專訪|SEN媽媽曾被長輩誤解感委屈 「係你教到個仔咁樣!」

撰文:糰子
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現時10歲的謙謙於8歲時確診為自閉症譜系障礙(Autism Spectrum Disorder,簡稱ASD)和專注力失調及過度活躍症(Attention Deficit Hyperactivity Disorder,簡稱ADHD),在近期亦被診斷患有對立反抗症(Oppositional Defiant Disorder,簡稱ODD)。雖然謙謙為SEN孩子,但媽媽Alice認為要消化他的疾病對她而言並不困難,她甚至積極參與不同課程以認識謙謙的特質,希望能夠幫助兒子。反之,身邊最親近的人的不理解,偶爾會令她感到十分沮喪。

受原生家庭影響 積極參與正向管教課程

謙謙的媽媽Alice表示,孩子是SEN對她來説並非難以理解和消化的事情。她自小在單親家庭中長大,受原生家庭影響,明白以往的管教方式不太可行,不想以過往所接受的那套教育方式來教導小朋友,故謙謙出生後,她便去參加一些正向管教課程。「我不提倡『爸媽說,孩子要聽』的管教方式,只要不超過原則上的問題,便會以溝通找出解決方法。」在謙謙確診後,Alice亦積極報讀不同課程以了解兒子的特質,並調節自己對他的期望。「我明白到他在學習上一直突破不到一些地方的原因,可能是他對中文的理解和邏輯思維與我們不同。」

她舉例說:「有一次他做數學文字題,題目是『百貨公司開店時有500條褲子,男裝褲子和女裝褲子各賣出了200條,一共賣出了多少條褲子?』然後他回答了200條。」原來在謙謙的認知裏,媽媽會穿爸爸的褲子,所以男裝褲子和女裝褲子是同一樣東西。在參加管教課程後,Alice不會再說「點解你咁都唔識㗎?」,而是懂得以兒子的角度去思考和解釋,亦會運用其他例子讓他明白題目的意思。

從前Alice會制定時間表安排謙謙每天要做的事情,但經過慢慢訓練培養良好習慣,謙謙現在懂得自己分配時間。(照片由受訪者提供)

不被家中長輩理解:「係你教到個仔咁樣」

儘管Alice能理解和接受兒子的情況,但不代表身邊的人亦能同樣坦然接受。Alice指謙謙並沒有階級觀念,當他不理解你要他完成這件事的原因,即使是長輩的說話他也不會聽。「不是每個家人都會明白謙謙的情況,尤其是長輩,我們需要運用他們能理解的語言,來說明為甚麼他會有這些行為問題,為甚麼當刻小朋友會不聽話。」Alice自身都曾疑惑為何如此外向的孩子也會患有自閉症,更何況對這方面較陌生的長輩。「係佢唔聽話咋!」、「點解要同佢講道理?總之大人講嘅就啱,係你教到個仔咁樣!」,一句又一句刺耳的說話從身邊最親近的人的口中說出,Alice坦言聽到後非常崩潰,曾躲在角落偷偷哭泣。

香港融合教育制度下SEN兒童學習並不簡單

除了家人不理解謙謙的情況,Alice指在香港的融合教育制度下,高功能自閉症、ADHD的學生在認知上並不需要到特殊學校或群育學校上學,但要他們在主流學校中生活其實並不簡單。「不是每一位老師都具備與SEN相關的知識,在老師認知不足的情況下,容易觸發SEN孩子的情緒,繼而引發行為問題。」她分享,有次曾經遇到老師在班上問同學,聽到謙謙說髒話的就舉手。當時的環境令謙謙感覺自己處於對立的狀態中,導致情緒失控,在課室裏亂扔東西,需要社工接走處理。「其實很多時候不是小朋友自己想有這些行為,只是因為身邊人處理得不恰當,才會出現一些行為問題。」

Alice說謙謙從小就很難適應新改變,參加興趣班時每次換老師或更改上課時間,都需要很長時間適應。(照片由受訪者提供)

媽媽壓力積累導致情緒失控 與兒子擁抱表達愛

儘管父母理解並愛錫謙謙,但壓力不斷在積累,總不免出現情緒失控。為了更周全地照顧兒子,Alice決定成為全職媽媽,與謙謙朝夕相對下,出現負面情緒變得常見。慶幸的是,她接觸過不同的課程,學習到如何保持理智,亦認識到其他同行者分享他們的經歷,對她而言也是一種安慰。「有時我也會情緒失控,但冷靜過後,我會跟他道歉,並藉著自身失控的經歷來教導他如何處理情緒問題。」她指謙謙喜歡被抱緊的感覺,所以她會經常與謙謙擁抱表達愛。

SEN孩子通過音樂抒發情緒

謙謙很喜歡說話,但很多時都不是在表達自己內心最真實的想法。Alice憶述有次搬家時,想為正在學鋼琴的兒子換一部較好的琴。雖然曾告訴過他,卻忘記在換琴前幾天再次提醒他,令他非常抗拒。「他激動地說即使換了較好的琴,他也不會再彈。經過大約一小時的溝通,他才終於願意打開心房,表示害怕舊鋼琴的下一個主人會不愛惜它,才不想把琴換掉。」

Alice笑言如果沒有上SEN相關課程,自己必定會說:「做咩啫,換咗部琴俾你咪仲好」,但因為認識了兒子的症狀,便懂得理解他的感受:「你係唔係唔捨得佢?部琴陪咗你好耐,你係唔係想繼續彈?」然後引導他做一個儀式,最後再彈一次琴,並拍照、拍片記錄下來,與鋼琴說再見。這個儀式令謙謙釋懷,願意換上新琴。「很多時候大家看到他這個反應,都會覺得他是在反抗,其實他只是理解不了行為背後的原因。」

距離謙謙確診只經過了2年多的時間,雖然Alice坦言有如度日如年,但經過這段日子的行為治療、家中輔助,以及在學校的情緒學習管理相輔相成,Alice指偶爾也會有錯覺,覺得兒子不再是SEN孩子,變得比較容易溝通,情緒也較平穩。「可是當其中一環脫鈎時,問題會再次浮現。」Alice無奈說道。

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