【在世界邊端安老‧二】三對一照顧認障者 只想讓他們真正安老

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認知障礙症與柏金遜的症狀不一,前者喪失認知能力,後者則身體機能衰退,但在護老院的籠牢裏面,他們或走上同一命運:嚴重患者被約束。記者父親是一名柏金遜患者,今次以一個女兒的身份,一個照顧者的角度,到清邁採訪一條專門照顧柏金遜症、認知障礙症患者的安老院Baan Kamlangchay。瑞士人院長Martin Woodtli反對約束老人,讓老人每天自由生活,更在村內開設超市,建游泳池,還他們生活自主。

攝影:吳鍾坤

看護照顧瑞士伯伯一年多,雖然難以說話溝通,但以身體接觸讓他感受愛。

看護與老人沒有相信語言

我走進這條安老村,發現有一個很有趣的景象,看護和院友們都說不同語言,卻如常地對話。早上,院友們上前跟院長Martin打招呼,閒聊幾句,因我不諳德語,不以為然。Martin告訴我:「你看他們好像正常地說話,但他們的說話沒有邏輯。」後來我和一位瑞士婆婆散步,她是村內唯一語意清晰的院友,但唯一能說的英語是:「我說德語的。」然後,她邊散步邊跟看護說德語,看護明顯地聽不懂,就笑兩聲來回應,婆婆依然說得起勁。還有一件趣事,有一位伯伯能說標準的英語,我問他:「我能參觀你的家舍嗎?」他笑了笑,說:「或許另找一天吧。」後來,Martin告訴我,他任何時候都這樣回覆,那是他的口頭襌。

究竟這條安老村的人,如何溝通?「我經常鼓勵看護嘗試說他們的語言,」就像母親模仿嬰兒牙牙學語的吚吚吖吖,「這是很重要一點,關心他們,感受他們的意識。」Martin說。認知障礙症的病患者會創造一套屬於自己的語言,「不要試圖從字面上理解他們的說法,而是感受他們想說什麼。」

Martin與記者分享照顧有腦退化親人情緒的方法。

不綁老人村的生活環境如何?請點擊下圖:

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有一晚,我父親像「黐脷筋」口齒不清,我一隻字也聽不進耳,冒名火起,「為什麼你不正經說話?」後來,我才知那天他沒有吃藥,轉不到舌頭。藥在欺哄我們,原來他的舌頭已在衰退了。爸爸擔心常吃藥的話,身體會習慣,將來無藥可救,他故意停藥。現在他說話,我要反覆聽三遍才聽得懂,這段時間努力地聽,希望耳朵會習慣他的語言,因為不能聽爸爸說話的日子,有點可怕。

Martin跟我說:「說話,不是其中一種表達愛的方法。」

村內一位老人Neil,他是晚期認知障礙症患者,我沒有聽他說過一句話,甚至發出聲音。但他與看護,親密如情侶。看護說:「我照顧他一年五個月。」看護給他餵食,他一直觸摸她的手,沒有放開過。看護鬆開手拿些東西,他又立刻捉住她的手,然後他發脾氣,流淚了。看護抱抱他,用額頭貼著他的臉,又與他碰鼻子。她說:「他喜歡觸摸軟綿綿的東西,不喜歡硬綁綁的物件。」她從生活中了解Neil的喜好。「他喜歡吃肉,不喜歡吃菜。」雞扒20分鐘便吃光了,看護卻花了一小時,才能把伴碟的雜菜都餵進他肚子裏。

他說伯伯是瑞士人,很怕熱,下午帶他去游泳。他行動不良,但嗅到池水的氣味,卻興奮得手舞足蹈,踏著碎步奔向泳池。可惜,他太興奮了,跌倒在地上,看護把他扶起來,他大概覺得有點丟臉,哭了。看護花了數分數安撫他,再牽他到池邊。一下水,我終於見他笑了。Martin:「我母親也是好動的人,雖然她患上認知障礙症,但也不忍讓她在老人院被綁。」

他們生活每一個細節都是痛苦

攝影師問我:「將來你會把爸爸送進老人院嗎?」不會,更無法想像。他們生活每一個細節都毫不容易,為什麼還要在他們痛苦之上雪上加霜?我爸爸患病七年,起初發現他走路時左手不會擺動,走路時提不起腳,綁鞋帶時動作很慢,不靈活。我們遂到醫院腦科檢查,腦掃描發現他沒有中風,從症狀上看,醫生估計他患上初期柏金遜症。還記得我們從診療室出來,媽媽問:「即是認知障礙症嗎?係咪會唔記得嘢?」當知道爸爸不會失去記憶,我們放下心頭大石,當時我們實在太無知了。柏金遜,是另一種外人無法想像的生活。

Martin堅持每位院友有三位看護輪流照顧,是希望守住院友的自由,讓他們可以真正安老。

網上資料簡述柏金遜的病症,震顫、僵硬、動作緩慢及走路易失平衡,身體逐漸失去自主和自我照顧的能力,這種說法太概括,過於平面。爸爸最先手腳不靈活,動作遲緩,洗澡時間從15分鐘拖延至一小時。然後,他的眼皮不聽使喚,眨眼次數過少,要經常滴眼藥水;他的腸也慢下來,吃蔬菜丸、通便食物,每天都像孕婦進產房使勁地推,但十天儲下來的「毒」也排不出來,有時候他坐在馬桶上也會睡著了。三年前,他從日本旅遊回來,自此經常腹脹,明明還未吃飯,坐下來時肚子脹,會壓痛肋骨,食道肌肉收緊,他說:「像有人握緊我的喉嚨一般。」爸爸不是很老,未及60,但站立時會累,坐下時也不舒服。但起初不確定是否柏金遜的症狀,不知找哪科醫生。去看腸胃專科,醫生說因胃裏有幽門螺旋桿菌,吃了一個月藥,菌消滅了,症狀依舊,我們安慰他找其他專科;於是我們又到醫院檢查,醫生說胰臟長氣泡,爸爸竟然喜出望外,期望這是病源。每一個新症狀出現,每一次檢查,我們都是以懷上絕症旳心態去聽醫生報告。後來醫生說胰臟沒有問題。我們回到腦科醫生,他說:「也有機會是柏金遜症狀,雖然較少病人有此症狀。」曾有一次,他走在街上,突然動彈不得,我們問他什麼事,他不能開口,就只能眼睛轉動,努力看著你。過了一會,我們才意識到發生什麼事,扶他慢慢回家。我們知道,這是進一步衰退的警號。

照顧者之難:腦退化也是絕症

因此,我還要把爸爸送進老人院,斷送他僅餘的自主嗎?縱然照顧者的路也難走。

父親現時為中期病患者,行動尚算自如,因此在照顧他日常生活上,不算艱難,如替他更衣,替他夾餸、切牛扒,為他物色一對不用綁鞋帶但又型格的波鞋。但照顧者要好好控制自己的情緒,也不是容易的事。因為親歷家人生活如此艱辛,對照顧者而言是一個重撃。癌症是絕症,但治療後不是生就是死,但腦退化的絕症,卻是漫長的折磨,像在大動脈上𠝹一刀,血一滴一滴敞下,直至殆盡。Martin續說:「因為照顧者的生活,很消耗,很透支。曾有一位太太,真是身心俱疲至無法承受的地步,才把他交託在我們安老院中。」

因此,我好明白為何那些瑞士家人,捨得把患上認知障礙症的丈夫、太太、父母送到世界另一邊端---清邁。因為他們被送進傳統護老模式的院舍,一定是被綁的一群。家屬的決定,只是兩害取其輕。

有瑞士精神科醫生憂慮把認知障礙症老人移居清邁安老,會令其更加恐懼。然而,在生活費高昂的境地,如瑞士、香港,安老是一種奢侈。

不要限制腦退化病人的活動

Martin堅持每位院友有三位看護輪流照顧,是希望守住院友的自由,讓他們可以真正安老。反觀香港,院舍因人手不足,綑綁成為唯一照顧方法,院舍要向家屬交待,安全來得比生活重要。為此,院舍經常限制病患者的能力。明明行得走得,卻被看待成植物人,他們如何守住生命的熱情?

我爸爸經常低下頭走路,我和媽媽都懊惱不解,問:「你為什麼不能抬起頭走路?」是的,對於病患者而言,在身體和心靈上,抬頭是一個艱難的動作。爸爸回答說:「因為我很自卑。」一個畢生為自己成就而自豪的男人,那個守護我半生的父親,我頭一次聽到爸爸說出自己的軟弱。

我和媽媽花了些唇舌,勸他去跑步。他起初只能跑一百米,然後二百米。每一天他回家,就告訴我今天跑多遠,從哪處起跑,哪處休息,又再練習。有天,爸爸問我:「你覺得有一天,我能跑到十公里嗎?」我不敢回答,這是不大可能的事吧,我不想他再受傷。

然而,他做到了。

去年有團體發現,部分私營安老院舍寢室空間比監倉還狹窄,小至每人約3平方米,遠低於法例要求的6.5平方米。(高仲明攝)

當他膝蓋不能再受壓,他就去游泳。(其實我和媽媽也花了四年勸他去游泳,但因為病患他怕被歧視,遲遲不去。)他覺得藍藍的池水可以暫且承托他生命的重。到後來,他不能再游泳時,他就跟街坊學習太極。活動和社區把他徹底改變,他前半生不愛社交,鄰里關係僅只於點頭,今天他樂於穿梭於師奶群之間,家裏添了無數雙截棍、太極關刀比廚房的菜刀還多。他生活仍苦嗎?苦。但他快樂嗎?他快樂。

去年有團體發現,部分私營安老院舍寢室空間比監倉還狹窄,小至每人約3平方米,遠低於法例要求的6.5平方米。所以,我不想父親晚年住進籠牢裏。更何況,高度照顧安老院的情況可能更加可怕。

為何安老是一種奢侈?

記者讓Martin看 2015年「劍橋虐老」的新聞片段,他很驚訝,一時間答不上話來:「太可怕了,太悲哀。我想因為人手不足,看護對老人家作出懲罰性的對待。」Martin說當年決定與母親一同移居清邁安老,是因為知道泰國人很尊敬老人家,「他們懂得感受長者的心意。」有瑞士精神科醫生憂慮把認知障礙症老人移居清邁安老,會令其更加恐懼。然而,在生活費高昂的境地,如瑞士、香港,安老是一種奢侈。

上集:【在世界邊端安老‧一】母認障 父自殺 清邁瑞士人建不綁老人村



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