鍾麗淇囡囡患罕見基因病 腦癇發作勿做錯呢件事 即學4招急救

撰文:鄧煥儀
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鍾麗淇近年專注瑜伽教練工作,今年應邀擔任國際腦癇日「無癇共融大使」。10歲大女Isabella因罹患罕見基因病,偶爾會腦癇發作。她分享,起初囡囡病發時不懂如何應對,促使她自發鑽研相關資訊,並呼籲大眾正面認識腦癇症。「你眼中的『不正常』,是Isabella眼中的『正常』。正確認識別人的不一樣,共融就是最好的支持。」

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機構推免費有聲繪本 助孩子認識腦癇症

「國際腦癇日」定於每年二月第二個星期一,由國際腦癇局(IBE)和國際抗腦癇聯盟(ILAE)共同發起,旨在提高全球對腦癇症的認識和關注。腦癇症是香港頭號常見的兒童腦科病,在成年人當中,亦是第四常見的腦科病。每20人之中,便有1人於一生中有腦癇發作的徵狀。當一個人有兩次或以上的自發腦癇發作,會被診斷為腦癇症。香港目前沒有官方的腦癇症統計,按病發率估算,全港有7萬人患腦癇症。

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今年「國際腦癇日」來到第四屆,並將定於2月8日。本港腦癇症關注組織,包括香港腦癇學會、香港協癇會、香港腦科基金會及香港腦癇基金會攜手策劃「你我都是二十分之一:認識腦癇 守望相助」公眾教育推廣活動,推出以腦癇症為題材的有聲兒童繪本《服務犬多多》,用服務犬多多的視角,訴說小主人軒仔作為腦癇症患者的經歷和需要。繪本可於網上免費下載,家長可陪同孩子認識腦癇症。

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誤把手指塞入囡囡口中 鍾麗淇:好彩未出牙

鍾麗淇今年應邀擔任國際腦癇日「無癇共融大使」,全因大女兒Isabella罹患罕見基因病,偶爾亦會腦癇發作。Isabella在六個月大時第一次腦癇發作,當時她正在發燒,雙腳有如踩單車的在抽筋。「當時我對處理患者發作有誤解,以為將手放入口中,可以避免她抽筋時弄傷舌頭。後來我才知道,把任何東西放入腦癇症發作的人的口中,都是不當的做法。幸好她還未出牙,沒有咬到我。」為了了解腦癇症,鍾麗淇自發鑽研相關資訊,得知腦癇發作也有很多不同形式。「不是人人都會全身抽搐、昏倒,有些人的發作表現輕微得旁人察覺不到。」

按圖即睇腦癇急救禁忌

不少人對腦癇症認識不足,當遇到患者病發,會不知所措,甚至因驚恐而不顧而去。鍾麗淇又分享,遇到患者腦癇發作,要有四招應對。「最重要保持冷靜,立即計時。患者可能眼珠會傾向一邊、停止呼吸、或四肢快速抽搐,可為他記錄發作時間和情況,有助醫護人員跟進;確保患者所處的環境安全;用衣物墊高患者頭頸,避免患者不自覺撞傷頭部,部分患者發作時可能會流口水,阻礙呼吸,可視乎情況,幫他側卧,以保持呼吸暢通;如三至五分鐘後,患者還未醒來或呼吸困難,立刻召喚救護車送院。」她又提醒大家糾正錯誤觀念,不要塞東西入腦癇發作的患者口中,亦不要試圖制止患者的肢體抽搐。

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快樂是女兒最佳治療

腦癇症患者需按時服藥,避免參與高風險活動,例如駕車。惟即使有腦癇症,亦不代表要限制個人生活和發展。對鍾麗淇來說,快樂地享受生活是對女兒的最佳治療。「我也沒有給Isabella設限,我帶她去玩過山車、打韆鞦,反而是身邊的親朋戚友擔心。事實上,Isabella玩得很開心,而且超級鍾意過山車呢。你眼中的『不正常』,是Isabella眼中的『正常』。正確認識別人的不一樣,共融就是最好的支持。」

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