專訪|SEN媽媽曾自責多年最後因一段話擺脫罪惡感 籲家長專注當下

撰文:螢火蟲
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不少家長知道孩子是SEN後都會有自責情緒,尤其母親的罪惡感最為強烈,會懷疑是孕期沒有養好身體,因此自責不已。Minnie與丈夫育有兩女一子,兒子Russell是SEN,現時17歲。Minnie多年來非常自責,最後卻因一段話釋懷,決定專注當下。她更理解到兒子的不同而非壞處,家長應放下固有一套,嘗試用他們的角度出發。

Russell於4歲時確診專注力不足、語言遲緩、讀寫障礙及亞氏保加症。Minnie憶述Russell從小已經非常活躍,但她沒有接觸SEN的經驗,以為兒子可能發育得較好,或者男生性格較活躍。直到Russell 4歲時經評估發現有語言遲緩,要定期進行語言治療。

自責多年未能釋懷

Minnie為了照顧兒子,辭職成為全職媽媽,專心照顧兒子,幸好Russell與二姊Coco只差3歲,做家居訓練時可以當作親子時間,三人一同遊玩,不怕忽略了女兒:「返到屋企要煮飯、洗衫,同老公傾偈,好多嘢做…做唔到自己又會內疚,覺得對唔住個仔、老公、屋企人。所以唯有用折衷方法(讓Coco一起玩)」。

有次她問醫生Russell會否康復,醫生直截了當地否定,並表示這些症狀會跟隨他一輩子。她當刻非常絕望:「原來帶佢做治療係唔會好返,當時係完全接受唔到」。

Minnie坦然初時得知兒子是SEN時,有一段長時間都自責不已:「當時仲未知原來同基因、遺傳有關,會好有罪惡感,會諗係咪我有啲咩做得唔好、做錯咗」。後來醫生解釋SEN是與基因有關,但都未能令Minnie釋懷,她更不斷追問醫生,問Russell是否遺傳自她。直到得知很大部分SEN都遺傳自父親後,她的自責情緒才稍為減退了一點,但她仍會感到內疚,到Russell長大後都未能釋懷。

因一段話擺脫罪惡感

有次她帶Russell進行治療時,向同為SEN的治療師周Sir吐露心聲,指她認為兒子是SEN是她的責任,她用了很多時間去內疚,沒有好好學習周Sir的教育方法。周Sir聽畢後則回應了一段發人深省的話:

「你只不過生咗一個系統同你完成唔同嘅小朋友,佢同你唔同唔代表佢唔好。你要做嘅係,學習點樣用你嘅系統,去兼容佢嘅系統。可以視佢為將來嘅世代嘅產物,只係而家未夠普及。」

SEN只是不同系統 不能用同一套方法

這番話猶如當頭棒頭,喚醒了Minnie,讓她能從不同的角度看待這件事,她從此也沒有再花時間和心力來內疚、自責,對家庭也有正面影響。她指有許多SEN家庭夫妻關係差,甚至是單親家庭,她希望大家都能用這個角度思考:

「我係傳統gas爐,仔仔係電磁爐,兩種都可以煮食,只係唔同系統。唔同系統唔能夠用同一套方法,要重新適應,甚至要換晒廚具先煮到嘢。我哋要放下自己慣用嘅方法,用佢嘅角度去睇呢個世界。」

以SEN的角度思考

有次Russell也鬧出笑話,Russell有亞氏保加症,所以難以理解一般社交潛規則、隱悔說話、雙重意思等,不懂得觀言察色。Minnie與丈夫是重組家庭,大女兒是丈夫與前妻所生,但他們一直沒有向Russell提過,怕他傷心,希望他會自行察覺。

有次大女兒見生母時,兒子聽到她叫別人「媽媽」才得知這件事。回家後他竟說:「唔公平!點解佢有兩個媽媽,我得一個?點解!」他更問是否爸媽離婚後爸爸再結婚,他就能有弟妹?經過這次Minnie才知原來大家看待同一件事的角度竟然可以如此不同,鬧出笑話的同時也學懂了凡事都可以從他角度思考。

Minnie表示兩位姊姊都理解弟弟的狀況,雖然時有不快但很快就能和好,大家都會互相包容,Russell也很疼愛兩位姊姊。「雖然其他人會標籤有亞氏保加症嘅小朋友,話佢哋冇同理心、冷血、唔識得睇人眉頭眼額,但我覺得只係佢睇嘢嘅角度同我哋唔同。佢哋都有同理心,都有感情,只不過呈現嘅方法同我哋唔同。」Minnie續說。

無法掌控孩子人生 不如放下期望專注當下

Minnie也分享自己的領悟:「以前我會幻想第日係點,但係我從來都冇諗過我會係今時今日咁嘅模樣,都冇諗過我會有SEN小朋友。有時候我連下一步,或者我連聽日係點都未必可以百份百確保,點解我又要百份百確保我小朋友嘅生命一定係好順暢?」

不少SEN家長都會擔心孩子的未來,但當我們連自己的生活都未必完全掌控,又怎能夠掌控他人的人生:「不如放手,唔好咁擔心,唔好咁多期望,淨係享受而家同佢相處嘅每一刻就算,咁樣反而更輕鬆同舒服」。

Minnie亦感謝家人成為團隊一員,感恩大家竟然有如此化學作用,雖然其他人未必明白家他們的經歷,但他們都仍然樂在其中:「多謝有佢哋作為團隊一員!冇咗佢哋好多嘢都可能唔成事」,她亦指Russell是她的教練、老師,一直以來為她啟發不少。