布斯韋利士未死已定身後事 死後將捐出大腦供研究 家人達共識

撰文:健康2.0
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荷里活動作巨星布斯韋利士(Bruce Willis)3年前確診額顳葉認知障礙症,他的家人近日透露,決定在布斯韋利士逝世後捐出大腦供科學研究,以期協助醫學界更深入了解此疾病。

台灣腦庫協會理事長謝松蒼教授指出,捐腦對釐清認知障礙症病理至關重要,也呼籲社會理解捐腦的科學價值,協助本土腦神經研究前進。

布斯韋利士Bruce Willis(Instagram@brucewillisbw)

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確診額顳葉認知障礙症 家屬「沉重卻必要」的選擇

70歲的荷里活巨星布斯韋利士自確診額顳葉認知障礙症後,健康持續退化,家人近年便將陪伴與照護視為生活重心。他的妻子艾瑪合明(Emma Heming-Willis)表示,她已提前規畫了部分告別相關流程,以便在困難的關鍵時刻來臨時,家人能專注在彼此的支持與陪伴上。

艾瑪今年出版新書,談及照顧病中家人的心路歷程,也分享家族中長期所做的準備。她透露,已與布斯的前妻狄美摩亞(Demi Moore)及其他家人達成共識,當那一天到來時,布斯的大腦捐出,用於協助科學界更深入了解額顳葉認知障礙症。艾瑪說,這是個沉重但必要的選擇:

在情感上極為艱難,但若能讓研究更向前一步,就是他留下的意義。

經典作《虎膽龍威》伴家人共度聖誕節

除了醫療重要決定,外界也相當關切布斯的近況。艾瑪說,病情造成布斯的語言及理解能力大幅退化,目前居住在經過改造、方便照護的住所,由專業團隊提供全天看護。艾瑪則在日常中協助2個年幼女兒認識父親的病程變化,並學習以新的方式與父親相處。

剛過了感恩節,對於即將到來的聖誕節,艾瑪說,布斯依舊喜歡聖誕節,全家也會一起播放他的經典作品《虎膽龍威》,以他熟悉且喜歡的方式度過節日。她說:「快樂並沒有消失,只是呈現新的形式。」

布斯韋利士Bruce Willis現任妻子艾瑪合明Emma Heming Willis(Instagram@emmahemingwillis)

布斯的大女兒路莫(Rumer Willis)也在社群媒體中表示,父親的病情複雜,很難用一言以蔽之:「對於額顳葉認知障礙症患者來說,本來就不是容易的路。」但她感謝家人相互擁抱的機會:

不論他是不是完全認得我,我知道他感受得到我們給他的愛。

捐腦助全球研究 台大教授:重要而偉大

針對布斯家屬捐腦的決定,台灣腦庫協會理事長、台大醫院神經部主治醫師謝松蒼教授指出,這樣的決定對全球認知障礙症研究極具意義,尤其額顳葉認知障礙症,臨床症狀多變、進程差異大,更需要透過捐腦與病理比對,才能釐清疾病如何破壞語言、情緒控制與社交能力。

謝松蒼教授表示,認知障礙症是一群疾病的泛稱,其中阿茲海默型認知障礙症是較常見的類型,臨床症狀以記憶退化為主;至於額顳葉認知障礙症則較罕見。由於額葉主掌人的認知、決策,顳葉則主掌情緒與表達,額顳葉認知障礙症患者的症狀表現主要是暴躁、不受控,情緒行為一點一點的變化,家人也難以發現。

15%認知障礙症患者臨床診斷與病理診斷不一致

為什麼需要捐腦?謝松蒼教授指出,雖然醫療影像可觀察大腦萎縮與代謝變化,用於認知障礙症臨床診斷,但疾病的真正成因、蛋白質堆積方式與神經網絡受損程度,多半仍須在往生後透過腦部病理檢驗才能確認。國際研究也顯示,約有15%的認知障礙症患者,其生前臨床診斷與死後病理診斷並不一致,顯示病理診斷在釐清認知障礙症類型與病變機制上的關鍵性。

謝松蒼教授說明,歐美國家的捐腦觀念較普及,因長期科學教育、成熟腦庫制度與病友團體積極倡議,民眾普遍理解捐腦對認知障礙症研究的重要性,不少國家的腦庫皆有穩定捐贈來源。相較之下,台灣受文化觀念等因素影響,捐腦仍在起步階段,意願與數量均明顯較低。

台灣腦庫2年 110多人簽署、21人完成捐贈

謝松蒼教授說,過去台灣雖有血庫與器官組織庫,卻缺乏專門針對大腦神經組織的資料庫,使得神經退化疾病與腦部罕病研究長期受限。在多年奔走協商之下,「台灣腦庫」終於在2023年11月正式成立,至今有110多人簽署捐贈意願書,21名大愛者已往生完成捐贈。

謝松蒼教授表示,腦組織研究不只是「利他」的行為,也是對家人的遺愛。台灣腦庫對於捐贈者進行病理診斷後,能更進一步探討病因,也能回饋家屬,對相關疾病進行防治。

捐腦遺愛世人 扎根大腦科學研究

對於所有簽署捐腦意願書及捐贈者,包括布斯韋利士,及先前罹患罕見「非典型巴金森氏症」在美離世的香港資深女星鄭佩佩,謝松蒼教授說,這些大愛者「非常偉大」,他以一名大腦科學家的立場,對他們的捐腦行為表示「很感動,也很感謝」,這些研究都將是腦神經醫學發展的基石,尤其在邁入超高齡社會之後,將是傳承給後世珍貴的研究資源。

謝松蒼強調,捐腦永遠是家屬基於尊重與愛所做的決定。「每一顆大腦都可能改變科學的下一步。」他說,布斯家屬的選擇,也提醒大家捐腦不是「最後的告別」,而是讓生命成為照亮未來醫療的重要力量。

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