畢業年遇疫情 智障兒提早離宿舍 母道出照顧者悲歌:睇唔到前路

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成人的身驅,6歲的心智,經多年返學寄宿,看着仍在學寫1至10的兒子,「嗰種感受,個心真係戚戚然、好悲哀。」阿珍(化名)與丈夫育有一名兒子,今年21歲,患有中度智障,上月尾正式從寄宿學校畢業。今年對作為照顧者的阿珍而言,過得特別苦、特別難,「我個仔21歲以嚟,今年我係最大壓力,因為睇唔到條前路」。

根據社署提供的最新數字,中度及嚴重弱智人士院舍平均輪候時間分別達逾12年及逾13年。「要等10幾年先有宿位,照顧者中間有幾煎熬?小朋友離校後,家長叫救命時,又有幾多支援呢?」本月初葵涌邨發生母親勒斃智障兒倫常悲劇,照顧者的情緒已響起警號,阿珍希望悲劇能敲醒政府,改善現時落後的政策,關注智障人士及其家庭的需要。

阿珍(化名)與丈夫育有一名兒子,今年21歲,患有中度智障,8月31日正式從寄宿學校畢業。阿珍稱,今年過得特別苦、特別難。(黃偉民攝)

21歲,對於就讀寄宿學校的智障人士而言,代表著他們要離開校園宿舍,回歸家庭,該轉變可為家庭帶來翻天覆地的改變。阿珍的兒子,自13歲便入住寄宿學校,周末才會接回家團聚,「去到宿舍,幫咗我一個大忙,就係幫我處理佢啲情緒。」

原來兒子入宿舍前行為、情緒開始不受控,不再聽父母的指令,社工建議阿珍找寄宿學校,11歲開始排學位,經過2年的等候及審查,至13歲時成功入讀。在學校,兒子學會了處理情緒、基本的生活自理能力,惟周末返家時,卻情緒不穩定,「我個仔好似雙面人,情緒喺宿舍、學校都算穩定,但喺屋企,可能真係摸到我哋底線,好難捉摸。」隨著年歲的增長,心智雖沒增長,但身軀茁壯成長,兒子亦容易做出暴力行為。

阿珍憶述兒子首次出現暴力行為是在2017年,當日她與兒子搭巴士時,兒子突然動手打她,「唔知點解突然間打我,當時我唔識處理,嗰次後就好驚,真係好驚。」自那次後,除了兒子,連阿珍也要看精神科醫生,「有段時間我都諗過自殺,因為自己開始崩潰,處理唔到。」然而,兒子的暴力行為沒有因此停止,一有情緒便打父母,「佢打爸爸打得犀利啲,爸爸好驚,又唔可以還手,一見到個仔有啲情緒嚟,我哋只可以用好驚好驚好驚嚟形容。」

你要阿仔一下子摵甩學校嗰樣嘢,好難,佢接受唔到冇得返學,夾硬穿好鞋襪,孭好書包,企係門口等你,佢對學校好大歸屬感。
阿珍

訪問過程中,阿珍多次強調「好攰」、「好驚」,說到心酸時,眼淚不自覺流下。(黃偉民攝)

疫情打亂家庭計劃

「佢嘅行為、情緒影響我好大,我都要靠藥物先瞓到覺。」去年收到學校通知兒子今年8月畢業時,阿珍及丈夫已有無形的壓力,因早知不可能立即銜接到成人宿舍,夫妻已計劃兒子畢業後的生活,「個心好想做好啲,請教唔同家長,去尋求方法。」豈料,一場疫情,打亂了整個家庭的計劃。

年初新冠肺炎爆發後,學校便停課,至6月才復課了三周,又爆發第三波疫情,至8月31日兒子正式畢業,告別宿舍。過去9個月,夫婦提早體會兒子沒有寄宿的日子,發現極具挑戰,「畢業就要返屋企住,我哋可以有時間、空間慢慢去調適自己,但係我個仔唔得,上個月佢已經試過3次破壞屋企啲嘢。」7、8月出現的暴力亦比以往頻繁,「佢高過我哋,一打就打落個頭,所以今次佢一返屋企住,我好驚,冇咗個支援,個壓力真係好大,有時半夜瞓瞓下就紮醒。」

阿珍:兒子對學校好大歸屬感

疫情被困在家,兒子失去了在宿舍原有的生活模式,令他感到徬徨及失安全感,「第三波疫情,我已經即刻收埋啲校服,唔好畀佢睇到,你要佢一下子搣甩學校嗰樣嘢,好難,佢接受唔到冇得返學,半年來每日都穿好鞋襪,孭好書包,企喺門口等你話要返學,佢對學校好大歸屬感。」

有段時間我都諗過自殺,因為自己開始崩潰,處理唔到。
阿珍

阿珍希望,在悲劇發生後,政府可以聽到智障人士照顧者的哀嚎,改善對智障人士的福利政策。(黃偉民攝)

用10幾年輪候成人宿位 有幾煎熬?

阿珍於兒子15歲時便為他輪候成人宿舍,相信要輪候10多年才有宿位,她感到很無奈,當初是經評估、篩選後才獲特殊寄宿學位,現在畢業了並不代表智障人士不再需要支援,「其實佢係有咁嘅需要,點解又要剝奪咗佢權利?點解到畢業連接唔到?個銜接期冇理由相差成10幾年,中間有幾多煎熬?當小朋友離校,家長嗌救命時,又有幾多支援呢?」阿珍稱,公平點來說,現時的確有支援,但資源遠遠不夠,「樣樣都爭崩頭」。

自兒子畢業後,最大的支援是來自其他家長的互相扶持,「唔去求助就已經係盡頭,唔知幾時自己會冇咗個動力,我自己都驚,真係覺得好攰,我只係希望一樣嘢,就係我冇勇氣去放棄個仔。」阿珍希望,在葵涌邨悲劇發生後,政府可以聽到智障人士照顧者的哀嚎,改善對弱智人士的福利政策,「一個咁富有嘅城市,排10幾年宿舍,留係屋企唔係父母唔想照顧,真係力不從心,我每日都希望噚日係最差嘅一日,奈何唔係。」

當初係經過評估先有宿位,點解畢業又褪佢出嚟?其實佢係有咁嘅需要,點解又要剝奪咗佢權利?點解到畢業連接唔到?個銜接期冇理由相差成10幾年,中間有幾多煎熬?當小朋友離校,家長嗌救命時,又有幾多支援呢?
阿珍

業界倡議政府以家庭為本作支援 

根據社署提供的最新數字,中度及嚴重弱智人士院舍平均輪候時間分別達逾12、13年。漫長的等待過程,如何可令照顧者有喘息空間?

香港弱智人士家長聯會毅行者社區教育中心中心主任陳燁稱,葵涌邨母親勒斃智障兒倫常悲劇發生後,關注智障人士的社工感到很悲哀,「如果政府資源唔增加,呢個唔會係最後一個悲劇,但悲劇一個都嫌多。」陳燁表示,過去智障人士服務一直是關注智障者的需要,惟忽略了整個家庭的困境,漠視照顧者的壓力,才令悲劇會發生。

陳燁透露,現時本港的服務設施與需求不成正比,服務規劃仍沿用20年前的舊有機制,用醫療模式下的「專業主導」,由專業醫生去評估誰需要服務,但卻缺乏了社區支援,她認為政府應該要重新檢討資源分配,以「家庭為本」,支援整個家庭的需求,揪出高危家庭,避免悲劇再生。她解釋,成年的智障人士離開寄宿學校後,家庭要面對的除了是他的起居飲食,更難處理的是智障者的情感需要,當他們出現情緒危機時,不懂用言語表達的智障者會出現反抗力,傷害自己及家人,有家長因無法接受兒子的暴力行為,而無法再面對及照顧兒子。

陳燁建議參考澳洲「個人助理」的政策,由受薪的個人助理去協助智障人士的日常需要,如照顧者沒空時,可由個人助理陪伴智障者,既可以減輕照顧者的壓力,亦可以關顧到智障者的需求。

請透過「01心意」捐款支持慈善機構,為智障人士、具特殊需要的孩子及成人提供服務於衣食住行、獨立生活訓練及醫療維生設備等方面提供適切的資源,為照顧者減輕重擔,減低悲劇重演的機會。按此連結捐款網頁



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