痛不欲生,「當時就知道未來的路係幾咁難行,不斷想同個仔一起結束生命,直到後來被親人鬧醒。」

初初得知兒子是中度智障,潘太難以接受,想到兒子的未來,她覺得痛不欲生。(資料圖片/羅君豪攝)

38年親身照顧 夫婦二人幾乎不旅行

潘太的憂慮是有理的,照顧智障兒確實就是一個長期食荼臥棘的過程。阿健今年已38歲,他無法說話、時常抽筋,生活難以自理,只能依靠他人照顧;在22歲終於獲安排進入院舍前,阿健除了在特殊學校學習、畢業後白天在日間中心暫托外,都是由潘生潘太自己在家照顧,「其實照顧佢好辛苦,我哋仲要返工。好多時候會覺得壓力好大。」

15歲從特殊學校畢業後,就開始輪候院舍,直到大約8年後才獲安排。不過在收到院舍通知可以入住時,潘太卻猶豫了,「有去參觀過院舍,但係都係好掙扎,驚佢喺宿舍住得唔好。但如果放棄,又要重頭排起,唔知幾時先可以排到。」

於是一咬牙,安排阿健住宿舍,唯有待每逢周五,才把兒子接回家,周一早上再送回去,14年多來,風雨無阻,兩夫婦甚至極少去旅行,「佢去住宿舍時,我就睡不好成日掛住佢,返來照顧係辛苦,但始終想給他有個家的感覺。」

新冠肺炎疫情持續,許多院舍都謝絕探訪,相關的訓練亦停止。(資料圖片)

宿舍曾欺凌 智障兒被打倒體無完膚

不少人認為住進院舍就皆大歡喜,潘太卻不這樣認為。阿健剛入住不久,就顯得極不適應,每每回家就開始亂扔東西發脾氣,周一送他回宿舍時更顯得極其抗拒,「巴士站到宿舍嗰15分鐘路程,佢不斷𦧲地扭計,好唔配合,有時要行一個鐘先到。我哋有問院舍姑娘,卻覆話無嘢,在宿舍一切都好正常。」

直到有一天,院舍打來電話通知潘太要盡快到院,才知道原來與阿健同住的是一名精神病患者,而且這一次將阿健打到體無完膚。潘太見狀報警,到場處理的警員見狀都感到驚訝:「有無可能打成咁呀」。潘太不願再細說當時阿健的傷勢,但仍然感到十分自責和內疚,慨嘆原來阿健一直過着「地獄一般的生活。」

事發後,夫妻二人迅速將阿健帶回家中照顧,等待社署再安排院舍。不過因當時夫妻二人都需要上班,每天的重任便要找一些日間暫托中心照顧,「要不斷打電話搵床位。」

潘太說,照顧阿健的起居飲食不是一件容易的事情,尤其阿健手腳不時會痙攣,即使在家中也會跌倒受傷;擔心到潘太連上厠所的時間亦深感不安,聽到客廳沒有聲音,都會感到心驚,「反而阿健過來不斷拍打廁所的大門,自己心裡會安樂啲。」

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疫情照顧8個月壓力爆煲學懂轉換心態 冀政府關注照顧者

新冠肺炎疫情在年初爆發,院舍提供的訓練服務悉數暫停,潘太再度決定將兒子接回家來照顧,「唔想佢好似三等公民咁,日日圍住張枱坐,但點知個疫情持續咗咁耐。」

將阿健完全接回家中照顧,便是「7x24」運作,潘太說這段日子「好癲、好辛苦」,加上阿健睡眠質素差,若然每晚凌晨一、兩點能入睡,直到凌晨5點再起身,潘太已很滿意:「早上幫佢擦牙,再到晚上幫佢擦牙,幾乎24小時照顧佢,有時候覺得唔知自己係乜,好似一個機械人,亦唔知今日星期幾。」

對於早前葵涌邨發生的倫常慘劇,潘太感嘆照顧弱智人士確實辛苦,原先長期住院的智障兒,因疫情時卻像一個波一樣被踢回家中,當局卻未有給予相應的支援,令家長無所適從,許多時候會感覺壓力爆煲,情緒上來一時間也難以紓緩,便有可能釀成新聞中的悲;看新聞感到心痛之餘,亦設身處地明白那位母親面臨怎樣的絕境。

一路走來,有人說潘太為兒子犧牲太多,潘太卻不這麼看,她說兒子的狀況長期需要住宿舍,也是因為疫情才有機會這麼長時間相處,她會不斷提示自己轉換心態,「我會將呢段時間當成維護親子關係的時間,俾阿仔過返家庭生活。不過也希望政府真的關注一下我哋照顧者,支援家長組織可以互相幫助,設立一啲緊急支援小組,唔好令大家陷入絕望時覺得孤立無援。」