專訪|天瑜留院兩年半 終回家團聚 爸爸:希望她覺得我們沒丟下她

撰文:劉嘉曉
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「我希望她覺得我們沒有丟下她,我不想她以為我不要她。」7歲女童周天瑜在2020年進行腫瘤切除手術期間,因發生醫療事故全身癱瘓成植物人,事發至今已住院兩年半。天瑜爸爸一直希望帶天瑜回家,本月終實現一家團聚的願望,讓愛女小住四日三夜。天瑜一家在八月搬進新居,當時天瑜爸爸在家居設計上特別考慮天瑜的愛好和需要,冀以舒適安全的安樂窩迎接愛女。接天瑜回家前,父母由租用醫療設備、換藥至應對緊急狀況,均需經過評核和練習。在家照顧天瑜難免感疲憊,但看見一家人再次重聚也甘之如飴。

天瑜爸爸指女兒回家度假時表現良好,跟在醫院中沒太大分別。(歐嘉樂攝)

天瑜在2020年發生醫療事故後一直留院接受治療,受新冠疫情限制,天瑜父母連見愛女一面也變得艱難,疫情嚴重時只能父母其中一方前往探望,甚至不能探望。天瑜爸爸指一家人久未團聚,在一年前已打算帶天瑜回家長住,卻經歷重重波折。「今年八月天瑜患了(吸入性)肺炎、九月中秋遇上疫情爆發,11月1日又打風,最後推遲至11月4日才帶她回來,很不容易。」最終天瑜回家小住四日三夜,天瑜爸爸回想仍難掩喜悅。「(我們)特別開心,因兩夫妻沒試過一起探望她,家人包括(天瑜)哥哥、姑媽和嫲嫲,更是兩年多沒跟天瑜見面,大家都只是透過Facebook了解天瑜情況。」

醫護人員到訪檢查醫療設備 添置儲物櫃擺放藥物

接天瑜回家固然需考慮其健康狀況,天瑜爸爸稱女兒健康狀況一直穩定,「沒有大病,是偶爾鼻水抽不乾淨導致入侵性肺炎,另外她有慢性病,但都沒太大影響。」反而天瑜父母在家照顧女兒的能力需多作準備,以應付突發情況和日常護理。天瑜爸爸表示曾有醫護人員上門視察,檢查家中硬件和設備是否準備充足,「例如呼吸機和抽痰機的擺放位置都經過他們審核,非常嚴格。」

在天瑜家中所見,病床右上方牆壁裝嵌儲物櫃,天瑜爸爸指該櫃是經醫護人員建議後添加,主要用作擺放藥物,較衛生和整齊之餘,天瑜哥哥也不會碰到,較爲安全。另外,家裏也須安裝暖氣,天瑜爸爸解釋:「天瑜腦部曾受傷,體溫調節較差,所以天瑜很怕冷,就算夏天都要蓋兩張被子。」

裝修顧及天瑜喜好 花半年搜集資料設置合適醫療設備

天瑜的事件曝光後,網民一直對天瑜及家人非常關心,今年8月入住新居時,天瑜爸爸也在社交平台分享不少網民及熱心人士捐贈家具,為天瑜一家的安樂窩出心出力。像用作消毒的紫外綫燈,該商戶老闆跟天瑜爸爸素不相識,但從社交平台得知天瑜一家搬新居,於是捐贈紫外綫燈給天瑜使用。

兩年半以來一直留院,天瑜爸爸覺得女兒常看著冷冰冰的天花板,自己更曾在床上嘗試體驗長期臥床,「覺得很冷、很沉悶」。於是家居設計師託人把天瑜睡床上的天花板用海綿印成藍天白雲。睡床旁的牆壁以動物園為主題,全因手術前天瑜爸爸對女兒的承諾。「女兒手術前有兩個願望,第一是希望餵魚魚吃東西,於是我在家養了一缸魚,等她回來餵;另一心願是去動物園。」天瑜爸爸憶述曾帶一對子女到動物園,但天瑜尚年幼,看見動物後驚慌嚎哭,天瑜爸爸笑言可能後來他們開玩笑說天瑜很膽小,令天瑜心有不忿,所以希望手術後去動物園餵長頸鹿吃東西,可惜手術後便發生事故。天瑜爸爸坦言短期内都未必能帶天瑜到動物園,所以裝修時特意向設計師提議加入動物元素,令天瑜猶如置身於動物園中。

天瑜爸爸希望完成天瑜餵魚的心願,在家中養魚。(歐嘉樂攝)

接天瑜回家的另一困難之處是醫療儀器多樣化,為了選擇合適天瑜的設備,天瑜爸爸表示約花半年作資料搜集,過程困難重重。「醫療儀器有分爲大人和小童用、一次性或永久性,當中又有不同型號,要不斷摸索。像抽痰機還分家用和外出用、血氧儀都有分可攜帶或桌上用的,由於我們完全不懂,更要比較價錢,所以花了很大心力。」

睡床旁的牆壁以動物園為主題。(歐嘉樂攝)
天瑜喜歡動物,天瑜爸爸特意挑選長頸鹿圖案的消毒工具。(歐嘉樂攝)

聽見姑媽答應請吃最愛雞腳 天瑜動眼睛回應

一家人難得重聚,除了父母高興,天瑜也感好奇。天瑜爸爸表示天瑜平常坐在輪椅上很快睡着,一般五至十分鐘內就會合眼睡覺,但回家當天,天瑜跟父母一同乘復康巴時,「車程約半小時,她全程『眼仔碌碌』,只在過隧道時合眼一陣子,但一出隧道後又立刻睜眼。」

新居設計別具心思,天瑜回家後似乎也感受到家人對她的愛護。天瑜爸爸稱回家將天瑜抱上床時,「她望望天花板,再望望牆壁,她是感覺到環境有點不一樣。」首次入住新居,天瑜爸爸說女兒眼睛觀察事物的時間較平時長,後來天瑜的哥哥、姑媽和嫲嫲陸續探望天瑜,她都有反應。「她平常一般就只睜眼或閉眼,很少會到處望。」

天瑜兩兄妹相隔兩年半終再相見,天瑜爸爸希望趁這段時間讓他們多相處。「哥哥陪伴她時會講故事、唱歌和彈琴給她聽。」天瑜姑媽跟她聊天時則特意提到天瑜愛吃的食物,「我女兒很搞笑,喜歡吃雞腳和榴槤,所以姑媽說:『快啲起身,好返姑媽買雞腳畀你吃。』」天瑜爸爸說女兒聽畢,眼睛真的動了一動。天瑜爸爸說天瑜小時古靈精怪,常作弄姑媽,姑媽分享趣事時,天瑜的眼睛都動了動眼睛,「好像她記得一樣。」

能短暫回家數天已有很大進步,醫生建議天瑜爸爸這次回家別太冒險,進行太多活動。「很多預期的互動都做不到,譬如打算推她坐輪椅到樓下公園走走,但醫生說要顧及太多,建議先讓天瑜習慣和體驗家裏床上的生活。」

夫妻於醫院親子房實習 體驗獨力照顧天瑜 回家後每天只睡2小時

離開醫院的數天,沒有醫護人員幫忙,天瑜爸爸坦言感到筋疲力盡。他跟太太曾分別在醫院的「親子房」(即醫院獨立房間)待過兩次,逗留四日三夜及三日兩夜,父或母在房間跟天瑜生活數天,期間不會獲護士特別幫忙,以嘗試獨力處理天瑜的日常。「(過程)模擬在家中如何照顧她,當然緊急情況都可按鐘讓護士前來協助。」

護士會在過程中觀察及評核天瑜父母的表現,例如面對天瑜血氧含量下降時的應對方法。「血氧含量最理想為100,如跌至92,儀器就會響起,可能需要準備生命復甦器作急救治療,也要檢查喉管是否有漏氣或心跳過快或過慢。」

天瑜爸爸表示跟太太接受約一年訓練,感受過獨自為天瑜換片、餵藥、洗澡、按摩和拉筋,還有跟她講故事和唱歌,他不諱言工作量相當大,故天瑜回家後的最大挑戰就是與時間競賽。爲了提供周全照顧,天瑜爸爸設立工作時間表,列出換片、轉身、餵藥和抽痰等任務,每完成一項會在旁打剔。「每天24小時不停工作,零時零分、凌晨2時、4時、6時都有工作,而且每項工作都需時。」12時的工作完成後已接近1時,上床睡一會後,2點又有任務,很多時更是未熟睡後便要起床進行下個任務。「雖說每天只睡兩小時,但實際上只是每天十五分鐘、半小時湊起來的時間。」照顧天瑜的任務不能出錯,對精神狀態要求高,連日來不斷追趕進度,天瑜爸爸坦言很忙和辛苦。

長遠而言,此時間表對天瑜父母頗爲吃力,於是曾跟醫生討論調整時間表,「但發現調整空間很小,因女兒會不習慣,譬如晚上沒有導尿,就很容易會有尿道炎。」天瑜父母當然以女兒健康爲先,無論多辛苦也得撐下去。「她回醫院後,我真的像冬眠般睡了兩天。」

女兒不幸成爲植物人,不少人曾問天瑜爸爸會否放棄或放手。

我肯定不會放棄或放手,我們已經是天瑜的全部,如果我們都放棄的話,那怎麼辦呢?
天瑜爸爸

忽略兒子感愧疚 開心相隔三年終可攝全家幅

天瑜父母在天瑜回家後忙得不可開交,難免忽略了家中長子。「哥哥比較黏我,但(妹妹)回來後那幾天,我完全沒時間跟他玩,也沒空檢查他的功課。」天瑜回家首天,天瑜姑媽有幫忙照顧他,但第二天他就開始「扭計」。「爲何不理我,是否想丟下我?」兒子如此一説,「我們聽到都有點『心嗡』,因為沒空照顧和理會他。」令天瑜父母最感無奈的是,當時根本無法應對,只能安慰他,「幸好我有請母親上午幫忙照顧他,帶他出去玩。」

所以天瑜回家後最令天瑜爸爸感動的事,就是一家四口終可拍攝全家幅,因距離上次已至少三年前。「由天瑜出事以來,我常覺得小朋友好像(活於)單親家庭,不會有爸爸和媽媽同時照顧他們。」天瑜爸爸指除了周末,年初一或聖誕節都要到醫院,所以只有爸爸或媽媽陪伴兒子,不會特別慶祝節日。對此,天瑜爸爸表示對兒子多少感到愧疚,因女兒出事後家人心情很低落,「始終未能給他一個很開心的童年生活,家庭氣氛不太好。」

經歷首次安排天瑜「度假」後,天瑜父母覺得帶女兒回家長住似乎並不簡單,所以短期内都是打算以回家「度假」的方式,讓天瑜回家小住數天。「我們跟醫生討論中,如天瑜身體狀況容許,希望能在聖誕節和新年接她回來,之後也可一個月回來一次。」

天瑜回家後,天瑜哥哥唱《太陽伯伯》給妹妹聽。(截圖:天瑜醫療事故關注組Facebook)

關關難關關關過

回望自天瑜出事以來的這段日子,天瑜爸爸百般滋味在心頭。「很艱難、很不容易。」他沉默片刻後説道。

世事無常,天瑜爸爸覺得每分鐘都有機會出現突發事情,唯有「關關難關關關過 」,堅持目標,他也謹記自己堅持帶女兒回家的原因。「我自己最想帶她回家的原因是希望女兒覺得我們沒有丟下她,我不想她以爲我們不要她。」

她四歲開始住醫院,到現在住到七歲,這個年紀應該是最開心的日子,她全部失去了,她失去了太多太多。
天瑜爸爸

感謝網民支持 成重要力量

天瑜剛出事時,天瑜爸爸當時覺得人生很灰暗,看不見希望,至事件曝光後,網民無間斷的關心、支持和鼓勵,為他灌注重要力量。「他們給我提供了很多(治療)方法,重燃我團火,令我別這麼容易放棄。結果如何無人知道,但起碼我們試過,就不會遺憾和後悔,所以我現在都會用盡所有方法嘗試幫助她。」

天瑜父母現領取傷殘津貼、未能工作,經濟面對沉重負擔,天瑜爸爸很感激網民和大眾無私幫助。「家中的地板、油漆、潔具、燈飾和水泥等都是由供應商贈送,家居設計師也動用人力物力找來供應商贊助,很感謝他們。」天瑜爸爸猶記得曾有網民捐款後表示並非同情他們,而是與他們同行,「令我很感動,這麼多人支持和鼓勵我,我憑甚麼放棄,說『算數』呢?無論如何都要撐下去。」

家人默默幫忙照顧孩子 行動支持更顯關係珍貴

事故發生以來,天瑜父母一直互相扶持,天瑜爸爸非常感激太太。「我覺得她嫁給我那麼久,好像沒給她享過甚麼福和度過安穩日子,還跟我一起面對家裏一個又一個難題,這幾年很多謝她跟我走過這段路。」

不少網民透過社交平台得知天瑜的情況,就連天瑜的嫲嫲也不例外,皆因天瑜住院以來都未能見面。「我媽媽很關心我女兒,她從不敢正面問我,我知道她是不想提起我的傷心事,但她幫助我很多。」像天瑜父母往探望女兒時,天瑜嫲嫲會來幫忙看顧孫子。

家人間的愛盡在不言中,義不容辭的幫忙也更顯家人共患難的可貴。