【照顧者】兄簽9萬卡數、母跌斷腳 一拖三認知障礙者:點解咁慘

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林綺華(Eva)抱着一大堆文件坐在椅子上,不時翻看。那是她為認知障礙症搜集下來的資料。5年前,她哥哥及母親相繼患上認知障礙症──哥哥被騙簽下數萬元卡數、母親在院舍跌斷腳需送院。她整個人如被撕開兩半,在醫院及院舍間來來往往,幾乎24小時on call。直至一年前,連她的老爺也確診患上認知障礙症,還來不及心痛,已慣性馬上動身為家人計劃未來。照顧的生活把她磨成鐵人,她不再有天崩地裂之感,只是偶爾踏出醫院時,眼淚會不受控地流出來。

Eva原為社福界擔任管理層職位,在打這一場硬仗之前,以為自己一直對社福服務有足夠了解,直至親歷其境成為照顧者,她才發現照顧壓力猶如無底深潭,「最辛苦的時候,我跟自己說不能有負面情緒,當天的事當天處理,明天的事明天做,慢慢就走到今日。」

攝影:高仲明

林綺華(Eva)原為社福界擔任管理層職位,在業內打滾十多年,從事過老人、幼兒及青少年服務,她沒想到有一天自己成為照顧者。

5年前,Eva的哥哥54歲。他在一所大公司從事維修工作,多年來孤身一人沒有成婚,與母親同住,偶爾才與在海外的兄弟姐妹往來,Eva是他除母親外最親近的家人。幾年前,他快到退休之齡,打算可以好好活用工作多年儲下的公積金,然而一通突如其來的電話,生活就開始變了調。

凌晨三點致電問候 上班途中迷路

某一日凌晨3時許,在睡夢中的Eva突然收到哥哥來電,電話那頭無緣故地問她是否在上班;之後的某一天,哥哥坐車上班途中,在平日走過無數次的商場中迷了路,呆站在原地,不知所措,幸好還懂得拿起電話向家人求救。以為就這樣相安無事,怎料事情發展急轉直下,不久之後,他的腳腫了起來,問起原因他卻支吾以對。

Eva哥哥腳痛難耐,Eva着他到自己家附近一所不俗的跌打診所求診,方才發現哥哥有異樣。(資料圖片/高仲明攝)

Eva開始懷疑哥哥患上認知障礙症,把哥哥送到醫院打算找出原因,醫生卻無法斷症,同時她又要開始着手為他計劃退休生活。「那時我就似偵探一樣。」她帶着哥哥跑到醫院的醫務社工處,捉著社工問:「我應如何為哥哥計劃未來?」人生才過了大半,下半場應怎麼辦?醫務社工還未來得及給她答案,當晚哥哥便再次出事。

哥哥住處附近有一堆寬頻檔,不時有電話打來推銷「會籍」,他不知就裏統統都簽了,那裡整整九萬元卡數,害Eva在一個星期內報了三次警。為了便於日後管理哥哥財務,她又東奔西走地到銀行處理代理人手續。

照顧者一役:24小時作戰狀態

故事未完。哥哥後來終確診患上路易體認知障礙症(Lewy body dementia),當時約83歲的Eva媽媽得知消息後崩潰,陸續出現許多行為問題,隨後同樣確診患上認知障礙症。一夜之間,Eva同時成了兩個認知障礙病人的照顧者。

那段時間,Eva放下了自己的事業,每日早上9時至夜晚8時,隨時為哥哥及媽媽候命。她四處奔走搜尋照料認知障礙病人的資訊,把自己練成鐵人。原來的生活早已瓦解,重擔壓在她身上難以喘一口氣,試過幾次血壓飆升入院,「自從我哥哥有事,我電話從不關機,又好怕媽媽同時有事,我就要即刻take action,隨時是個作戰狀態。」

在Eva哥哥斷症後,他的身體情況急速惡化,整個人的身體僵硬,要坐輪椅出入,後期身體僵硬得無法動彈,連輪椅也坐不下。(資料圖片/黎靜珊攝)

甚麼是認知障礙?

此症早年被稱為「老人痴呆」或「腦退化」,後來醫學界更名作認知障礙症。本港每10名70歲或以上長者便會有1名患上此症。患者的腦細胞出現病變而急劇退化及死亡,導致腦功能衰退,患者逐漸喪失認知能力、記憶力、語言能力等,以致日常生活、行為及情緒亦受影響。當中認知障礙症又分為阿茲海默症 (Alzheimer’s Disease)、血管性認知障礙症 (Vascular Dementia)、散播性路易氏體認知障礙症 (Dementia With Lewy Bodies)、額顳葉認知障礙症 (Frontotemporal Dementia)、亨廷頓舞蹈症 (Huntington’s Disease)或其他成因所導致的病症。

資料來源:香港認知障礙症協會

60歲以下患者 跌出社署院舍服務安全網

目前社署提供不少社區照顧及支援服務,如長者日間護理中心,提供住宿照顧、日間護理、社區照顧及照顧者支援服務等。然而,服務使用資格只限60歲或以上長者,60歲以下的患者被排除在外。Eva哥哥當時未年滿60歲,服務統統沒法享用,她嘆了一大口氣,「我們都是被人掉出公海,社會機構不能幫到你什麼,要你自己找服務,但你怎識找?」

據醫管局資料顯示,香港65歲以上的長者中,每100人便有5至8人患有認知障礙症,2017年,全港有約2.8萬名認知障礙症患者在醫管局旗下醫院接受治療。研究又推測,2039年的認知障礙患者人數將上升至33萬人。

認知障礙患者會逐漸喪失認知能力、記憶力、語言能力等,以致日常生活、行為及情緒亦受影響。(資料圖片/吳鍾坤攝)

全港約3,000名早發性認知障礙患者 最年輕僅38歲

近年,認知障礙症患者年輕化個案漸增,60歲以下的認知障礙症患者又有多少?目前社會上沒有明確數字。醫學界定義65歲前發病的患者為「早發性認知障礙症」,而中大醫學院於2016年公佈一項研究,估計香港有約3,000個早發性認知障礙症患者,研究同時發現,在64名認知障礙患者中,患者病發平均年齡約58歲,最年輕僅38歲。調查同時對早發性認知障礙患者的照顧者進行壓力測試,超過七成早發性認知障礙症患者的照顧者有巨大壓力。

曾有立法會議員建議,政府應研究為年輕的認知障礙症患者提供支援服務,惟當時政府回應反指,早發性認知障礙症的患者可申請綜合家居照顧服務、醫院及專科門診診所內的醫務社會服務,或者是非牟利機構為認知障礙症患者提供自負盈虧的服務。病情嚴重的患者及其照顧者,背後面對的又是什麼?Eva哥哥的故事,或許是這群被遺忘的人其中一個寫照。

60歲以下的認知障礙症的患者無法使用社署的日間護理中心服務,只申請綜合家居照顧或者是坊間一些自負盈虧的服務。Eva的哥哥由於情況嚴重,需要長期有人照顧,故Eva只有把他送到私人安老院。(資料圖片/鄭子峰攝)

照顧者好多是在職人士,中年人士承受的壓力就會更重,他們自己有家庭,工作有壓力。嘩,真係人都癲!
Eva

被迫入住殘疾人士宿舍 「那是兩碼子的事!」

Eva哥哥離開日間醫院後,原本打算申請日間護理中心的計劃落空,醫務社工建議轉介哥哥到社署轄下、位於何文田的殘疾人士日間宿舍,把一向理性的她激得勃然大怒,「我做過這行,我知弱智人士都好慘,他們要等好多年才排到宿舍。我哥哥還跟他們爭,不是太好吧?而且哥哥跟他們情況是兩碼子的事,怎能擺他進去?」

Eva原在社福界管理層工作,在業內打滾十多年,從事過老人、幼兒及青少年服務,她沒想到有一天自己成為照顧者,也沒有想到認知障礙患者的服務如此匱乏。憶起這幾年照顧的種種,她還是按捺不住憤怒,大力拍打一下大腿,說:「到底有冇搞錯?我現在在香港呀!香港是這樣的嗎?」

Eva試過為哥哥及媽媽找家居照顧服務,而冰冷的制度卻澆了她一頭冷水,叫她從此卻步。她曾向地區中心申請上門送飯服務,送飯時間是4時半,剛巧碰着母親要出門接兒子從日間宿舍回家。Eva問社區中心,能否把送飯時間調前或調後,對方卻只冷冷回應一句:「如果沒有人在家,我們不能送飯,不接受申請。」Eva最後決定找鄰居幫忙為母親及哥哥煮飯,「我覺得政府好差勁,他們沒有一個從照顧者的角度出發,想想別人的需要是什麼。」

我覺得政府好差勁,他們沒有一個從照顧者的角度出發,想想別人的需要是什麼。
Eva

坊間近年陸續有非牟利機構向認知障礙患者提供日間院舍服務,服務不限年齡,但照顧者本來已忙於照顧,難以抽身到坊間找合適服務是一大難題。《大人》雜誌曾在去年訪問449位照顧者,了解照顧者面對的困難。調查發現,近八成受訪者認為現時得悉社區服務的途徑不足夠,Eva深表認同:「照顧者好多是在職人士,中年人士承受的壓力就會更重,他們自己有家庭,工作有壓力。」遑論騰出時間找服務,「嘩,真係人都癲!」

照顧者壓抑情緒 「為什麼人生可以這麼慘?」

無計可施下,哥哥還是入住了弱智人士日間宿舍。一天他從宿舍回來,在家中跌斷了髖關節。Eva狠下心來把他送進私人安老院,連帶把患有認知障礙的母親也一起送進去。一次她到院舍探望兩人,發現哥哥經常搔下體,一問之下,才知道院舍連續幾日沒有為他洗澡,於是她忙於再為哥哥另覓院舍;但一波未平一波又起,母親在入住院舍後跌斷腳,要送到醫院去,結果Eva每天都在醫院及院舍之間兩邊跑,這樣的生活仿佛把她扯開兩半來。

最辛苦的時候,Eva跟自己說不能有負面情緒,不讓自己被重擔壓倒。但從院舍出來後,她眼淚始終忍不住一直流,「見到哥哥,我一直想,為什麼人生可以這麼慘?」

談及一年前的往事,Eva坦然面對。但早前她老爺剛確診認知障礙症,她再次成為照顧者。

人有病,出現徵狀我理解、接受到,最無法接受是服務零碎化,根本無法銜接。
Eva

同路人成支撐力量

事情發展一波幾折,Eva哥哥後來獲醫務社工轉介至療養病房,但不幸在去年患上肺炎,於康復後不久離開人世。在他過身前一年,有公立醫院老人科的醫生主動接觸Eva,與醫務社工合作共同開設認知障礙患者家屬的群組。Eva在醫生告知下,認識了照顧者雜誌《大人》,她主動去找尋照顧者需要的資訊,又加入由機構舉辦的活動,與同路人分享坊間的醫護社福服務資源,成為她在照顧者這條路上走下去的力量,也為剛踏上這條路的新手照顧者帶來安慰及陪伴,「如果照顧者不懂得找服務,讓自己可以休息一下,他捱到幾耐?」

談及一年前的往事,Eva坦然面對。但早前她老爺剛確診認知障礙症,她再次成為照顧者。作為曾經的社工,她自問在照顧的路上已比別人懂得爭取福利,但一路走來還是步步維艱。也許她早已練成鐵人,問及她的壓力,只有幾句話輕輕帶過感受,「照顧者的壓力好大,我都覺得好辛苦好困難。」話鋒一轉,又帶回政府的施政不足上,句句擲地有聲,「人有病,出現徵狀我理解、接受到,最無法接受是服務零碎化,根本無法銜接。」

Eva在醫生告知下,認識了照顧者雜誌《大人》,她主動去找尋照顧者需要的資訊,又加入由機構舉辦的活動,與同路人分享坊間的醫護社福服務資源。

盡早接受訓練減輕負擔

賽馬會耆智園高級訓練顧問崔志文認為,目前社署將認知障礙患者服務定性為老人服務,對60歲以下的患者,多數會以復康服務如智障人士宿舍作為配對,令到年輕患者的服務存在銜接缺口,「兩者的支援方式不一樣,而且早發性認知障礙患者有機會產生幻覺,無論服務及介入的內容都有分別,但在沒有資源的情況下,他們只得無奈接受。」

賽馬會耆智園高級訓練顧問崔志文認為,目前社署將認知障礙患者服務定性為老人服務,對60歲以下的患者,多數會以復康服務如智障人士宿舍作為配對,令到年輕患者的服務存在銜接缺口。(資料圖片/鄧倩螢攝)

這群年輕患者是否等於跌入茫茫大海?崔志文認為,社福界可重新將現行的服務配套定位,如向早發性認知障礙患者提供認知訓練,加強支援,或有機會減輕病人的惡化情況,也能減輕照顧者的負擔,「年輕的患者若發生意外,如社交失控、中風或跌倒等,會好快惡化成中期或後期的情況,應盡早為他配藥,練習坐車、使用輔助物件,甚至安排財務事宜。」



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