【白化症】被獵殺的一群 南非白化症女子:我的誕生偏離黑人標準

撰文:李慧筠
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時值正午,陽光正烈,沙田公園的地磚被曬得慘白,對從南非來、患白化症的Siposetu Mbuli (Sethu)來說,陽光致命,半小時足以曬傷她缺少黑色素、容易患癌的皮膚。這個24歲女子卻挺直腰板,在陽光下咧嘴瞇眼而笑。這樣的笑令人暫時忘記,生於非洲的白化症患者暴露在烈日之下的每天,都是一次冒著被狩獵者殺害、承受社會歧視的賭博。
攝影:高仲明

白化症患者不能長期曬陽光。拍攝時Sethu 挺直腰板,咧嘴而笑。

Sethu高而修長,來時穿上一襲黑色大衣,塗上橘紅唇色,顯得她的皮膚更白皙。她的淺藍色眼珠和淺色眼睫毛不時在沉默中微微顫動。「白化症令我有點難聚焦眼前事物,視力也很差,大概是正常人的10%。」

白化症是罕見的隱性基因遺傳病,大致分為眼皮膚白化症、眼睛白化症及其他更罕見的白化症;前者還有仔細分類。一般而言,患者因體內缺少黑色素(melanin),頭髮和皮膚淺而白,眼睛也因瞳孔因透光率高而造成畏光、視力較差;患者的父母不會有任何症狀。患者不能長期暴曬於陽光下,容易曬傷及患皮膚癌。根據世界衛生組織數字,在撒哈拉以南非洲,每五千至一萬五千人之中,會有一人患上白化症。

Sethu 不過24歲,除了是白化症患者,也是一名電台DJ、非牟利機構Love, This Skin 的創辦人及總監。
我的誕生偏離黑人的『標準』,我的差異由我踏出家門那刻就開始。
白化症患者、非牟利機構Love, This Skin創辦人 Sethu

白化症患者被稱為「月亮的孩子」——白天隱沒,黑夜顯眼。「我形容披著白色皮膚誕生在黑人社群中是Hypervisible(高度可見)。」Sethu說。「我的誕生偏離黑人的『標準』,我的差異由我踏出家門那刻就開始。」但因著差異,這個今年因倡議白化症患者權益的女子才獲英女皇頒發Queen's Young Leaders Awards,並受邀遠赴香港跟學生分享。(詳見另稿)

Sethu 還是嬰兒時,比同齡新生兒更白。長大她問父母自己為何有白化症,父母只懂答:「神創造了這樣的你。」(受訪者提供)

「為什麼你的皮膚這樣白?」

產房可以是天堂,可以是地獄;嬰兒落地不一定伴隨祝福。Sethu的母親和父親出身農村,家境貧困,成長以來,母親總是告訴她自己當時有多窘迫和羞愧:Sethu出生時膚色淺如白布帛,與旁邊的黝黑新生兒頓成對比;生了這樣的一個小孩,丈夫的家庭會怎樣想?Sethu當時不理解白化症嬰孩或被視為詛咒,往往導致母親被家暴。「那時我並不太知道白化症是什麼,但我知道自己跟別人有些不同。」

她是農村裡第一個白化症孩子,同學問她:「為什麼你的皮膚這樣白?」她才開始意識到自己是異類。但出生地畢竟是小社區,村民雖然不認識白化症,但家庭之間互相認識,並沒有特別排斥她。父母教育程度雖然低,但時常四出奔走了解白化症;至少沒有將她賣走。這一切直至她搬到首都開普敦(Cape Town)後變調。

大城市的人會覺得,你跟我們很不同,你不屬於這裡。
Sethu

搬到首都讀書被改花名、排斥

開普敦的人們雖然對白化症較有認識,隨之而來的卻是更多的偏見和排斥。Sethu試過被跟蹤,不停詢問她為何長這個樣子;到了新中學,她要重新解釋自己的視力問題,為何需要視力輔助,坐近黑板、放大教科書的文字,但老師不見得一定樂意幫忙;同學改她花名,喚她「猴子」,她亦很難找到願意容納她的朋友圈子。

「農村的人只是教育程度低,好奇並想知道更多。大城市的人會覺得,你跟我們很不同,你不屬於這裡。」她說。「中學時期的青少年可以很尖酸刻薄……我遭受最嚴重的岐視很多時發生在中學。」以致每天出門前,她都會問自己:「我真的想出門嗎?每次出門都要承受別人的目光,喚我花名。我有時甚至不願意出門。」

南非情況已經稍好,Sethu說,東非、中非殘殺白化症患者的情況嚴重,「這跟某些國家的迷信、法律、教育有關,我既然有資源,就應該挺身行動和向政府施壓。」她說。

東非的白化症狩獵者

因為陽光,Sethu或其他白化症患者出門總是戴著帽子,提著雨傘。但追逐他們的不只是烈日,還有受聘於達官貴人和政要的白化症狩獵者。聯合國曾經在2016年形容東非馬拉維的白化症患者正面臨「滅絕的危機」,某些國家如坦桑尼亞,有人迷信向白化症患者的肢體、器官施法可以帶來好運和財富。

近十年,28個非洲國家內已發生206宗殺害白化症患者的兇殺案,並有562宗針對他們的襲擊,包括切斷手腳及強姦。受害者尤以婦女和孩子為主,他們倘若倖存,終其一生也要配戴義肢。(有關東非巫術與白化症患者被殺害的現象,詳看另稿:  【白化症】東非買兇斬病人肢體成生意 迷信巫術、用患者手腳轉運

當人們不認識白化症,他們會編造故事,說你的差異是因為你代表幸運,然後人們可以取用你的身體。
Sethu

逃過獵殺仍難求學就業

「當人們不認識白化症,他們會編造故事,說你的差異是因為你代表幸運,然後人們可以取用你的身體。」Sethu說。也有人視白化症患者是鬼魂或受詛咒的人,說他們會突然從人間消失。「因為沒太多人真的出席過白化症患者的喪禮啊!」

南非情況稍好,Sethu至少不用擔心被殺,但她每天仍要煩惱於缺乏教育而滋生的社會歧視與偏見。即使逃過獵殺,白化症患者仍很易陷入貧窮,如被視為負累而不獲家人送往學校讀書,即便在校,「他們不知道你難以閱讀,老師亦沒從政府處得到支援學生」,求職時又因視力較差被拒絕。而當他們長期要使用防曬霜,貧窮者根本無法負擔費用,患上皮膚癌也沒能力醫治。

「我有白皮膚,卻擁有非洲族裔的特徵。」她說。

膚色迷思 最白的人一樣被排斥

坦桑尼亞中心的內陸島烏凱雷豐島(Ukerewe)上住了60至70個白化症患者,民間傳說,以前人們把白化症患者遺棄在島上,任由他們自生自滅。後來白化症患者紛紛住進這個被維多利亞湖湖水環繞的小島。白化症患者逃到長年無光的星球背面去。

Sethu說:「南非的情況來說,膚色直至現在仍然是人們的掙扎,你知道Apartheid(種族隔離政策)吧?」南非於1948年實行的種族隔離政策,剝奪黑人的公民身分,包括廢除他們的政治、婚姻及結社等權利,直至1994年才完全廢止,那年她剛出生。

面對欺凌和他國對白化症患者的殘害,Sethu早年建立非牟利機構兼線上平台Love, This Skin,四出訪問非洲的白化症患者。
我是他們之中最淺色的皮膚,卻一樣不被接納。種族隔離時期把人們分類,白人住這邊、黑人住這邊,你的膚色決定了你的種族。那白化症患者又如何?
Sethu

翻轉月球背面的人

Sethu以自己的人生明證今時今天南非人對膚色仍存迷思;膚色淺的人更易被社群接納。「我是他們之中最淺色的皮膚,卻一樣不被接納。種族隔離時期把人們分類,白人住這邊、黑人住這邊,你的膚色決定了你的種族。那白化症患者又如何?」

「我雖一身白皮膚,卻帶著非洲族裔的特徵。」她的眼睛、鼻子、嘴吧,甚至頭髮,與家人是一脈相承的相似,她大笑:「你看我的頭髮很捲,很難梳。」但九歲的她並不這樣肯定自己,後來在欺凌和排斥的聲音裡,她發覺別人的敵意只是想她哭,她倒要毫無反應,並體認自己的生命,為下一個孩子敘述更多白化症的故事。(詳見另稿)

她想要翻轉月球的背面,讓白化症患者可以自由行走在日光裡。

於是她17歲時在校園電台為40,000個斯泰倫博斯(Stellenbosch)地區聽眾做廣播,大學畢業前已開設線上平台 Love, This skin 訪問不同非洲白化症患者。「九歲的我很需要找到一些與我有相同經歷的人,但我沒有。」她要向每一個受訪者問,你怎樣走過每天的掙扎和艱難,直至今天的成就?她想要年輕的白化症患者和家屬感到自己並不孤單。她想要翻轉月球的背面,讓白化症患者可以自由行走在日光裡。

由香港青年協會領袖學院主辦,香港賽馬會慈善信託基金捐助的環球領袖訓練計劃 Leaders to Leaders 活動,每年都會邀請環球領袖來港分享,希望透過他們分享的故事提升本地年輕人的國際視野及創意。今年 12 月,除了來自南非推動大眾認識白化症的Sethu,活動還邀請了推動女性權益的阿塞拜疆女性Zara HUSEYNOVA、實踐及推廣可持續發展的台灣女性Claire LIN到港。 2019 年 3 月,亦有 5 位環球領袖到港,舉辦更多的活動及工作坊。Leaders to Leaders 亦有海外學徒計劃 (Overseas Apprenticeship),予 18 至 35 歲年青人參加,被選中者會獲得資助跟隨環球領袖到海外實踐約一個月的社會計劃。