曾向蔡磊求助　26歲漸凍症美女未符試藥條件：可能等不到春暖花開

26歲湖南漸凍症患者陳靜雯，日前拍片向同患漸凍症的京東前副總裁蔡磊求助，引發關注。1月27日，陳靜雯再拍片稱「我可能等不到春暖花開了」，只能看着自己的生命一點點流逝。

陳靜雯稱，因為認知的狹隘，導致之前她對漸凍症不夠了解，沒有早發現早治療，也沒有正確護理，後來慢慢了解該疾病，已不符合入組試藥條件。

她表示，從蔡磊的口中得知目前確實有一款未經審批上市的新藥，對方也很想救她，「可一邊是法律一邊是生命，他也很為難」，也不知道還有多少人面臨同一問題，因此她與蔡磊呼籲，希望在保障法律權威性和公共利益底線的同時，又能為罕見病患者的生命權開闢一條綠色通道，找到兩者之間的平衡，給罕見病患者群體在生命救助方面多一些溫度。

據此前報道，陳靜雯2023年12月感染甲型流感後，身體開始逐漸衰弱，上半身幾乎不能動，生活無法自理。2024年6月，她確診漸凍症，但病程的發展改變其容貌，嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去，因長期臥床，陳靜雯的身體肌肉萎縮，原本身高一米六的她，體重只有70多斤（約35公斤）。

確診漸凍症一年以來，陳靜雯容貌巨變，吞咽都要盡全力。在求助影片中，她已無法說話，影片聲音為代錄。

1月18日，陳靜雯拍片表示，「被蔡磊叔叔鼓勵時我曾表示要抗凍到底，可是現在我真的有點堅持不住了。從確診到現在，病情發展速度真的很快，快到我還來不及反應就快被它擊垮，生病之前的美好仿佛還在昨天，轉眼間就被病痛折磨到長臥病榻」。

她又稱，自己努力想和病毒鬥爭，「但它日漸強大，而我卻日漸無力，看到母親自責難受我真的無比痛苦，我不知道這個惡魔為何選中我。最近身體情況越來越差，我已不知該如何向前堅持」。

1月19日，蔡磊發文回應稱，陳靜雯生命垂危，「生死時速，但如何救她？美國藥物每年140萬元人民幣（藥企依然不賺錢），她無力負擔；我無法要求藥企違法給她用藥；藥企也已經沒有能力再開展同情用藥」。

蔡磊表示，近期和藥企艱難地啟動了藥物臨床一期，本以為可以幫到陳靜雯，「無奈她病情迅速進展，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件」。

蔡磊與漸凍症的抗爭已經持續五年，但他未曾放棄，更召集了1.5萬位病友，幾百位專家及多家科研機構和生物醫藥公司。過去一年，蔡磊向科研投入超過4000萬元（人民幣，下同），其中對外科研捐助超過3000萬元。兩種最常見的漸凍症基因類型的治療取得重大突破，十條藥物管線已進入臨床試驗階段。